W nawiązaniu do publikacji z dnia 10.10.2017 r. pt. „Rodzice dzieci niepełnosprawnych chcą pracować w ograniczonym czasie. Czy mają rację?” (czytaj więcej). Pozwolę sobie rozwinąć temat wskazując na przyczyny niepokoju w środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy pracy z prostej przyczyny nie mogą podjąć.

Szanowni Rodzice,
Promujecie Kampanię „Chcemy Całego Życia” Dla Osób z Niepełnosprawnością i ich Rodzin. Zapewniam Was, że każda Matka, każdy Ojciec pragnie życia w spokoju, z poszanowaniem godności dziecka, swojej.

Wasze oczekiwania, aby podjąć pracę w niewielkim wymiarze godzin byłyby bardzo dobre, gdyby nie miało to wpływu na totalną rewolucję w zapisach Ustaw, Kodeksów itd.

Program, który obecnie funkcjonuje, zasady pozyskiwania świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu rezygnacji z pracy zarobkowej był poprzedzony wieloletnimi konsultacjami społecznymi.

Bywało, że poprzednie ekipy rządzące kpiły sobie z Petycji, próśb, protestów rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy występując w imieniu setek tysięcy uprzywilejowanych -nie zostali wysłuchani.

Słabi, chorzy, biedni od dziesiątek lat nie są miłym partnerem we wszystkich dyskusjach z decydentami.

Właśnie rok 2014 był przełomem, kiedy wywalczono podwyżkę świadczenia, nade wszystko z gwarancją rewaloryzacji w latach kolejnych.

Oczywistym jest, że kwoty wszystkich świadczeń są utrzymywane na poziomie często uwłaczającym godności człowieka. Choćby wysokość rent socjalnych, zasiłku pielęgnacyjnego itd.

Sporną kwestią Waszych postulatów wobec schematu wypracowanego jest przypisanie odrębnego roszczenia tj. możliwości świadczenia pracy zawodowej przy jednoczesnym pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego do przepisu, który zasady już określa.

Ponownie wskazuję, że przyznanie świadczenia jest ściśle powiązane z orzecznictwem przez Komisje Orzekające stopień niepełnosprawności oraz określa uprawnienia na rzecz zaburzonej osoby.

Istnieje realne, potężne zagrożenie, że Komisje Orzekające będą kierowały się pewnym kluczem uznając stopień niepełnosprawności dziecka, tym samym uznając, bądź oddalając zapis punku 7 w orzeczeniu w brzmieniu tak zrozumiałym „ konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”.

Tylko takie Orzeczenie daje rodzicowi możliwość ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne. Brak uznania punktu 7 w Orzeczeniu, to oczywiście pozbawienie rodzica świadczenia.

Dziecko zostanie nadal osobą niepełnosprawną w myśl przepisów, jednak zostanie uznane, że jego stan zdrowia nie wymaga opieki osób trzecich przez całą dobę.

Dlaczego?- bo Rodzic nie sprawuje tej opieki faktycznie cały czas świadcząc pracę np. w czasie, kiedy dziecko jest w przedszkolu, szkole.

Nikt nie zrozumie, że pobyt w placówce jakiejkolwiek w przypadku niepełnosprawnego dziecka w stopniu znacznym nie zwalnia rodzica z pełnej dyspozycji, gotowości natychmiastowego zabrania dziecka, bo objawy niepełnosprawności nagle się nasiliły. Dostał ataku padaczki, nie ma z nim kontaktu, wycofał się, płacze, odmawia współpracy, skarży się na silny ból itd. Rodzic jest w pracy, co dalej ? Przeprasza pracodawcę piąty raz w tygodniu, że musi się zwolnić ? Pracodawca ze współczuciem usprawiedliwi nieobecność. NIE, to nie te czasy – niestety.

Bardzo prosty przykład:

Kasia lat 6 i Jaś lat 6.  Dzieci mają Orzeczenie o Niepełnosprawności wobec tego samego Kodu np. Zespół Downa.

Kasia jest dzieckiem bardzo spokojnym, nie ma innych zaburzeń.  Jaś dodatkowo ma stwierdzone ADHD, które samo w sobie na daje podstawy do orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Podstawą jest tylko Zespół Downa.

Mama Kasi pobiera świadczenie. Mama Jasia również. Rodzic Kasi może podjąć kilka godzin w tygodniu dodatkowej pracy.  Rodzic Jasia już nie z uwagi na wzmożony zakres czynności przy dziecku.

W określonym terminie dzieci wraz z Rodzicami stają przed Komisją Lekarską.

Orzecznik zapoznał się z dokumentacją, w tym zaświadczeniem od pracodawcy, że Mama Kasi pracuje 15 godzin w tygodniu. Pracuje w domu składając długopisy np.

Mama Jasia przekonuje, że nie jest w stanie podjąć pracy, bo w czasie, kiedy Jaś jest w przedszkolu Ona prócz zajęć typowych prowadzonych w domu – pranie, sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd. przygotowuje Jasiowi pomoce dydaktyczne do terapii, którą Jaś musi kontynuować.

