STOP bezpodstawnemu zabieraniu pkt 7,8 w Orzeczeniach dzieciom do 16 roku życia. 

REKLAMA

STOP bezpodstawnemu zabieraniu pkt 7 w Orzeczeniach zaburzonym po 16 roku życia, którzy nie są samodzielni w normalnym funkcjonowaniu.

 

xxx, 30.09.2020 r

Małgorzata Klemczak

XXXXXXXXXXXXXXXX

Pani Minister
Marlena Maląg
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Paweł Wdówik
ul.Nowogrodzka 1/3/5
00-513 Warszawa

 

LIST OTWARTY

 

Szanowni Państwo!
W imieniu Rodziców dzieci zaburzonych autyzmem, zespołem aspergera zwracam się z prośbą o podjęcie skutecznych działań celem eliminowania nieprawidłowości w Zespołach Orzekających o Niepełnosprawności zarówno na szczeblach powiatowych, jak i wojewódzkich.

Sprawa dotyczy nagminnego odmawiania w Orzeczeniach pkt 7 w brzmieniu: „wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” oraz pkt 8 w brzmieniu: „konieczność stałego współudziału, na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji” wobec dzieci do 16 roku życia oraz uznawania niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym, lekkim wobec osób powyżej 16 roku życia.

Mamy doskonałą wiedzę, które czynniki przesądzają o uznaniu ww. punktów. Zapewne, jako organy nadzorujące prowadzicie Państwo statystyki z uwzględnieniem ilości odmów przytoczonych powyżej punktów. Właśnie ta grupa osób zaburzonych jest w największym procencie pozbawiana należnych praw.

Wśród kryteriów na podstawie, których dokonuje się oceny niepełnosprawności dziecka rozporządzenie wymienia m.in.:

– przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekraczający 12 miesięcy,

– niezdolność do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującą konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo znaczne zaburzenie funkcjonowania organizmu, wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.

Z Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia wynika:

2. 1. Do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, należą:

3) upośledzenie umysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym,

5) zespół autystyczny

Ustawodawca już w 2002 roku uznał za konieczne przeprowadzenie regulacji prawnej, objęcie ochroną osób zaburzonych autyzmem, zespołem aspergera poprzez pozytywne potwierdzenie pkt 7, 8 w Orzeczeniu. Praktyka dowodzi, iż jest to martwy przepis, którego nie przestrzegają Zespoły Orzekające. Oczywistym jest, iż prawo stanowione musi być przestrzegane.

Zadaniem państwa jest sprawowanie kontroli nad podmiotami, reagowanie na nieprawidłowości skutecznie. Od wielu lat Orzecznicy w sposób swobodny dokonują oceny według swoich zasad, spostrzeżeń, uznania. Odnośnie kryteriów, wobec których dokonuje się oceny niepełnosprawności.

– przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekraczający 12 miesięcy,

Wszystkie osoby zdiagnozowane będą obciążone zaburzeniem do końca życia, czyli powyżej 12 miesięcy. Dowodem jest obszernie publikowana wiedza naukowa, która potwierdza, iż do chwili obecnej medycyna nie znalazła żadnej metody na wyleczenie.

Najwięcej kontrowersji budzi kryterium w brzmieniu:

– niezdolność do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującą konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo

– znaczne zaburzenie funkcjonowania organizmu, wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem

Orzecznicy pod pojęciem samoobsługa skupiają swoją uwagę nade wszystko na umiejętności sygnalizowania potrzeb fizjologicznych, utrzymanie higieny osobistej stosownie do wieku, samodzielnego poruszania się, komunikowania z otoczeniem.

Wielu zaburzonych umiejętności dzięki intensywnej rehabilitacji posiada, co nie świadczy, iż są zdolne do samodzielnej egzystencji dzieci do 16 roku życia, jak i po ukończeniu 16 roku życia.

