Przykry widok osób zdeterminowanych, którzy w taki sposób domagają się należnych praw.

Wielka fala krytyki w ich kierunku puszczana.Dlaczego?  Oceniane są nade wszystko emocje, które demonstrują Rodzice. Warto jednak obiektywnie przeanalizować obecny stan.

Niepełnosprawni nie mają swoich związków zawodowych. Skupiają się w grupy, aby przedstawiać swoje problemy ekipom rządowym. Jest dialog, są wysłuchiwani. Realizacja wielu postulatów niestety trwa zbyt długo, bądź ląduje w koszu.

Winy nie można rzecz jasna przerzucić tylko na obecny Rząd. Poprzednicy byli bierni wobec podnoszonych roszczeń.

Wielu z nas doskonale pamięta pikiety, demonstracje przed budynkami władzy. Bywało, że nikt rozmowy z nimi nie chciał podjąć. Bywało, że nikt nie wyszedł do zmarzniętych chorych dzieci na wózkach, Rodziców trzymających w dłoniach plakaty z zapisanym postulatami. Lekceważenie, drwiny, pogarda wobec tych, których życie jest pasmem bólu, niemocy, łez – to przejaw totalnej ignorancji wobec życia….każdego życia.

ONI, Rodzice dzieci niepełnosprawnych doświadczali upokorzeń setki razy.

Bądź obiektywny, Ty, który osądzasz – czy krytykowałeś inne grupy społeczne walczące o swoje prawa. Krytykowałeś palenie opon przed gmachem Sejmu, gwizdy, niecenzurowane słowa, plakaty z obraźliwymi hasłami, krzyki?

W taki sposób okazywali swoje niezadowolenie górnicy, hutnicy, rolnicy, lekarze, policjanci i szereg innych środowisk. Zapewne zanim doszło do demonstracji również były dialogi, ustalenia, obietnice. Zwłoka w realnym wdrożeniu żądań skutkowała właśnie takimi zrywami.

Setki osób obecnie dopatruje się w tej okupacji podtekstów politycznych. Czy to jest jakaś nowość? – no nie.

Każdorazowo, wobec wszystkich niezadowolonych środowisk opozycja stoi ramie w ramie z grupą roszczeniową zarzucając aktualnej ekipie, która ster władzy trzyma- nieudolność, brak zrozumienia, domaga się natychmiastowych zmian zgodnie z wnoszonymi postulatami wszystkich protestujących.

Zarzut, że wykorzystuje się obecnie dzieci niepełnosprawne do rozgrywek politycznych również nie jest pierwszym zarzutem.

W identyczny sposób komentowano zachowanie byłej opozycji PIS, która 4 lata temu wspierała tych ludzi. Wiele obelg padło pod adresem Posła Mularczyka, który zaprosił do Sejmu Rodziców Niepełnosprawnych z dziećmi, a Oni zostali tam 14 dni protestując.

Iskra nadziei zapaliła się wczoraj po wizycie Pana Prezydenta Andrzeja Dudy przybyłego do protestujących.

Pan Prezydent okazał pełen profesjonalizm, jako głowa państwa wsłuchując się w potrzeby swoich rodaków.

W rozmowie wyraźnie wskazał, że nie są to postulaty niemożliwe do zrealizowania. Decyzje wobec postulatów protestujących zapadną w terminie kilku dni.

Rodzice podziękowali Panu Prezydentowi, byli naprawdę wzruszeni.

Po kilku godzinach przybył do nich Pan Premier Mateusz Morawiecki wraz z Panią Minister Rafalską.

„ Puściły” emocje Rodzicom po sprzecznych obietnicach wobec deklaracji przytoczonej przez Pana Prezydenta.

Premier również deklarował realizację postulatów, nie tylko tych, które stanowią obecne priorytety wskazując na czas realizacji do połowy maja 2018 roku.

Wielokrotnie zwodzeni, często oszukiwani przez kolejne ekipy rządzących Rodzice nie wierzą, że słowa zamienią się w czyn. Stąd właśnie wybuchy kumulowanego stresu przez zmęczone sytuacją Matki dzieci niepełnosprawnych.

To nie są ataki, wymuszanie – jak wiele osób twierdzi, a wynik braku zaufania, obawa przed kolejną porażką. Reakcji w danej sytuacji nikt nie przewiduje. Doprowadzenie do granic wytrzymałości ma różne formy obrony swoich racji.

Nikt, kto nie zna poczucia krzywdy nie zrozumie, do czego może doprowadzić mega stres, który jest częścią życia tych ludzi.

Mogę wyrazić swoją opinię o losie osób chorych, niepełnosprawnych – dzieci, dorosłych oraz konsekwencje zaniedbań systemowych w tych obszarach, ich skutkach nie na gruncie obserwacji, a własnego życia.

Jestem babcią zaburzonego Autyzmem wnuka.  Walka o każdy fragment Jego umysłu poprzez wdrażanie płatnych terapii pozwoliła na ukształtowanie całkowicie zamkniętego w swoim świecie dziecka, na chłopca, który uczęszcza do masowej szkoły, rozumie, liczy, czyta.

