Środowisko Rodziców Osób Niepełnosprawnych od kilku miesięcy zostało podzielone w temacie niezmiernie drażliwym – dochody.

Czas jakiś temu grupa Rodziców dzieci niepełnosprawnych ruszyła z Kampanią pod nazwą

„Chcemy Całego Życia” Dla Osób z Niepełnosprawnością i ich Rodzin.

Hasłem przewodnim Kampanii jest możliwość podjęcia pracy w ograniczonym czasie przez Rodziców, którzy zrezygnowali z niej całkowicie celem zapewnienia opieki swoim niepełnosprawnym dzieciom. Źródłem dochodu zostało świadczenie pielęgnacyjne płacone z budżetu państwa.

O co w tym „zamieszaniu” chodzi? Zacznę od początku przybliżając temat.

W Rodzinie X padła bolesna diagnoza, że dziecko jest niepełnosprawne. Zaburzenie, choroba mogła zostać zdiagnozowana jeszcze w łonie Matki, bądź objawić się po roku, kilku latach . Emocje zazwyczaj są identyczne w każdym domu. Szok, bunt, dziesiątki pytań bez odpowiedzi.

Prowadzony dotychczas tryb życia runął niczym domino. Były plany, marzenia i STOP. Trzeba zmienić wszystko koncentrując się na osobie, która potrzebuje pomocy.

Rodzice byli czynni zawodowo.

Opieka nad dzieckiem chorym, zaburzonym znacznie różni się od kształtowania zdrowego dziecka, które też bezsprzecznie opieki wymaga.

Wizyty u specjalistów, częste hospitalizacje, dobór terapii, pomoc we wszystkich czynnościach życiowych, nauka funkcjonowania w określonych warunkach, pielęgnacja i setki innych czynności pochłaniają ogrom czasu.

Rodzice stoją przed trudnym wyborem – rezygnacja z pracy zawodowej matki, ojca. Zapewnienie opieki z udziałem opiekunki, w czasie świadczenia pracy. Najczęściej podejmowaną decyzją jest właśnie rezygnacja z pracy zawodowej na rzecz niepełnosprawnego dziecka.

W tym miejscu pozwolę sobie przywołać czas przeszły, choćby z 2004 – 2006 roku.

Świadczenie pielęgnacyjne wynosiło 420 zł .

Świadczenie przyznawane na identycznych zasadach, jak w chwili obecnej wynosiło 420 zł. Do oceny brane były progi dochodowe, inne parametry, które wielokrotnie dyskwalifikowały rodziny z tego „głodowego” przywileju.

W kolejnych okresach tylko dzięki determinacji rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy protestując w wieloraki sposób domagali się regulacji w tym obszarze -kwoty ulegały podwyżce w nieznaczny sposób.

Przełom nastąpił w 2014 r. Emocje grupy najsłabszej sięgnęły zenitu.

Zaprotestowali okupując budynek Sejmu. Świadczenie wynosiło wówczas 623 zł.

Mieli wiele postulatów. Jednym z nich było żądanie podwyżki świadczenia pielęgnacyjnego na takim poziomie, by kwota faktycznej podwyżki była w jakimś stopniu odczuwalna, z czasem rewaloryzowana.

Ówczesny Rząd nie miał możliwości ponownego wyciszenia tematu, bowiem informacja o wzburzeniu rodziców dzieci niepełnosprawnych popłynęła w świat. W konsekwencji Premier Donald Tusk wraz z  decydentami przychylili się do żądań, kwota została podwyższona.

Od 1 stycznia 2017 r. do 31 grudnia 2017 r. świadczenie pielęgnacyjne jest wypłacane w kwocie 1406 zł miesięcznie. Świadczenie będzie, co roku waloryzowane, rosło o procentowy wskaźnik, o jaki zwiększać się będzie minimalne wynagrodzenie za pracę.

