Oczekiwanie na skuteczne zmiany wobec osób niepełnosprawnych trwało stanowczo za długo. Czcze obietnice ponownie skutkują ogromną determinacją Rodziców dorosłych niepełnosprawnych.
Weszli do gmachu Sejmu i nie wyjdą, póki obietnice ze strony rządowej nie zapadną.
W 2014 roku właśnie w taki sposób zawalczyli o realizację postulatów, które były przedmiotem rozmów kilka lat bezskutecznie. Wówczas Premier Donald Tusk nie miał wyjścia i musiał zająć stanowisko natychmiast.
Tego, czego nie udało się załatwić podczas kilkudziesięciu spotkań, załatwiono w kilka dni. Znalazły się pieniądze w trybie natychmiastowym. Podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego, to spełnienie jednego z wielu postulatów.
Obecnie priorytetem jest wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 roku życia, podwyżka kwoty renty socjalnej (zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy) oraz zasiłku pielęgnacyjnego.
Komitet Rodziców na czele z Iwoną Hartwich, Marią Królikowską, pozostali Rodzice mają w sobie wystarczający zasób energii, siły, aby ponownie zawalczyć o wprowadzenie zmian natychmiast.
Grupa najsłabsza spychana jest na boczne tory przez wszystkie ekipy rządzące.
Rozmawiajmy, prowadźmy dialog, wypracujmy wspólne ustalenia – mówią. Rozmawiali, ustalali, a trudne problemy nie ruszyły do przodu.
W 2016 roku Pani Poseł Agnieszka Ścigaj z Kukiz 15 prosiła obecny Rząd o konieczności wdrożenia zmian „
Renta socjalna, przyznawana osobom od urodzenia niepełnosprawnym w stopniu znacznym bez zdolności do samodzielnej egzystencji to 640 netto. Do tego osoby te mogą liczyć na 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Dzisiaj spotkanie w Sejmie z matkami, które wychowują takie dzieci i przez wszystkie swoje dni zastanawiają się jak te dzieci sobie poradzą, kiedy ich braknie. Czy można żyć w Polsce za 640 zł? Matki dzisiaj zwróciły się za naszym pośrednictwem do Pani Premier o to, by pamiętała o swojej obietnicy związanej z tym, ze zadba o ich godne życie. Dzisiaj długo słuchaliśmy o codziennych problemach, z jakimi borykają się matki i opiekunowie osób niepełnosprawnych. Cieszy nas fakt, ze i media zaczęły interesować się również ich problemami. To jedno z wielu spotkań zorganizowanych po to by zwrócić uwagę na realne problemy. Jest tak wiele do zrobienia…Opiekunowie osób niepełnosprawnych dorosłych i dzieci, leczenie i rehabilitacja….właściwie realizacja wszystkich założeń wynikających z Europejskiej Konwencji Praw Osób niepełnosprawnych. Złożyliśmy już 2 projekty ustaw, teraz 3 kolejne są w przygotowaniu..”
Obecny Rząd nie wsłuchał się w ten przekaz, zlekceważył potrzeby wprowadzenia zmian.
Dodam, że wbrew wszystkim pomówieniom grupa protestująca stoi ponad podziałami politycznymi. Nie dopatrujcie się u zmęczonych Rodziców podtekstów politycznych, bo to przekłamanie.
Jest rok 2018. 153 zł zasiłku nadal zasila budżet niepełnosprawnych, renta socjalna 744 zł. Czy tego nie trzeba nazywać po imieniu?- że to jest zwyczajne upokorzenie chorych, zaburzonych?
Mając infekcję zdrowy człowiek pozostawia w aptece około 200 zł na leki.
Chory, niepełnosprawny musi aplikować leki, żeby łagodzić cierpienie. Nie otrzymuje ich za darmo, a ponosi koszty bardzo wysokie.
Politycy z „wyższych półek”, z różnych formacji politycznych wielokrotnie podkreślają wysokość astronomicznych niekiedy dochodów, które nie wystarczają im na normalne funkcjonowanie.
153 zł zostawiają w podrzędnej Restauracji za zakup obiadu, bądź taki napiwek kelnerowi darują.
Kwota w wysokości 153 złotych nazywa się zasiłkiem pielęgnacyjnym …Brak słów
Ogólnie system opieki nad grupą najsłabszą wymaga wielu zmian.
