Z podziwem przyglądam się rodzicom którzy z ogromną miłością i cierpliwością zajmują się swoimi dziećmi. Dzieci z głębokim upośledzeniem potrzebują tej miłości więcej niż dzieci zdrowe. Przede wszystkim dzieci te potrzebują stałej opieki. Tacy rodzice nie mają urlopu, nie mogą sobie wziąć dnia wolnego. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością nie mają kiedy poddać się, bo muszą ciągle przeć do przodu. Wszystko jest do zaakceptowania do czasu aż dziecko nie skończy 25 roku życia, do tego czasu dziecko uczęszcza na zajęcia. Po 25 roku życia nic się nie należy ani dzieciom, ani rodzicom. Dzieci zostają w domach, a pandemia w której przyszło nam żyć nie pomaga. Cudowni rodzice Daniela, Mama Agnieszka i Tata Andrzej walczą o swojego syna.
Poniżej przedstawiam historię chłopaka, który ukończył 25 lat, a opowie o niej jego Mama:
„Daniel urodził się na początku naszego wspólnego życia miałam 23 lata Mąż 26, było to nasze pierwsze wyczekiwane dziecko. Zdrowa, donoszona ciąża. Daniel urodził się z uszkodzeniem około porodowym niedotlenieniem i wylewem, mózg był bardzo uszkodzony. Miał żyć najwyżej trzy dni, dziś ma 25 lat. Jego niepełnosprawność jest określona jako znaczna, w naszym przypadku to porażenie mózgowe czterokończynowe wiotko spastyczne. Spastyka tak duża, że nie można mu często zgiąć nogi, czy ręki potężny ból. Syn nie chodzi, nie siedzi, nie kontroluje swojego ciała, nie mówi, nikt nie wie jak i ile widzi, wymaga całkowitej obsługi, do tego ma padaczkę lekoodporną. Jest karmiony, przewijany i przytulany, bo uszkodzenie mózgu powoduje, że jest nadwrażliwy na bodźce zewnętrzne do tego stopnia, że nagła zmiana temperatury, dźwięku, światła czy pomieszczenia wywołuje potworną swastykę, co za tym idzie ból, nie jest w stanie panować nad swoim ciałem. Całe nasze życie toczy się wokół niepełnosprawności Syna, jak był młodszy intensywna rehabilitacja, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, zbieranie na to środków,WIECZNA WALKA Z PADACZKĄ, która regularnie zabierała nam to co wypracowaliśmy podczas rehabilitacji, bezsenne noce i walka o każdą minutę snu bez prężeń, szczękościsków i krzyków mózgowych. Ciągłe wizyty u specjalistów badania. Bezradność i lęk, ale i ogromna niepojęta miłość, do naszego pięknego, uśmiechniętego chorego Syna, to uczucia z którymi żyjemy od 25 lat. Ogromną naszą Radością są też dwie ZDROWE młodsze Córki 22 i 12 lat.
One rozświetlały nasz każdy poranek, mobilizowały nas do kolejnej walki, o normalność. Było trudno, bo Dziewczyny miały i mają swoje potrzeby, a ich Brat ciągle tak samo chory, tak samo potrzebuje rehabilitacji, leczenia. Nic przez 25 lat się nie zmienia w opiece nad Nim, cięgle duże nakłady finansowe i czasowe, a jego Siostry muszą w tym żyć i odnaleźć się. Jest to trudne dla nas Rodziców. Jesteśmy coraz starsi. Z upływem lat brakuje sił, nie mamy urlopu, wakacji, zwolnienie lekarskie w czasie choroby to nie osiągalny luksus – brak możliwości zregenerowania się. Do tej pory Daniel chodził do szkoły, wychodził z domu zmieniał otoczenie, spotykał się z rówieśnikami, integrował się ze światem zewnętrznym. Dla nas były to chwile odpoczynku, czas który mogliśmy poświęcić na załatwianie problemów dnia codziennego, albo zwykłe zakupy z dzieckiem. Z chwilą skończenia 25 lat życie się zatrzymało. Zostaliśmy z Synem zamknięci w domu, dosłownie. Jest On zbyt chory, by mógł uczestniczyć w Świetlicach Terapeutycznych, czy Warsztatach Terapii Zajęciowej. Nigdzie Go nie chcą, bo jest zbyt niepełnosprawny. Niestety Powiat zasłania się brakiem podstaw prawnych do finansowania zajęć. Działania te nie są wpisane w zadania Powiatu, a ”wydatkowanie środków na ten cel mogło by skutkować naruszeniem dyscypliny finansów publicznych”. Programy, które płyną z Ministerstwa nie mają przełożenia na realizację w Powiatach, ponieważ Powiaty nie mają wpisanych tych działań w zadaniach własnych. Przepisy są nie jednoznaczne i mało elastyczne trudno je dostosować do potrzeb konkretnych przypadków niepełnosprawności. Efekt jest taki że znowu My rodzice zmuszeni jesteśmy do kolejnej walki o normalność, o to by ogrom wieloletniej pracy leczenia i rehabilitacji nie poszedł na marne. Ale jak o to walczyć!? Kiedy tzw. „system” wyrzucił nas poza nawias. Nic nam się nie należy, a Władze samorządowe nie muszą, a więc nie widzą naszych zmagań. Nie ma dialogu, a my potrzebujemy rozmów i konkretnych rozwiązań, działań. Czy tak wiele potrzebujemy? Chcemy odrobiny normalności, a nie przerzucania odpowiedzialności, kto za co nie odpowiada i tak naprawdę, to wszystkim jest bardzo przykro, podziwiają i rozumieją, ale nic nie mogą zrobić.
