Ochrona życia od poczęcia, aż do naturalnej śmierci. Taki zapis figuruje w Konstytucji. Jest prawem każdego obywatela, co nie powinno budzić żadnych wątpliwości.

Wprowadzona Ustawa „ Za Życiem” w sposób znaczący podkreśla rolę państwa, które musi wspierać najsłabszych. Zapisy w Ustawie budzą sporo kontrowersji. Odczytać z niej można, że wszechstronna pomoc kierowana zostaje do nowo narodzonych, Rodzin, których dramat dotknie od tego roku.

147809957414148288532

Zaniedbania wobec grupy najsłabszej obciążają ogromną niemocą dzieci, dorosłych, rodziców, opiekunów w zmaganiu się z mega problemami od wielu lat. Państwo zapomniało o nich z przyczyn oczywistych – opieka socjalna, to uszczuplenie budżetu państwa o ten „kawałek gorzkiego kawałka” ze wspólnego tortu.

Obecna ekipa rządzących nie tylko dostrzegła problem, ale rozpoczyna działania.

Chwała Wam za to…Tylko pytanie, co z rzeszą już żyjących niepełnosprawnych dzieci, dorosłych. Rząd obiecuje wprowadzenie kolejnych zmian kierowanych również do nich. Proces poprawy, jakości życia ludzi dyskryminowanych przez poprzednie ekipy Władzy musi nabrać tempa bez zbędnej zwłoki. Porażką państwa jest, aby ludzie najbardziej zmęczeni osobistymi dramatami zmuszani byli do walki z biurokracją upominając się o jakąkolwiek pomoc. Wszyscy pamiętamy okupację Sejmu przez zdesperowanych Rodziców osób niepełnosprawnych w 2014 r. Przez 17 dni próbowali przekonać Posłów, Senatorów o słuszności Protestu, którego celem było wdrożenie postulatów przedstawionych przez Rodziców. Z kilkunastu postulatów udało się zrealizować jeden „podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego” dla rodziców, którzy zmuszeni zostali do zwolnienia się z pracy na rzecz opieki nad chorym dzieckiem.

14992050_553325851530953_5259915984599127733_n

W chwili obecnej kwota wynosi 1406 zł.

Kwota zasiłku pielęgnacyjnego „nie drgnęła”. Od 10 lat 153 zł na rzecz niepełnosprawnego! Wysokość tych 153 zł jest zwyczajnym poniżeniem ważąc na wartość nabywczą płaconej sumy. Poniżająca, urągająca godności człowieka jest również wysokość renty socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej w wysokości 644 zł.

Obecnie Rząd PIS wprowadzając Ustawę” 500 plus” dostrzegł los rodzin, w których żyje zaburzone dziecko przyznając te 500 zł również na pierwsze dziecko.

Wielki czas, by marginalizacja  grupy społecznej stała się czasem przeszłym.

Ukłon w kierunku obecnego Rządu, że dialog prowadzi. Poprzednia ekipa PO-PSL drwiła zwyczajnie z rozżalonych rodziców, którzy swoje emocje demonstrowali na pikietach. Bywało, że do demonstrujących nikt z rządzących nie wyszedł, nie podejmował żadnego dialogu.

11069372_454585308029825_6080162065379208437_n-2

Proces naprawy w tym obszarze musi przebiegać wielotorowo.

MUSI BYĆ RÓWNIEŻ WPROWADZONY NADZÓR NAD PRACĄ KOMISJI ORZEKAJĄCYCH NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ.

W tych strukturach popełnia się karygodne błędy, które godzą w gwarantowane prawa człowieka.

Odniosę się w tym artykule do dzieci z zaburzeniem Autyzmu, Zespołem Aspergera. Dziecko otrzymuje stopień niepełnosprawności sygnowany 12-C – całościowe zaburzenia rozwojowe, powstałe przed 16 rokiem życia, z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz stereotypiami zachowań, zainteresowań i aktywności, o co najmniej umiarkowanym stopniu nasilenia.

Kpiną są Orzeczenia wydawane przez Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności, które nagminnie oddalają pkt. 7  „ konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Zdaniem orzeczników dziecko z całościowym zaburzeniem rozwoju nie wymaga stałej, często całodobowej opieki.

Przyczyna takiego działania jest oczywista. Oddalenie punktu 7, to pozbawienie rodzica możliwości rezygnacji z pracy, ubieganie się o świadczenie pielęgnacyjne, by sprawować opiekę nad dzieckiem.

Rozgoryczony rodzic składa odwołanie do Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności, która w znikomym procencie przyznaje pkt. 7. W przypadku utrzymania decyzji Komisji Powiatowej kolejnym krokiem jest dochodzenie prawa przed Sądem. Zmęczona Matka, Ojciec tuła się z dzieckiem stawiając przed kolejnymi Komisjami przekonując, że zaburzenie przebiega w określony sposób. U każdej osoby przebiega różnie, co nie powinno podlegać dyskusji.

