Leon i jego magnetyczne oczy

Oboje zawsze marzyliśmy o dużej rodzinie, bo oboje w takich się wychowywaliśmy. Zanim urodziła się nasza średnia córka Blanka straciliśmy dwie ciąże w teoretycznie bezpiecznym okresie bo w 11 i 12 tygodniu. Ciężko było, ale przetrwaliśmy to i po upływie jakiegoś czasu udało sie urodzić zdrową córeczkę.

Rok później zaczęliśmy starania o kolejne dziecko, ale bez napięcia i nadziei po prostu zostawiliśmy to w rękach losu co ma być to będzie. Testem ciążowym, który dał Nam do myślenia, że coś jest na rzeczy okazał się mój tatuaż na przedramieniu, który źle sie goił. Mój mąż wykonał każdy mój tatuaż więc wiedzieliśmy, że coś jest na rzeczy i wtedy zrobiłam test kiedy zobaczyłam dwie kreski wrócił strach i lęk, który towarzyszył mi całą ciąże z córką po stracie dwóch poprzednich ale wiedziałam, że nie jestem w stanie nic zrobić oprócz zadbania o siebie i to maleństwo, które już we mnie rosło. Po pierwszej wizycie u ginekologa okazało sie że to już 9 tydzień.

O ciąży Nasza rodzina dowiedziała się dopiero w 17 tygodniu kiedy zachorowałam na covid. Przeszłam chorobę dość ciężko natomiast dziś wiemy, że ona nie miała wpływu na to co wydarzyło się później. Pierwsze badania prenatalne miałam około 12 tygodnia wtedy też dowiedzieliśmy się, że na 99% będziemy mieć synka. Bardzo się ucieszyliśmy i każdego dnia modliliśmy się o to żeby testy na wady genetyczne wyszły dobrze.

Kiedy zadzwonił telefon, że wyniki są super bardzo Nam ulżyło aż do 25 tygodnia kiedy moja Pani ginekolog zauważyła, że długości kości Leona nie mieszczą się w siatce, są zdecydowanie za krótkie. Wtedy pierwszy raz trafiliśmy do Pani doktor do Katowic, która miała wykonać dokładne badania oraz pomiary Naszego synka.

Pamiętam jak dziś spokojny ton głosu Pani doktor i słowa wszystko będzie dobrze proszę nie martwić się na zapas. Kolejne badania, kolejne wizyty tylko utwierdzały wszystkich w przekonaniu, że coś się dzieje oraz, że odchylenia w pomiarach Leosia nie są jak to często słyszą kobiety „jego urodą”….

Oczywiście w dobie internetu i dostępu do rożnych źródeł zaczęłam czytać, przeglądać fotografie, dowiadywać się o ewentualnych opcjach choroby, którą może mieć mój synek. Miałam to szczęście mieć taką Panią doktor prowadzącą moją ciążę, która nawet na sekunde nie przestała się o Nas martwić i uruchomiła każdy swój kontakt, żebyśmy byli pod najlepszą opieką.

24 maja z samego rana stawiłam się w Centrum klinicznym w Katowicach ponieważ odczuwałam lekkie bóle oraz dziwny niepokój związany z moim stanem a, że był to 39 tydzień zostałam przyjęta od razu. Po kilku badaniach zapadła szybka decyzja o rozwiązaniu ciąży tak jak moich dwóch poprzednich cięciem cesarskim. Leon urodził sie ok godziny 18 niestety mąż nie mógł kangurować ponieważ syn mial problemy z oddychaniem miał siną skórę i został szybko zabrany na OIOm na oddział neonatologii. Widziałam go po wyciągnięciu z brzucha na sekundę i od razu czułam, że jest coś nie tak bo bardzo cicho płakał w zasadzie bardzie stękał niż płakał.

Pierwsza noc była decydująca ponieważ lekarze mówili, że może być potrzeba intubacji Leosia jeśli nie podejmie waki o samodzielny oddech. Leoś dostał 8 puntów w skali apgar. Nad ranem kiedy do mojej sali weszła położna moje serce na chwile stanęło….. dzięki Bogu przyszła mnie poinformować, że Leoś oddycha sam z mała pomocą rurek w nosku ale jest stabilny.

Na drugi dzień po cięciu cesarskim dopełzłam… dosłownie do jego inkubatora i gdy go zobaczyłam serce pękło na milion kawałków…. rurki w nosku, w brzuszku kabelki i na nożkach, a on tak spokojnie spał i jednocześnie walczył o każdy głębszy oddech…. Ten widok będzie ze mną do końca życia.