Dzięki staraniom tej grupy osób kwota umożliwia nabycie uprawnień emerytalnych osobom pobierającym świadczenie. Wraz z wypłatą świadczenia odprowadzana jest składka emerytalno-rentowa.

Wzajemne ustalenia pozwoliły na sporządzenie przepisów obowiązujących do chwili obecnej. Zmiany w zapisach aktów prawnych wpłynęły choć w jakimś ułamku na poprawę jakości życia.

Podstawowym dokumentem, który jest przepustką do korzystania z praw osób niepełnosprawnych, ich rodziców jest Orzeczenie o Niepełnosprawności. Orzeczenie zawiera 10 punktów, do których odnosi się Komisja Orzekająca. Lekarz Orzecznik potwierdza, lub oddala wskazania zapisane w tych 10 punktach uzasadniając swoją decyzję.

Dla rodzica, który musi zrezygnować z pracy zawodowej celem sprawowania opieki nad dzieckiem najważniejszym punktem w Orzeczeniu jest zapis pkt. 7, który stanowi „

„ konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”.

Komisja orzeka ten punkt tylko w przypadku zaburzeń w stopniu znacznym.

Zaburzenie w stopniu znacznym, to przymus sprawowania opieki — całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej, wykonywaniu czynności samoobsługowych. Współdziałania w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu określonych ról społecznych.

Zaznaczenie właśnie tego jednego punktu daje możliwość ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne.

Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje w sytuacji rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej. Do przyznania świadczenia ważne jest, by osoby, które rezygnują z zatrudnienia robiły to w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności.

Prosty, czytelny przekaz.  Państwo da Tobie wsparcie, kiedy przejmiesz na siebie ogromnie trudny ciężar sprawowania opieki nad swoim chorym, zaburzonym dzieckiem.

Szanowni Rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy obecnie promujecie Kampanię „Chcemy Całego Życia” domagając się możliwości podjęcia pracy pobierając jednocześnie świadczenie pielęgnacyjne.

Zapewne zdziwi wielu z Was moje stanowisko w sprawie. Wielu z Was podda mnie krytyce.

MÓWIĘ STANOWCZE NIE DLA WASZYCH ŻĄDAŃ.

Jestem zwolennikiem dialogu, rozmów prowadzących do konsensusu. Jestem też przeciwnikiem burzenia czegoś, co zostało wypracowane latami walki, co jest sprawdzone i korzystne dla ogółu.

Wasza propozycja stanowi pełną rewolucję nie tylko w płatności świadczeń, ale i samym orzecznictwie o niepełnosprawności. Wśród Was samych, jak i Waszych sympatyków pojawiają się przekazy, których nie można zaakceptować.

W jednej z publikacji Autor pisze: Cytat; „W Polsce rodziców dzieci z niepełnosprawnością stawia się przed wyborem: praca albo opieka. Prawo zabrania pracy zarobkowej osobom, które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne. Chociaż trudno jest sprawować obowiązki opiekuna i pracować na pełnym etacie, to jednak tylko w skrajnych przypadkach opieka nad dzieckiem zmusza do całkowitej rezygnacji z pracy(..)https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac

Wobec powyższego pytam, czy Autor pisze o dziecku z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, czy zaburzeniem w stopniu umiarkowanym? Nie rozumiem pojęcia” skrajne przypadki”.

Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje na dziecko z zaburzeniem znacznym, czyli wobec osoby, która wymaga opieki 24 godziny na dobę.

Istnieje pełna swoboda wyboru – podejmuję pracę zawodową, bo mam możliwość zabezpieczenia dziecka w profesjonalną opiekę. Mam uznany w Orzeczeniu pkt. 7, jednak praca zawodowa nie wpłynie na ewentualne pogorszenie stanu zdrowia.

Świadczenie dedykowane jest tym rodzicom, którzy nie są w stanie łączyć pracy zawodowej z opieką, bowiem zakres czynności związanych z pomocą pochłania dziesiątki godzin.

