Oczekiwanie na skuteczne zmiany wobec osób niepełnosprawnych trwało stanowczo za długo. Czcze obietnice ponownie skutkują ogromną determinacją Rodziców dorosłych niepełnosprawnych.

REKLAMA

Weszli do gmachu Sejmu i nie wyjdą, póki obietnice ze strony rządowej nie zapadną.

W 2014 roku  właśnie w taki sposób zawalczyli o realizację postulatów, które były przedmiotem rozmów kilka lat bezskutecznie. Wówczas Premier Donald Tusk nie miał wyjścia i musiał zająć stanowisko natychmiast.

Tego, czego nie udało się załatwić podczas kilkudziesięciu spotkań, załatwiono w kilka dni. Znalazły się pieniądze w trybie natychmiastowym. Podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego, to spełnienie jednego z wielu postulatów.

Obecnie priorytetem jest wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 roku życia, podwyżka kwoty renty socjalnej (zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy) oraz zasiłku pielęgnacyjnego.

Komitet Rodziców  na czele z Iwoną Hartwich, Marią Królikowską, pozostali Rodzice mają w sobie wystarczający zasób energii, siły, aby ponownie zawalczyć o wprowadzenie zmian natychmiast.

Grupa najsłabsza spychana jest na boczne tory przez wszystkie ekipy rządzące.

Rozmawiajmy, prowadźmy dialog, wypracujmy wspólne ustalenia – mówią. Rozmawiali, ustalali, a trudne problemy nie ruszyły do przodu.

W 2016 roku Pani Poseł Agnieszka Ścigaj z Kukiz 15 prosiła obecny Rząd o konieczności wdrożenia zmian „

Renta socjalna, przyznawana osobom od urodzenia niepełnosprawnym w stopniu znacznym bez zdolności do samodzielnej egzystencji to 640 netto. Do tego osoby te mogą liczyć na 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Dzisiaj spotkanie w Sejmie z matkami, które wychowują takie dzieci i przez wszystkie swoje dni zastanawiają się jak te dzieci sobie poradzą, kiedy ich braknie. Czy można żyć w Polsce za 640 zł? Matki dzisiaj zwróciły się za naszym pośrednictwem do Pani Premier o to, by pamiętała o swojej obietnicy związanej z tym, ze zadba o ich godne życie. Dzisiaj długo słuchaliśmy o codziennych problemach, z jakimi borykają się matki i opiekunowie osób niepełnosprawnych. Cieszy nas fakt, ze i media zaczęły interesować się również ich problemami. To jedno z wielu spotkań zorganizowanych po to by zwrócić uwagę na realne problemy. Jest tak wiele do zrobienia…Opiekunowie osób niepełnosprawnych dorosłych i dzieci, leczenie i rehabilitacja….właściwie realizacja wszystkich założeń wynikających z Europejskiej Konwencji Praw Osób niepełnosprawnych. Złożyliśmy już 2 projekty ustaw, teraz 3 kolejne są w przygotowaniu..”

Obecny Rząd nie wsłuchał się w ten przekaz, zlekceważył potrzeby wprowadzenia zmian.

Dodam, że wbrew wszystkim pomówieniom grupa protestująca stoi ponad podziałami politycznymi. Nie dopatrujcie się u zmęczonych Rodziców podtekstów politycznych, bo to przekłamanie.

Jest rok 2018. 153 zł zasiłku nadal zasila budżet niepełnosprawnych, renta socjalna 744 zł. Czy tego nie trzeba nazywać po imieniu?- że to jest zwyczajne upokorzenie chorych, zaburzonych?

Mając infekcję zdrowy człowiek pozostawia w aptece około 200 zł na leki.

Chory, niepełnosprawny musi aplikować leki, żeby łagodzić cierpienie. Nie otrzymuje ich za darmo, a ponosi koszty bardzo wysokie.

Politycy z „wyższych półek”, z różnych formacji politycznych wielokrotnie podkreślają wysokość astronomicznych niekiedy dochodów, które nie wystarczają im na normalne funkcjonowanie.

153 zł zostawiają w podrzędnej Restauracji za zakup obiadu, bądź taki napiwek kelnerowi darują.

Kwota w wysokości 153 złotych nazywa się zasiłkiem pielęgnacyjnym …Brak słów

Ogólnie system opieki nad grupą najsłabszą wymaga wielu zmian.

Niczyja to wina, że w domu zagościła nieproszona choroba.

Rodzice tych osób, to bez wątpienia „SIŁACZE”. Wyrzekają się wszystkiego, aby poświęcić się całym sobą swoim dzieciom. Nawet, kiedy syn, czy córka ma 40 lat – cały czas jest ich dzieckiem.

Stoją bezradnie patrząc na ból, nie mogąc pomóc. Psychika ma swoje ograniczenia. Ile znieść może – Oni wiedzą najlepiej.

Dodatkowo obciąża się ich pokonywaniem barier w walce o prawa należne. Rozbudowana biurokracja, kolejki do specjalistów, brak leków i wiele innych absurdów, które nigdy nie powinny mieć miejsca.

Wczoraj jeden z Rodziców w trakcie konferencji prasowej na terenie Sejmu przytoczył działania Komisji Orzekających o Niepełnosprawności.

Ze swojej strony i ja zadaję pytanie – czy Orzecznicy mają wiedzę medyczną, czy inny kierunek studiów kończyli?

Ile razy Rodzic dziecka z Zespołem Downa ma udowadniać, że zaburzenie jest od chwili poczęcia i nigdy taka osoba nie będzie zdrowa.

Ile razy Matka ma stawać przed Komisją targając wózek z dzieckiem dotkniętym porażeniem czterokończynowym.

Czy Orzekający mają wiedzę, że np. Autyzm, Zespół Aspergera jest zaburzeniem trwałym, na które nie ma żadnego leku.

Decydenci- nie schowacie problemów tej grupy nigdy.

Niepełnosprawni nie potrzebują litości. Potrzebują wsparcia i zrozumienia. Potrzebują realnej pomocy ze strony Państwa. Szacunek należy się każdemu człowiekowi.

Przykre, że zbyt często wykorzystuje się wizerunek osób dotkniętych przez los zaledwie kilka razy w roku.  W okresie przedświątecznym grono polityków spotyka się chętnie z dziećmi chorymi, dorosłymi. Dostają prezenty, są fotografie.. I każdy zmierza do swoich domów. Szara rzeczywistość trwa dalej. Przykre.

Ze swojej strony chylę czoła przed Wami Rodzice dzieci niepełnosprawnych. Popieram Waszą determinację jednocześnie dziękując w swoim imieniu.

Kilka słów do krytyki wobec działania Rodziców …uczyń skutecznie, tyle, co ta grupa obecna w Sejmie i wówczas głos zajmuj, wrzeszcz. Pamiętaj, że dzisiaj mały niepełnosprawny Jaś za kilka lat będzie dorosły.

Oni prowadzą swoje działania również dla Twojego dziecka.

Dziękuj im, a nie krytykuj. Spójrz w lustro i spytaj samego siebie, czy byłbyś gotów zawalczyć o ogół w tak zdeterminowany sposób…