Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, to czas szczególnej refleksji i wspomnień. Mama niepełnosprawnych dzieci, która wspólnie z mężem i swoimi pociechami protestuje w Sejmie już 18 dzień podzieliła się swoimi wspomnieniami. Gorzka refleksja i mocne słowa. Czy to jednak może dziwić? Warto pomyśleć zanim się zacznie krytykować ludzi walczących nie tylko dla siebie, ale całej rzeszy niepełnosprawnych w Polsce.
Uczymy się całe życie i obserwujemy otoczenie. – Gdy nie miałam swoich dzieci i widziałam matkę z mocno niepełnosprawnym pełnoletnim dzieckiem, zastanawiałam się, dlaczego nie odda go do jakiegoś ośrodka. Pamiętam to, jakby to było dziś… – wspomina na jednym z portali społecznościowych Pani Kasia Milewicz, mama dwóch niepełnosprawnych córek protestująca w Sejmie.
Człowiek sam nie wie do czego jest zdolny. – Dziś wiem, dlaczego tego nie zrobiła… Na początku rodzice robią wszystko, by dziecko było zdrowe, pełnosprawne. Nim się obejrzymy, zdajemy sobie sprawę, że kochamy już dziecko niepełnosprawne, a ono kocha nas. Która matka wtedy jest w stanie oddać swoje dziecko do DPS-U? To tak jakby wyrwać dziecko z łona matki. Może to jedyny sposób, by to zrozumieć – poskreśla dzielna Matka.
Musimy powiedzieć sobie w końcu całą prawdę. – W Polsce są dyskryminowani niepełnosprawni i ich rodziny. Jest przeprowadzana eutanazja zgodnie z prawem, ponieważ rząd nie chce pomóc niepełnosprawnym, by mieli pieniądze na życie. Zrozumiałabym argumenty rządzących, gdyby ON miały to wszystko zagwarantowane co jest w ustawach, ale to prawie wszystko jest tylko na papierze – przypomina Pani Kasia.
Służba zdrowia postawiła już krzyżyk na dziecku, bo to jest najprostsze. – Lekarz powiedział mi, że za wszelką cenę staram się utrzymać przy życiu córkę, chodziło wtedy o Madzię, gdy była w złym stanie zdrowia. Może od razu tych niepełnosprawnych do gazu?… – pyta z ironią Mama niepełnosprawnych dzieci.
Postawę Milewiczów doceniają inni protesujący. – Jesteście naszą siłą i przykładem wspaniałych rodziców – pisze Iwona Hartwich, która wspólnie z synem walczy o lepsze i godne jutro.
Protest w czasach rządów PO-PSL był słuszny i poprawny politycznie, a teraz jest hucpą jak piszą prawicowi dziennikarze i komentatorzy bezkrytycznie zapatrzeni w obecny rząd PiS. – Rodzice z tymi samymi dziećmi o kilka lat młodszymy protestowali już w Sejmie w czasie rządów PO-PSl, ale wtedy PiS to nie przeszkadzało, a nawet wspierali ten strajk o godne życie. Czy teraz brakuje partii rządzącej empatii, odwagi a może poprostu są wyzuci ze zwykłych ludzkich uczuć? Mają wszystkie narzędzia w swoich rękach i nic ich nie może powstrzymać – przypomina poseł dr hab. Józef Brynkus.
Potrzebna jest szybka realizacja postulatów protestujących. – Czas na zmiany! Obietnice PiS to za mało. To już nie wystarczy. Dobrze by było, aby rzadzący przy uchwalaniu zmian w prawie wzięli pod uwagę projekty ustaw Kukiz’15, które leżą już w Sejmie od ponad 2,5 roku. Czas rozwiązać palące problemy osób niepełnosprawnych. W tej sprawie nie powinny się liczyć barwy partyjne, a tylko dobro tych osób tak bardzo pokrzywdzonych przez los – dobitnie stwierdza poseł „ludzkich serc” z Kukiz’15 (tak mówią o prof. Brynkusie ludzie, którym pomagał).
Szanuje matki, które zdecydowały się zrezygnować z pracy i oddac się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Ale nie uważam, że kobiety, które umieszczają swoje chore dzieci w Domach Pomocy Społecznej. kochają je mniej. Bohaterka artykułu jest szczęściarą, jedną z nielicznych kobiet, które borykają się z nieszczęściem razem ze swoim partnerem. Niestety, w przeważającej większości przypadków, ojcowie chorych dzieci odchodzą i przerzucają ciężar opieki nad synem/córką na barki matki. Dotyczy to również sfery finansowej.