Terapie są płatne, a walka trwa już 10 lat i potrwa jeszcze wiele lat. Wystarczy przemnożyć ilość godzin w tym okresie x 60 zł, 100 zł za godzinę terapii.

Ratując dziecko straciłam cały swój dorobek życiowy.  Pomoc ze strony państwa jest mikronowa.

Koszty obciążają budżet domowy Rodzin, gdzie żyje osoba niepełnosprawna. W pewnym momencie zasoby się kończą. Zadłużasz się, bo tej walki nie można przerwać. Długi trzeba spłacać..

Życie jest nieprzewidywalne. Dzisiaj nie wiesz, co jutro zaskoczy. W domu pojawia się kolejna choroba. Nie masz szans na szybkie wdrożenie leczenia w ramach NFZ. Mnożą się wydatki na leczenie już dwóch członków rodziny.

Jesteś ubezpieczony, powinieneś zostać otoczony poprawna opieką. Tak nie jest !

W miarę przyzwoita stopa życiowa obniża się do pułapu biedy bez grama swojej winy.

Walczysz, chcesz żyć. Wygrywasz z chorobą. Radość? – tak, ogromna. Tylko przez czas jakiś.

Trzeci członek Rodziny traci zdrowie w takim stopniu, że zostaje pozbawiony możliwości podjęcia jakiejkolwiek pracy. Zakład Ubezpieczeń Społecznych rządzi się swoimi zasadami, choć to podmiot państwa.

Spór z ZUS jest potężnym wyzwaniem, gdzie z góry jesteś zdany na pozycje przegraną. Masz siły, walczysz, nie masz sił…poddajesz się.

Czy Władza ma wiedzę, że w tym kraju żyją ludzie pozbawieni jakiegokolwiek dochodu?

Ja mam. Mój mąż od 5 lat jest na moim wyłącznym utrzymaniu, bowiem państwo ma swoje ustalenia. 35 lat pracy, choroba i całkowite wykluczenie społeczne, zero dochodu dla chorego człowieka.

Z osoby, która żyła na jakimś poziomie stałam się biedakiem proszącym ludzi o pomoc, żeby przetrwać. W tej determinacji daję swój wizerunek, wyzbywam się godności, wstydu błagając na zrzutce ludzi dobrej woli o wsparcie. Państwa to nie interesuje.

Zawsze byłam zwolennikiem dialogu prowadzącego do konsensusu.

Szanuję ludzi, którzy starają się zabiegać o poprawę jakości życia osób niepełnosprawnych właśnie poprze debaty, wymianę poglądów, wdrożenia systemowe etapami dla różnych grup osób niepełnosprawnych.

Wielkim szacunkiem darzę Ewę, Grzegorza, Grażynę. Konsultują z obecną ekipą rządzących wiele spraw. Zapewne te rozmowy mają sens, wniosą korzystne zmiany.

Wielkim szacunkiem darzę Rodziców skupionych w grupie obecnie protestujących -RON, którzy zwyczajnie, po ludzku „pękli” z niemocy podejmując ostateczny krok okupując budynek Sejmu.

Gdybym miała wystarczający potencjał sił …i ja pojechałabym do Pani Minister Rafalskiej, Pana Premiera Morawieckiego. Poprosiłabym o poczytanie korespondencji, którą np. z Ministerstwa otrzymują, iż takie jest prawo, taki system …proszę sobie radzić samemu.

Spytałabym prosząc, aby spojrzeli mi prosto w oczy i wyjaśnili, czym sobie zasłużyłam na odrzucenie do krawężnika tylko, dlatego, że w mojej Rodzinie są osoby chore, na które osobiście nie mam już sił pracować, jak mam dalej żyć, jako osoba również od dwóch lat niepełnosprawna.

Czy tonowałabym głos słysząc obietnice bez gwarancji ich realizacji, czy też z niemocy podniosłabym, żeby mnie dobrze zrozumiano- nie wiem?

Dlatego tak doskonale rozumiem determinację protestujących. Wszystko jest ważne, ale finanse odgrywają pierwszorzędną rolę. Bez nich jesteś zdany na wegetację, z czasem powolne przechodzenie na drugi brzeg.

Wyobraź sobie – masz receptę, idziesz do apteki, patrzysz na lek…i w portfelu widzisz ostatnie 50 zł, które muszą zabezpieczyć życie jeszcze przez 5 dni. Lek jest ważny..chleb też.Kilka takich sytuacji przetrwasz. Brnąc z tym bagażem kilka lat masz prawo być zmęczony, bezradny z poczuciem krzywdy w tle.

Oni właśnie proszą w taki sposób o zabezpieczenie finansowe swoje dzieci.

Załóżcie ich, nasze buty, pokonajcie pewien odcinek drogi i wówczas dialog stanie się możliwy. Spokojny dialog…

Tak dobrze ich rozumiem.