Kolejny cytat z tej publikacji jest zwyczajnym podważeniem uczciwości rodziców będących na świadczeniu pielęgnacyjnym.

Cytat : Dlaczego to jest ważne?

„Zbyt rygorystyczne prawo utrzymuje szkodliwą społecznie fikcję, karze uczciwych i zachęca do nadużyć. Obecne przepisy generują szarą strefę, ograniczają wpływy podatkowe do budżetu, spychają matki i ojców na margines życia społecznego, odbierają im godność. Dyskryminują tysiące kobiet i mężczyzn znajdujących się w najtrudniejszej życiowej sytuacji. Pogarszają status materialny rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Legalna praca, nawet w ograniczonym wymiarze, zapewni im bezpieczną egzystencję, pozwoli opłacić kosztowne zabiegi lub rehabilitację, da ludziom doświadczonym przez los szansę samorealizacji, uwolni tkwiący w nich potencjał. Będzie najlepszą terapią dla całej rodziny. Pozwoli matkom, ojcom i dzieciom nie tylko przetrwać, ale cieszyć się „całym życiem”.

Jeżeli Autor zna przypadki „szarej strefy”, osoby, które wbrew przepisom pracują pobierając jednocześnie świadczenie, ograniczają tym samym wpływy podatkowe do budżetu – ma obowiązek powiadomić o fakcie odpowiednie podmioty prawne. Takie osoby śmiało można nazwać zwyczajnymi oszustami podważającymi wizerunek całego środowiska rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Twórcy, zwolennicy kampanii „ Pozwólcie nam pracować”, czy macie Państwo świadomość jak wielką krzywdę wyrządzacie rodzicom, którzy oczekują na kolejną Komisję Lekarską?

Przez okres około 1 roku w sposób drastyczny oddalany jest pkt. 7 w Orzeczeniach o Niepełnosprawności.

Rodzice z pokorą wsłuchują się w przekaz orzeczników, którzy swobodnie poddają ich krytyce pomawiając, iż żerują na krzywdzie dziecka. Wielokrotnie są przekonywani do powrotu na stanowiska pracy, bo dziecko „jakoś” funkcjonuje. Opieka wynika z obowiązku bycia Rodzicem…słyszą.

Punkt 7 w Orzeczeniu, zarazem prawo do świadczenia w chwili obecnej, w około 80% pozyskuje się decyzją Sądu poprzedzoną Orzeczeniem Komisji Powiatowej, Wojewódzkiej niekorzystnej dla rodziny.

Matka nie może podjąć pracy, bowiem musi kontynuować leczenie dziecka, sprawować nad nim opiekę. Oczekuje na prawomocny Wyrok Sądu niekiedy półtora roku. W tym czasie nie dostaje złotówki świadczenia. Rodziny popadają w ogromną pętlę długów. Tracą siły w walce o prawa należne.

Dramaty ludzkie, które mogą przybrać na sile właśnie dzięki Waszej Kampanii.

Pracujesz na pół etatu, tym samym nie sprawujesz opieki nad dzieckiem według uznawanego kryterium w orzecznictwie pod pojęciem „ konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”.

Pytanie, do organizatorów Kampanii;

W czyim imieniu Państwo występujecie? W imieniu grona osób bardzo dobrze wykształconych, gdzie ewentualne podjęcie pracy w jakimś wymiarze godzin może mieć miejsce? Czy występujecie też w imieniu rodziców, którzy z różnych powodów, w tym właśnie konieczności sprawowania opieki nad chorym dzieckiem z rynku pracy dawno zniknęło. Nie mają odpowiednich kwalifikacji do świadczenia pracy umysłowej, a alternatywą jest zaledwie praca fizyczna.

