Zaburzenie Autyzmu, Zespół Aspergera od około dwóch lat jest postrzegany przez lekarzy w Komisjach orzekających niepełnosprawność zasadą – nic się nie dzieje. Dorośnie, zmieni się.

Problem ignorancji narasta w coraz szybszym tempie, w coraz większej skali na terenie całego kraju.

Dlaczego tak się dzieje? – Można tylko snuć domysły. Jeżeli nie wiadomo, o co chodzi, to chodzi o „kasę”, która w formie świadczeń trafia do Rodziców zaburzonych dzieci.

Warunkiem otrzymania takiego świadczenia jest właśnie decyzja lekarza orzecznika.

W orzeczeniu wskaże zasadność uznania pkt 7 w brzmieniu „ konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”, bądź zakreśli „nie wymaga”.

Czynny zawodowo Rodzic staje na rozdrożu pytając w swojej zadumie – jak dalej żyć.

Kocha dziecko. Wie, że musi je wspierać wszelkimi sposobami, aby wyrwać splątany umysł z niewidzialnego kokonu. Musi! Dla Jego dobra na kolejne lata. Wygra, lub przegra.Tego na starcie nie wie nikt.

W tym miejscu warto zaznaczyć, że zaburzenie dotyka dzieci z różnych regionów kraju. Staje się częścią życia ludzi zamożnych, jak i żyjących na skromnym poziomie egzystencji.

Zaburzenie przebiega u każdej osoby w sposób zupełnie inny.

Ogrom pracy Rodzica wraz z terapeutami pozwoli na funkcjonowanie w otaczającej rzeczywistości, albo po latach walki radością będzie fakt, że zareaguje na swoje imię. Może grymas uśmiechu pojawi się na twarzy widząc Matkę, Ojca. Wypowie słowo, zdanie z sensem, którego się nauczył.

Nikt, kto nie przebywa 24 godziny na dobę z zaburzonym dzieckiem przez spory okres czasu nie jest w stanie ocenić wszystkich reakcji osoby zaburzonej. Tym bardziej nie ma prawa oceniać dziecka, osoby dorosłej orzecznik, który lekceważy przekaz Rodziców, epikryzy sporządzone przez specjalistów prowadzących daną osobę przez jakiś okres czasu.

Trudno opisać złożoność zaburzenia.

Jest bardzo, bardzo żmudną pracą okupiony każdy gest, przyzwyczajanie do bodźców pochodzących z otoczenia, wyciszanie, znoszenie lęków towarzyszących bezustannie.

Od kilku miesięcy toczy się kampania „Chcemy całego życia! Pozwólcie nam pracować!”

Założeniem Kampanii jest możliwość świadczenia pracy przy jednoczesnym pobieraniu świadczeń z tytułu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, nie tylko zaburzonym Autyzmem, Zespołem Aspergera.

Oczywistym jest, że w taki oto sposób zwolennicy tej zmiany kłaniają się decydentom, którzy zaczynają popierać projekt. Nowy system orzekania o niepełnosprawności. 30 % Rodziców nie domaga się pkt. 7 w orzeczeniu. Pozostali powinni brać przykład z tych bardzo operatywnych.

Wszak praca, to zysk dla Państwa. Podatki. Nade wszystko utwierdzenie w przekonaniu, że jednak można godzić pracę zawodową z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Może i da radę…., ale tylko przez Rodziców, których dochód pozwala na pełne zabezpieczenie dziecka w opiekę, terapię, naukę życia bez ich udziału.

Strasznie boli ten podział społeczny  w jednym środowisku.

Komisje orzekające – cóż, weryfikują dane zaburzenie, zasadność uznania pkt. 7 w orzeczeniu.

Miejskie, Powiatowe, dalej Wojewódzkie Komisje systematycznie zabierają pkt. 7. Odwołanie do Sądu …i w 99,9 % Sąd przychyla się do roszczeń Rodzica.

Nagminne słanie pism procesowych przez Komisje Wojewódzkie. Treść przeraża.

„Niesamodzielność dziecka wynika z wieku, a nie niepełnosprawności”.

Zespół Aspergera, Autyzm, Zespół Downa, niekiedy porażenie mózgowe w niewielkim stopniu nie przekonuje „specjalistów” z Komisji, że wyrządzają swoimi decyzjami wielką krzywdę całej Rodzinie borykającej się z chorobą, zaburzeniem.

W tym przypadku konieczne są zmiany systemowe, dyktowane Ustawami, które mają nadrzędne znaczenie. Wielu „społecznych” doradców przekazuje mylne informacje w temacie tak dramatycznym, jakim jest chore, zaburzone dziecko. Zdrowy, chory – wszyscy różnimy się w różnych obszarach.

Osobiście wspieram tych, którzy dzięki mylnym orzeczeniom wpadają w ubóstwo bez grama swojej winy. Nie stać ich na posłanie dziecka do placówki o najwyższym poziomie nauczania połączonego z terapią. Nie stać ich na zabezpieczenie we wszystkie możliwe formy terapii. Nie pozyskują z 1% astronomicznych kwot na leczenie w prywatnych gabinetach. Często 500 zł, to kwota od darczyńców. Przykre.

Rodzice dzieci zaburzonych Autyzmem, Zespołem Aspergera, innymi schorzeniami znajdują ogromne wsparcie od Posła Józefa Brynkusa z Kukiz 15.

Pan Poseł interweniuje skutecznie w wielu sprawach dotyczących środowisk osób niepełnosprawnych. Wrażliwość, empatia, zarazem skromność Posła pozwala na czytelne zrozumienie problemów dnia codziennego. Wielokrotnie interweniował w podmiotach, gdzie przejaw braku tolerancji wobec osób słabych, chorych, biednych zaczynał dominować. Pisze Interpelacje do decydentów obrazując niepokojące zjawiska, w tym nagminne zabieranie punktu 7 w orzeczeniu.

Ze swojej strony mogę tylko podziękować człowiekowi, który zrozumiał problem tysięcy osób tak dobrze.

Przykro mi, że osoby, które darzyłam ogromnym zaufaniem zawiodły. Przykro, że nie myślą w swoich wypowiedziach o ogóle promując swoje poglądy wysoce krzywdzące rzeszę osób skrzywdzonych przez los.

Jestem w tym środowisku od 7 lat. Nie zabiegam o zaszczyty, poklaski – o nic. Człowiek i jego potrzeby ponad wszystko. Skromnie, z boku w imieniu wszystkich. Dokładnie tak, jak Poseł Józef Brynkus. Dziękuję za wsparcie w setkach spraw, które pomógł Pan rozwiązać tym „maluczkim”.

Zatrzymaj się na chwilę. Poświęć 7 minut, by zobaczyć „tajniki” Autyzmu. Dziękuję.