Raz postawiona diagnoza niezwykle bolesna musi być respektowana przez orzeczników.

Autyzm, Zespół Aspergera jest całościowym zaburzeniem w funkcjonowaniu dziecka. W sytuacjach wysokich wyników testów na inteligencję dziecko zaburzone ma poważne problemy z rozpoznawaniem i reagowaniem na wszystkie bodźce z otoczenia. Nie jest w stanie rozpoznać sytuacji społecznych, co ma negatywny wpływ na normalne funkcjonowanie osoby zaburzonej, jak i najbliższego otoczenia. Każda zmiana może nasilić zaburzenie, uruchamia nieadekwatne reakcje, zaburza funkcjonowanie dziecka. Względnie bezpieczne i stabilne funkcjonowanie wymaga ciężkiej pracy opiekuna, który negatywne zachowania, stres eliminuje wypracowanymi metodami.

Opiekun musi być dyspozycyjny całą dobę.

Kontynuowanie pracy zawodowej przez rodzica jest jego osobistym wyborem. Alternatywa gwarantowana uznaniem pkt 7 Orzeczenia daje gwarancję, że z pracy może zrezygnować w dowolnej chwili.

Orzecznicy powinni mieć wiedzę, że do dnia dzisiejszego zarówno Autyzm, jak i Zespół Aspergera jest zaburzeniem nieuleczalnym. Ogromny wysiłek rodziców, bliskich, specjalistów pozwala na „wyuczenie” rozpoznawania bodźców z otoczenia, ich akceptacji bez lęku, pobudzenia, agresji, autoagresji.

Orzecznik, który nie przebywał z zaburzonym dzieckiem choćby tydzień czasu przez 24 godziny nie ma pojęcia, jak nieprzewidywalne są  reakcje, jakie zagrożenia niosą dla nich samych, otoczenia.

Chwilowy kontakt w trakcie Komisji, na której potrafi płynnie opowiedzieć na swój temat, wykonać zadane polecenie nie dowodzi, że po opuszczeniu pomieszczenia nie zacznie krzyczeć, zmierzać do samookaleczenia, nie odreaguje w inny sposób kumulowanych emocji.

W tym obszarze powinna nastąpić bezzwłocznie interwencje organów państwowych, które wyeliminują swobodę kwalifikacji orzeczników wraz z nakładaniem kar za zwyczajne upokarzanie Rodziców oczekujących zrozumienia problemu, w którym tkwią.

Dzieci nie są ciężarem. Ciężarem jest walka z absurdami godzącymi w życie rodziny.

Skala nieprawidłowości  jest ogromna. Osobiście tylko w 2016 r. pomagałam dziesiątkom rodziców z terenu kraju w kierowaniu odwołania do Komisji Wojewódzkich, Sądów. Kilka spraw zakończyło się szczęśliwie w drugiej instancji. Kilka czeka jeszcze na rozpoznanie przed Temidą. Działam oczywiście pro bono wspierając ludzi, których problemy nie są mi obce. Nie pomogę wszystkim, to zrozumiałe.  Państwo musi podjąć odpowiednie działania, aby nieprawidłowości całkowicie wyeliminować.

Orzeczniku, który piastujesz ciepłą posadę – zanim rozważysz zakreślenie pkt 7 na „nie” uruchom komputer, wpisz w wyszukiwarce słowo „ AUTYZM”, dalej YUTUBE i 5 minut poświęć na obejrzenie zamieszczonych scen , często drastycznych obrazujących reakcję dzieci zaburzonych w różnych sytuacjach. Może taka forma wzbudzi wyobraźnię , pozwoli pojąć przebieg zaburzenia, które jest NIEULECZALNE…żeby jasne było.

Krótki film obrazuje kilka form terapii dziecka zaburzonego autyzmem. Widać już okazywane emocje, uśmiech. Tak funkcjonował po 2 latach ciężkiej pracy okupionej ciszą łamaną okrutnym krzykiem, którego przyczyny nikt nie znał. Średnio 40 godzin pracy z terapeutami opłacanych z własnego budżetu, dalej pracy z bliskimi. Traumatycznych scen nigdy nie publikowałam. Pozostaną w naszych sercach, umysłach do końca życia.

Ten chłopczyk- to Kubuś, mój cudowny wnuk.

Nadal ciężko pracuje, aby za czas jakiś pokazać nam swój piękny umysł. Przerwanie pracy grozi regresem,pracą od podstaw. To jest kubek, łyżka..Tu jest Mama, a ja jestem Twoją babcią..poznajesz? Poznał po dwóch latach nauki. Ból niemocy – nie potrafię opisać żadnymi słowami.