Tak było również w moim przypadku. Opiekuję się synem samotnie od rozwodu – czyli od 23 lat. Syn cierpi na czterokończynowe porazenie mózgowe pod postacią spastyczną, a ponadto zdiagnozowano u niego autyzm atypowy i lekkie uposledzenie intelektualne. ZUS uznał syna za osobę niezdolną do samodzielnej egzystencji i podjęcia jakiejkolwiek pracy zarobkowej.
Opieka nad synem polegała m.in.na kąpaniu, myciu zębów, goleniu, praniu, przygotowywaniu posiłkow, wychodzeniu na spacery, zawozeniu na turnusy rehabilitacyjne i wypoczynkowe, asystowaniu podczas wizyt u lekarzy. Obowiązki te wykonywałam kosztem swojego czasu wolnego, a nawet zaniedbując własne zdrowie, po 8-godzinnym dniu pracy. Od 35 lat pracuje bowiem na cały etat. Dzieki temu byłam samodzielna i niezależna finansowo i miałam środki na odpłatną rehabilitacje syna oraz zapewnienie mu godnych warunków życia. Niestety, opieka nad synem i życie w ciągłym stresie negatywnie odbiły się na moim zdrowiu. 6 lat temu wycięto mi czerniaka złośliwego wraz z węzłami chłonnymi. Oprócz tego, zdiagnozowano u mnie chorobę Hashimoto, arytmie, przeciążeniowe zmiany ortopedyczne, których nabawiłam się dzwigajac syna, chorobę autoimmunologiczną, a w październiku 2017 r. – zmianę ogniskową w prawej półkuli mózgu. Nie mając wsparcia ze strony byłego męża, ani sił, by pracować i jednocześnie zajmować się synem, podjelismy wspólnie decyzje o umieszczeniu syna w DPS. Bartek uczęszcza tam na Warsztaty Terapii Zajęciowej, mieszka w budynku bez barier. Samodzielnie wychodzi na spacery po pięknym parku otaczającym ośrodek, ma kontakt z kolegami i koleżankami, udziela się w kółku teatralnym. Ma także zajęcia z psychologiem dostosowane do swoich potrzeb oraz otoczony jest opieką psychiatryczną.
Z perspektywy czasu, wiem, ze decyzja o umieszczeniu syna w DPS była korzystna dla nas obojga. Nie mam z tego powodu żadnych kompleksów. Wiem, ze syn jest tam szczęśliwy i ma dobrą, całodobową opiekę. Ja z kolei dzięki temu mogę pracować i zadbac wreszcie o siebie. Do tej pory, spychałam bowiem swoje potrzeby na dalszy plan.
Przy tej okazji, chciałabym zauwazyc, ze DPS-y, niesłusznie, nadal postrzegane są jako przytułki, kukułcze gniazda, zbiorowiska osób niechcianych. Taka opinia jest bardzo krzywdząca. Znam przypadki, kiedy dopiero w DPS pensjonariusz po raz pierwszy od wielu lat otrzymał właściwą opiekę, czystą pościel, ciepłe jedzenie i wyszedł na spacer. Z czasem, opieka nad dorosłym chorym przekracza mozliwosci fizyczne i finansowe rodziny. Opiekunowie starzeją się, podupadają na zdrowiu, a wreszcie odchodzą. Dla ich dorosłych dzieci ,to prawdziwy dramat. Zdarza się, ze opiekę nad takim człowiekiem przejmuje dalsza rodzina. Ale czy taka osoba, mieszkająca na łaskawym chlebie u krewnych jest szczesliwa?
Ja tez w pewnym momencie zycia stanęłam przed dylematem: poswięcic się synowi, dzwigac go, zrezygnować z pracy, czy pracować, zadbac o zdrowie i dzięki temu moc opiekować się nim dłużej? Wybrałam drugie wyjcie. Co bowiem mogłabym dac synowi, gdybym – dzwigajac go – sama stała się osobą niepełnosprawną, albo popadła w głęboką depresję, przebywając z zaburzonym autyzmem człowiekiem przez 24 godziny na dobę?
A teraz ci, którzy nie zgadzają się ze mną, niech rzucą we mnie kamieniem!