Niczyja to wina, że w domu zagościła nieproszona choroba.
Rodzice tych osób, to bez wątpienia „SIŁACZE”. Wyrzekają się wszystkiego, aby poświęcić się całym sobą swoim dzieciom. Nawet, kiedy syn, czy córka ma 40 lat – cały czas jest ich dzieckiem.
Stoją bezradnie patrząc na ból, nie mogąc pomóc. Psychika ma swoje ograniczenia. Ile znieść może – Oni wiedzą najlepiej.
Dodatkowo obciąża się ich pokonywaniem barier w walce o prawa należne. Rozbudowana biurokracja, kolejki do specjalistów, brak leków i wiele innych absurdów, które nigdy nie powinny mieć miejsca.
Wczoraj jeden z Rodziców w trakcie konferencji prasowej na terenie Sejmu przytoczył działania Komisji Orzekających o Niepełnosprawności.
Ze swojej strony i ja zadaję pytanie – czy Orzecznicy mają wiedzę medyczną, czy inny kierunek studiów kończyli?
Ile razy Rodzic dziecka z Zespołem Downa ma udowadniać, że zaburzenie jest od chwili poczęcia i nigdy taka osoba nie będzie zdrowa.
Ile razy Matka ma stawać przed Komisją targając wózek z dzieckiem dotkniętym porażeniem czterokończynowym.
Czy Orzekający mają wiedzę, że np. Autyzm, Zespół Aspergera jest zaburzeniem trwałym, na które nie ma żadnego leku.
Decydenci- nie schowacie problemów tej grupy nigdy.
Niepełnosprawni nie potrzebują litości. Potrzebują wsparcia i zrozumienia. Potrzebują realnej pomocy ze strony Państwa. Szacunek należy się każdemu człowiekowi.
Przykre, że zbyt często wykorzystuje się wizerunek osób dotkniętych przez los zaledwie kilka razy w roku. W okresie przedświątecznym grono polityków spotyka się chętnie z dziećmi chorymi, dorosłymi. Dostają prezenty, są fotografie.. I każdy zmierza do swoich domów. Szara rzeczywistość trwa dalej. Przykre.
Ze swojej strony chylę czoła przed Wami Rodzice dzieci niepełnosprawnych. Popieram Waszą determinację jednocześnie dziękując w swoim imieniu.
Kilka słów do krytyki wobec działania Rodziców …uczyń skutecznie, tyle, co ta grupa obecna w Sejmie i wówczas głos zajmuj, wrzeszcz. Pamiętaj, że dzisiaj mały niepełnosprawny Jaś za kilka lat będzie dorosły.
Oni prowadzą swoje działania również dla Twojego dziecka.
Dziękuj im, a nie krytykuj. Spójrz w lustro i spytaj samego siebie, czy byłbyś gotów zawalczyć o ogół w tak zdeterminowany sposób…
Pani Małgosiu, chylę czoła i dziękuje, bo to także jest o mnie. Mam szczęście być w nielicznej grupie matek, którym się udało. Mam dobrą pracę, którą utrzymałam pomimo wielu zawieruch, mam mieszkanie i jestem samodzielna. Dzięki pracy . mogę zapewnić mojemu niepełnosprawnemu synowi godne warunki zycia i niezbędną rehabilitacje.
Z perspektywy czasu oceniam, ze osiągnęłam bardzo dużo, pomimo iż opiekę nad synem przyplacilam chorym kręgosłupem i załamaniami nerwowymi. Od matek chorych dzieci z zasady wymaga się, żeby zrezygnowaly z pracy zawodowej i ambicji i całkowicie poswiecily się opiece nad chorym. W takich rodzinach przeważnie jest biednie, bo pracuje tylko 1 rodzic, a wsparcie finansowe ze strony państwa jest niewystarczające. Ponadto, wielu ojcow, odchodzi, zrzucając ciezar opieki na matki. To właśnie takie rodziny potrzebują szczegolnej pomocy. W dobie rozwoju medycyny, niepełnosprawnych dzieci będzie przybywać. Jednorazowy zasiłek dla matek, które zdecydują się urodzić takie dziecko nie wystarczy. Potrzebne sa kompleksowe rozwiazania. Ale to już temat na inna rozmowe.