Przecież nie możemy w środku Europy w XXI wieku osoby niepełnosprawne i ich rodziny izolować i zamykać w domach!!! Bo są zbyt chore, zbyt niepełnosprawne i system ich nie widzi, to nie ludzkie, bo to nie są ROŚLINY mimo, że na pierwszy rzut oka wydaje się, że tak jest. Oni czują myślą odczuwają lęk radość mają potrzeby bycia razem z rodziną, mają potrzeby bycia z rówieśnikami. Lubią wyjść z domu do ludzi. Daniel lubi cole, lubi ze starszą Siostrą słuchać głośnej muzyki, oglądać straszne filmy, jeść lody w kawiarni, oglądać mecz z Tatusiem, śmieszą Go śmieszne sytuacje, jest radosny i pogodny. Tłumaczenie ciągle tak oczywistych rzeczy wszystkim dookoła uwłacza godności osób niepełnosprawnych i ich rodzinom. Urzędnikom powinno być wstyd, że zamiatają problem pod dywan, bo temat bardzo trudny i pracochłonny. Może znajdzie się jakiś Anioł, który wbrew wszystkim będzie wstanie zrobić coś, co wydaje się nie możliwe.
Mimo że Syn skończył 25 nadal musi być rehabilitowany . By utrzymać komfort Jego życia, by nie pogłębiała się spastyka, przykurcze, skolioza by zminimalizować ból Jego szczupłego zniekształconego przez chorobę ciała. Z powodu znacznej wielorakiej niepełnosprawności rehabilitacja musi być specjalistyczna, która nie jest refundowana przez NFZ. Na ten moment rehabilitacja NTD Bobath 3 razy w tyg. to koszt 1100 zł. Pedagog, to kolejne 400 zł. Wizyty u specjalistów niestety prywatnie. W związku a tym, że Daniel skończył 25 lat i jak wcześniej wspomniałam nie ma zajęć w szkole, żadna świetlica terapeutyczna nie chce przyjąć absolwentów z tak ciężką wieloraką niepełnosprawnością. My rodzice sami próbujemy zorganizować choć namiastkę zajęć świetlicowych, po to by te nasze dzieci mogły wyjść z domu do ludzi, spotkać się z rówieśnikami, by wieloletnia nasza praca mogła być kontynuowana, by nie zaprzepaścić lat naszej pracy. Niestety te koszty przerastają nas . W szkole do której chodziły nasze dzieci (4 absolwentów) Pani Dyrektor udostępnił bezpłatnie sale w Ośrodku, ale za terapeutów musimy zapłacić sami to 2600 plus transport to jest kosmiczny koszt 4800 (ze względu na ciężką niepełnosprawność transport musi być dostosowany do wózków inwalidzkich ). Zajęcia mamy 2 razy w tygodniu popołudniu po cztery godziny. Zbieramy, organizujemy te środki by te nasze Dzieci choć na chwilę mogły wyjść z domu. Powiat, Gmina Miasto nikt nie jest w stanie pomóc”.
Kochani pamiętajcie, że każda pomoc finansowa dla absolwentów będzie mile widziana. Nie zostańmy obojętni na potrzeby innych. Czasy mamy dziwne, jesteśmy zamknięci w domach, często nie myślimy o tym co u bliskiego sąsiada. Żyjemy szybko, dziś się liczy, nie myślimy o jutrze, może ktoś zechciałby wspomóc rodziców Daniela.
Darowiznę można wpłacać na rachunek:
Stowarzyszenie „Na Wirażu”
NRB 44 8111 0009 2001 0037 3797 0003
Z dopiskiem „Organizacja zajęć dla absolwentów ”.
lub na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Z dopiskiem na leczenie , rehabilitację i dojazdy Daniela Moczulskiego nr.249
Zostaw komentarz