W pewnym procencie osoby zaburzone pozyskały samodzielność. W ogromnej skali niestety nie, o czym przekonują epikryzy lekarzy, specjalistów prowadzących.

Samodzielność, to takie funkcjonowanie w odniesieniu do zdrowych rówieśników, które daje pełną swobodę do zaspakajania swoich potrzeb, komunikowania stosownie do wieku, poczucie bezpieczeństwa w środowisku.

Zespoły Orzekające w całej rozciągłości pomijają drugi zapis:

„znaczne zaburzenie funkcjonowania organizmu, wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem”.

Kolejny przepis tj. Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności stanowi:

  • 3. 1. Przy orzekaniu o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia, zwanej dalej „dzieckiem”, bierze się pod uwagę:

1) zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności;

Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, zwanej dalej „osobą zainteresowaną”, bierze się pod uwagę:

1) zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności;

2) ocenę stanu zdrowia wystawioną przez lekarza – przewodniczącego składu orzekającego, zawierającą opis przebiegu choroby zasadniczej oraz wyniki dotychczasowego leczenia i rehabilitacji, opis badania przedmiotowego, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących oraz rokowania odnośnie do przebiegu choroby;

Niezrozumiały jest zapis, iż ostatecznie ocenę o stanie zdrowia wydaje Przewodniczący Komisji. Przewodniczący składów orzekających nie znając pacjentów podważają opinie specjalistów, epikryzy, w których opisane są dysfunkcje dzieci do i po 16 roku życia z zaznaczeniem „wymaga opieki”.

Autyzm, Zespół Aspergera nie jest chorobą, a zaburzeniem umysłu, który myli wszystkie zmysły. Kształtowanie osoby zaburzonej, nauka funkcjonowania w zdrowym środowisku jest procesem długotrwałym, złożonym. Nikt, kto nie konfrontował się z zaburzeniem, jako najbliższa osoba przebywająca z dzieckiem całą dobę nie oceni stanu faktycznego. Od wczesnego dzieciństwa dzieci stygmatyzowane są mianem „niegrzecznych, dziwnych, innych”.

Rodzice poddawani są krytyce, jako niewydolni wychowawczo. Wpaja im się poczucie winy, iż nie potrafią zapanować nad emocjami pobudzonych dzieci. Fizycznie zdrowy wygląd zaburzonych jest dodatkowym elementem do błędnych ocen ich problemu zdrowotnego. Deformacje ciała są widoczne. Umysłu niestety nie widać. Przez wiele dekad zaburzenie było przypisywane do chorób psychicznych.

W latach 80 ta grupa osób dostała WIELKĄ SZANSĘ na możliwość rozwoju poprzez terapie, wdrażając leki. Właśnie rodzice biorą na siebie pełną odpowiedzialność w usamodzielnianiu, uspołecznianiu. Odkładając swoje aspiracje zawodowe koncentrują się na swoim dziecku, pomocy w normalnym funkcjonowaniu. Z tego tytułu otrzymują wsparcie poprzez płatność świadczeń bardzo często w wysokości znacznie niższej od tej, którą pozyskiwaliby świadcząc pracę zawodową.

Orzecznicy zasiadający w Zespołach Orzekających pozbawiają ich tych praw w sposób masowy. W 90 % spory znajdują swój finał w postępowaniu sądowym, gdzie biegli opiniują korzystnie zmieniając decyzję Zespołów, przywracając pkt 7, 8 w Orzeczeniach.

Oczekiwanie na prawomocny Wyrok wynosi niekiedy rok, dwa lata, więcej. W tym czasie rodzic zostaje bez wsparcia finansowego ze strony państwa, nie może pozostawić dziecka bez opieki, nie może podjąć pracy zawodowej. Obarczeni koniecznością wzmożonej opieki z jednoczesnym uszczupleniem budżetu o należne świadczenia doznają poczucia niewyobrażalnej krzywdy. Wpadają w pętlę długów zabezpieczając dziecko w kontynuowanie zazwyczaj płatnych terapii, których przerwać nie można. Za swój ogromny wkład pracy narażeni są na życie w potężnym stresie, biedzie, z czasem odrzuceniem przez swoje środowisko.