Który pracodawca przyjmie pracownika, jeżeli jego absencja będzie dezorganizowała pracę zespołu? Absencja spowodowana koniecznością odbycia ustalonej konsultacji medycznej, terapii, fizykoterapii. Absencja spowodowana koniecznością odbioru dziecka ze szkoły, przedszkola, bo się zmoczył na przykład, bądź ma gorszy dzień, jest agresywne.

Która Matka opiekująca się dzieckiem z porażeniem mózgowym, przykutym do łóżka przetrwa kilka godzin na linii produkcyjnej w pozycji stojącej po nieprzespanej, kolejnej nocy czuwając nad chorą córką, synem?

Prowadzona Kampania sprowadza się do podziału środowiska na zaradnych i całkowicie wykluczonych społecznie.

Bez wątpienia każdy marzy o życiu, w którym może normalnie funkcjonować. Marzy o spełnianiu zawodowym, przebywaniu w gronie innych osób, prowadzeniu życia towarzyskiego, kulturalnego.

Jaka propozycja wobec rodziców, którzy mieszkają w małych miejscowościach, na wsiach, gdzie rynek pracy jest nadal ubogi dla osób w pełni zdrowych, bez żadnych ograniczeń czasowych.

Dojazd do miejsca pracy wynosiłby godzinę, dwie. Praca 4 godziny dziennie za 500 zł miesięcznie. Zapewnienie dziecku opieki 600 zł na miesiąc. Zysk, czy strata?

Szanowni Rodzice,

Warto rozmawiać, podnosić trudne tematy.W środowisku jest wiele spraw czekających na rozwiązanie. Pamiętajcie, że mały Jaś za kilka lat będzie Panem Jankiem. Renta socjalna w obecnej wysokości, to życie w ubóstwie. Funkcjonują dzięki wsparciu ludzi dobrej woli. Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł niezmienny od kilkunastu lat i wiele, wiele innych spraw do regulacji. Podejmując jakąkolwiek inicjatywę należy kierować się dobrem ogółu ZAWSZE.

Wybiórcze przywileje nie stanowią o trosce wobec całego środowiska.

Kampania zupełnie nietrafiona .

Przykre, że angażują się w jej promowanie osoby, które nie borykają się z niepełnosprawnością wobec swoich dzieci. Przykre, że prym wiodą osoby cały czas czynne zawodowo, które ze świadczenia nie korzystają.

Jestem bardzo blisko ludzi, którzy dryfują na pograniczy biedy, często ubóstwa tylko, dlatego, że porzucili marzenia o innym życiu. Niemoc, często strach o kolejne jutra.

Plan dnia ułożony bardzo precyzyjnie. Bywa, że doba jest zbyt krótka na wykonanie planowanych zadań do wykonania.

Co będzie Szanowni Państwo, jeżeli decydenci podchwycą temat, wdrożą zmiany uderzając jeszcze bardziej w najsłabszych.

Jedni mogą, chcą pracować – znaczy, nie jest tak źle. Zmieniamy system orzekania. Dziecko mówi, słyszy ..ZDROWE.

Punkt 7 dajemy tylko dzieciom w stanie wegetatywnym. One potrzebują pomocy przez 24 godziny na dobę. Pozostałym zabieramy świadczenia. Budżet mniej ucierpi. Nauczymy rodziców zaradności życiowej ..

Ktoś z Was się wówczas zawstydzi, pojmie , co wniosła Kampania ?

Temat był poruszany w szczytnym gronie, w trakcie Kongresu Kobiet. Aplauz za pomysł. Dyskretnie spytam, gdzie były te Panie przez minionych kilkanaście lat. Co zrobiły, aby niepełnosprawnych los uległ poprawie. Jeden przykład…wystarczy.

Macie możliwości- podejmijcie pracę. Przecież to takie proste.

Znam problem doskonale z osobistego życia. Mój wnuk jest zaburzony autyzmem. Córka również nie jest w stanie świadczyć pracy, choć bardzo pragnie. Niestety – wnuka potrzeby są priorytetem od lat.