Co usłyszy od Orzecznika Mama Jasia? – Pani przesadza. Orzekałem przed chwilą dziecko z tym samym zaburzeniem. Jego Matka nie narzeka, pracuje nawet. Pani się usamodzielni, wyjdzie między ludzi. Przesadza Pani. Nadopiekuńczość jest szkodliwa dla dziecka.

Odrzucony pkt. 7 w obydwóch przypadkach jest gwarantowanym stanowiskiem orzecznika. Możesz pracować, znajdziesz czas – nie ma mowy o uznaniu zasadności potwierdzenia pkt. 7 na tak. Nie pracujesz, koloryzujesz, wyolbrzymiasz problem. Punkt 7 oddalamy.

Szanowni Rodzice,
Macie pełne prawo do przedkładania postulatów. Macie prawo do negocjacji, zawalczenia o poprawę jakości życia. Macie prawo do ubiegania się o możliwość pracy z jednoczesnym sprawowaniem opieki nad zaburzonym, chorym dzieckiem, kiedy taka możliwość istnieje.

Nie łączcie tego jednak z wypracowanym schematem przyznawania świadczeń pielęgnacyjnych według procedur ustalanych przez wiele lat.

Mam pełen ogląd decyzji Komisji Orzekających o Niepełnosprawności, zabierania pkt 7, walki o jego przywrócenie z terenu całego kraju- zapewniam.

Lekarze Orzecznicy w pierwszych instancjach zabierają ten przywilej w 90 %. Komisje Wojewódzkie utrzymują decyzję w mocy. Sąd jeszcze w chwili obecnej przychyla się do zażaleń uznając, że zaburzone dziecko wymaga bezwzględnie opieki całodobowej przywracając pkt 7.

Promujecie pomysł, który zostanie wykorzystany przez decydentów.

Tak, wyjście z domu, między ludzi – to się Wam kochani należy – powiedzą. Przekwalifikujcie się, pomożemy. Telepraca przecież jest super rozwiązaniem na przykład.

Wiem doskonale, jak sprytnie podchodzą decydenci wobec inicjatyw, które poszły w eter.

Doskonale pamiętam, kiedy ktoś „rzucił pomysł”, aby zlikwidować subkonta dla osób, które mają je założone w Fundacjach. Rzesza zwolenników „wrzucania wszystkich kwot „ do jednego koszyka była znaczna. Był to pomysł zupełnie odbiegający od rzeczywistości. „ Odkręcić” projekt pomysłodawców, z czasem zamysł decydentów na prośbę zwolenników takiego rozwiązania był bardzo trudnym wyzwaniem.

Batalia prawdziwa szczęśliwie się zakończyła.

Czy Wy – Rodzice zabiegający o łączenie pracy z pobieraniem zasiłku skupiliście się na pozycji Wszystkich rodziców osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym?

Śmiem wątpić. Właśnie dlatego PROSZĘ WAS- składajcie postulaty, które nie zburzą ładu już funkcjonującego.

Wnoście o regulacje prawne bez niszczenia ustalonych, wdrożonych, spełniających swoją rolę wobec setek tysięcy osób.

Domagajcie się Uchwał, Rozporządzeń, które są aktami niższego rzędu od Ustaw.

Kończąc ten wywód…świadczenie pracy, to umowa między pracodawcą, a pracownikiem.

Nie wszyscy Rodzice niepełnosprawnych dzieci mają „dar pisania”, malowania, szydełkowania.

Nie wszyscy Rodzice mogą gwarantować pracodawcy systematyczność w świadczeniu pracy, dyspozycyjność zgodną z zapisem w umowie o pracę, wywiązanie się z nałożonych obowiązków wynikających z podpisania umowy.

Zostaną ponownie poddani krytyce, że nie wywiązują się z nałożonych obowiązków.

Dodam jeszcze, że nie wszyscy mają komputer, którego posiadanie może być sprawą oczywistą dla grupy propagującej pracę. No nie.Takie są realia, które trzeba uszanować.

TAK – dla poprawy jakości życia rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

NIE, wobec propozycji zmian w formie proponowanej przez pomysłodawców Kampanii.

Dobro ogółu, nie jednostek jest nadrzędnym celem wszystkich działań.

Cóż tak ważnego przekonało o popieraniu Państwa postulatów osoby, które przez wiele lat nie uczyniły niczego, by wspierać rodziny osób niepełnosprawnych. Bale charytatywne w okresie świątecznym, wizyty w Domach Dziecka.

To nie jest pomoc – niestety. Poparcie Pani Anny Komorowskiej, Jolanty Kwaśniewskiej, Magdaleny Środa z gronem feministek. Czy te Panie znają bagaż obowiązków spoczywających na Rodzicach dzieci niepełnosprawnych ? Z opowieści – owszem. Z praktyki , zupełnie poza realiami.

Tak sądzę…

 Zdjęcie : Źródło : Internet