Nadmieniam, że koszty z tytułu swobodnego działania orzeczników ponoszą wszyscy podatnicy. Sprawy poddawane rozpoznaniu przez Sądy pokrywa Skarb Państwa. Rozwiązaniem byłoby obciążenie kosztami imienne członków Zespołów Orzekających, których stanowiska zostały podważone prawomocnymi Wyrokami.

Niestety, przyzwolenie decydentów na naganne działania przyczynia się do wzrostu skali rozmiaru krzywd wobec rodziców, opiekunów zaburzonych. W ostatnim czasie bezustannie przewija się temat poszanowania godności każdego człowieka.

Ekipy rządzące zapewniają, że praw gwarantowanych Konstytucją nikt nie narusza. W świetle opisywanego problemu stwierdzam, że bezsprzecznie  godność zostaje naruszona wobec rodziców, którzy bez swojej winy pozostają bez środków do życia, leczenia. Tracą siły na sporządzaniu pism, skarg, odwołań, które powinny być przeznaczone do walki o swoje dzieci.

Autyzm, Zespół Aspergera, to zaburzenia, w których jednym z elementów jest przejaw agresji, autoagresji.Osoby zaburzone doskonale odczuwają emocje opiekunów. Pytanie, w jaki sposób zestresowany rodzic oczekujący na końcowe stanowisko Orzeczenia ma spokojnie, swobodnie znosić dysfunkcje dziecka.

Zagłębiając się w łamanie przepisów prawa dostrzec można również ich naruszanie w obszarze prawa karnego tj. Art. 160.

Narażenie człowieka na niebezpieczeństwo § 1.

Brak koniecznej opieki naraża na utratę zdrowia, realny regres osoby zaburzonej oraz pogorszenie stanu zdrowia rodziców w wyniku długotrwałego stresu.

Odrębnym problemem jest przyzwolenie na wydawanie Orzeczeń na czas określony innym chorym, niepełnosprawnym, wobec których nie ma żadnych rokowań na poprawę stanu zdrowia. Bardzo proszę o uszanowanie naszych emocji twierdząc, iż Zespoły Orzekające rozpatrują wszystkie wnioski po rzetelnej analizie okazanej dokumentacji, badaniu bezpośrednim.

NIE, tak nie jest!

Specjaliści, którzy sprawują opiekę nad zaburzonymi wprost, obserwują ich rozwój, wykazują utrzymujące się dysfunkcje, ordynują leki, zlecając terapie piszą czytelnie, iż zaburzony „WYMAGA OPIEKI”.

Zespoły orzekające nie szanują tych zapisów kierując się własną oceną. Rodzi się pytanie, kto bardziej zna przebieg zaburzenia, deficyty – specjaliści na podstawie obserwacji, czy orzecznicy analizujący dokumentację? Dlaczego pomija się relacje rodziców?

Zapewniam, że o samodzielnej egzystencji nie dowodzi fakt, iż zaburzony w danym dniu przytoczy swoje imię, nazwisko, niekiedy logicznie odpowie na zadane pytania. Kolejnego dnia pobudzony tylko sobie znanym bodźcem wycofa się, nie odpowie na żadne pytanie, odmówi współpracy we wszystkich czynnościach. Stymulując emocje przywoła agresję, autoagresję. Te osoby nie mają zaburzonych narządów ruchu. Przemieszczają się na kończynach dolnych bez pomocy osób trzecich. Mają zdrowe kończyny górne, wypracowany odruch chwytu. Samodzielne przemieszczanie w nieznanym środowisku jest zupełnie innym zagadnieniem. W nieznanym otoczeniu nie mogą poruszać się sami, bowiem narażają siebie na wielorakie niebezpieczeństwo, które powinno być doskonale znane orzecznikom. Nieprzewidywalne zachowanie wynika z zaburzonego umysłu.