Kiedy nosiłam go pod sercem, po cichu wierzyłam, że może lekarze się mylą może mój synek będzie zdrowy, jednak gdy zobaczyłam go pierwszy raz moje serce od razu wiedziało, że to achondroplazja… dla mnie wyniki genetyczne to była tylko formalność. Ta choroba ma tak charakterystyczne cechy wyglądu, że ciężko jest ich nie dostrzec kiedy obejrzało się miliony zdjęć takich dzieci.

Potrzebowałam na oddziale pomocy psychologa, bo fala uderzeniowa całej tej sytuacji była dla mnie tak duża, że po prostu na chwilę się załamałam… dosłownie na kilka godzin, ale jak to mówią powstałam silniejsza i gotowa do tego żeby trzymać moje dziecko za rękę i pomóc mu przejść przez życie z głową w górze.

Leos wrócił do domu po 8 dniach na oddziale. Zaczęły się wizyty, badania, itd… po kilku tygodniach mieliśmy wyniki. Leoś od czwartego tygodnia życia jest rehabilitowany, aktualnie jest pod opieką poradni genetycznej, neurologicznej, endoktrynologicznej, kardiologicznej, pulmunologicznej oraz ortopedycznej.

Achondroplazja to nie tylko wada genetyczna kości, ale też szereg innych powikłań z nią związanych… Niestety musimy cały czas pomimo w miarę normalnego rozwoju naszego synka być przygotowani na wszystko. Jeśli chodzi o opiekę nad nim to razem z mężem przez pierwsze 3 miesiące radziliśmy sobie sami, rodzice, męża niestety nie doczekali wnuków a moi rodzice … no cóż po prostu się go bali. Był maleńki przelewał się przez ręce przez swoje obniżone napięcie i najzwyczajniej na świecie moja mama po prostu się go bała…

Każdy z Naszych bliskich potrzebował czasu na dojście do siebie i oswojenie sie z myślą, że Leoś jest chory a moim obowiązkiem było to uszanować i poczekać aż będą gotowi nawiązać z Nim bliższą relacje.

Dziś funkcjonujemy jak dobrze naoliwona maszyna. Babcia czyli moja mama chętnie zostaje z Leo czy ze starszą córką kiedy wyjeżdżamy na badania czy wizyty, moje siostry również są zawsze chętnie i gotowe do pomocy. Ja z racji tego, że Leoś jest dzieckiem niepełnosprawnym jestem z nim 24 godziny na dobę mąż pracuję na 3 zmiany oprócz tego dorabia w branży budowlanej, nie ukrywam, że rehabilitacja Leosia jest głównie na mojej głowie, ale wszystkie wizyty lekarskie załatwimy wspólnie.

W tej całej Naszej sytuacji staramy się, żeby każde z naszych dzieci było szczęśliwe zadbane i miały w miarę możliwości finansowych oczywiście wszystko. Niestety ten rok samodzielnej walki z Leosia chorobą sporo nas kosztował nie ukrywam, że większość wizyt próbowaliśmy sami, koszty rehabilitacji również pokrywamy ponieważ Leoś rehabilitowany jest prywatnie od samego początku. Dziś Leoś jest uśmiechniętym pełzającym, za chwile rocznym maluchem, który każdego dnia robi malutkie kroki w kierunku siadania a potem chodzenia… uczę sie przy Nim cierpliwości bo wiem, że rozwój fizyczny u Niego idzie w swoim tempie.

Czy pogodziłam się z tym, że zostaliśmy wybrani przez los jako 1:40000 … NIE. CZY kiedykolwiek sie z tym pogodzę pewnie nie ale wiem, że damy rade bo poprostu musimy nie mamy czasu na poddawanie sie na łzy na smutek na żal bo każdego dnia każde z naszych dzieci potrzebuje nas na 100%.

Zdecydowanie ja lepiej poradziłam sobie z tym faktem mąż ciężko miał się w tym wszystkim odnaleźć na początku, ale dał rade i jestem z Niego cholernie dumna. Bo od początku pomaga mi przy Leosiu i reszcie dzieci w każdej wolnej chwili.

Jesteśmy rodzicami dziecka i wiemy, że nie poddamy sie dopóki będziemy żyć i dopóki będziemy mogli oddamy milion procent z Siebie dla Leona, Blanki i Nataniela.

Przeraża mnie przyszłość ale dziś mamy wokół siebie wielu dobrych ludzi, którzy tak jak my pokochali Leosia i wiem, że jeśli przyjdzie moment to nie będziemy sami i Nam pomogą.

Choroby Loena nie da się uleczyć jest kilka opcji na walke z jej skutkami, inwazyjne opercaje wydłużenia kości specjalne kombinezony stabilizujące oraz lek wart około 22 milony złotych. Po drodze może wydarzyć się wiele nie przewidywalnych rzeczy a my po prostu musimy dać sobie z Nimi radę dla Leona dla Blanki i Nataniela.