Szanowni Państwo!
Proszę o podjęcie działań dyscyplinujących Zespoły Orzekające, wyciąganie konsekwencji wobec orzeczników, których opinię podważyły Wyroki korzystne, przywracające pkt 7, 8.

W niniejszym piśmie zwracam się o regulacje prawne przez decydentów. Z uwagi na dotychczasową bierność wobec skali narastającego problemu, przyzwolenie na łamanie przepisów prawa, brak skutecznych działań zmusi nas do dochodzenia praw w kolejnych podmiotach przywołując przepisy międzynarodowe chroniące niepełnosprawnych.

Szanowny Panie Rzeczniku!
W tym zdaniu odwołuję się do Pana, jako strony nadzorującej Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Z chwilą pozyskania wiedzy, iż szczytną funkcję objęła osoba niepełnosprawna zrodziła się ogromna nadzieja, że problem w orzecznictwie zostanie rozwiązany.

Zna Pan doskonale proces usprawniania, pomocy, wsparcia przez bliskich. Proszę pozwolić na kształtowanie osobowości również tej grupie zaburzonych, aby po latach uzyskały samodzielność, mogły odciążać państwo od dożywotniej opieki.

Na „Międzysektorowej koordynacji działań w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dzieci i wsparcia rodzin w Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2020-2030” wypowiedział Pan takie zdanie:

– „Dzięki działaniom na najwcześniejszych etapach jesteśmy w stanie zapobiegać niepełnosprawności lub ograniczać jej skutki – podkreślił pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik”.

Wobec powyższego proszę dotrzymać słowa.

Ograniczenie niepełnosprawności, to nade wszystko wspieranie rodziców dzieci przed, po 16 roku życia, którzy oddają całe swoje życie przygotowując je do samodzielnej egzystencji. Przyzwolenie do pozbawiania ich praw należnych przez Zespoły orzekające nie tylko prowadzi do ryzyka regresu, pracy od podstaw, ale będzie skutkowało wzrostem osób niesamodzielnych w kolejnych latach.

Proszę o ustanowienie takich przepisów, aby istniała pełna swoboda wyboru dla rodzica, czy podejmie pracę, czy z uwagi na konieczność wspierania dziecka nie może jej podjąć. Zapis w Orzeczeniu pkt 7, 8 powinien być zawarty do czasu, w którym specjaliści prowadzący osoby zaburzone wyraźnie wskażą – „nie wymaga pomocy, jest samodzielny”.

Podejmując wiążące decyzje przez pryzmat ekonomiczny może nastać czas, w którym zabraknie Domów Pomocy Społecznej, do których będą kierowane osoby zaburzone. Rodzice nie będą w stanie wyprowadzać swoich dzieci sprawdzonymi, wdrożonymi metodami wzmacniania, które przynoszą ogromne efekty.

Oczekuję wiążących informacji, jakie czynności zostaną podjęte celem zabezpieczenia zaburzonych, ich rodziny. Jakie konsekwencje zostaną podjęte wobec członków Zespołów Orzekających, którzy narażają zaburzonych, ich rodziców na dodatkową krzywdę.

Nadmieniam, iż zrozpaczeni rodzice są przygotowani do zbiorowego pozwu wobec państwa polskiego o płatność zadośćuczynienia za doznane krzywdy zarówno psychiczne, jak i materialne z tytułu działań Zespołów Orzekających. Rodzice dysponują dowodami, iż oczekując na pozytywne rozpatrzenie sporu, nie mogąc podjąć pracy zawodowej z uwagi na konieczność pomocy niepełnosprawnym popadli w długi, stracili swoje zdrowie. Brak środków finansowych nie pozwalał na zakup ordynowanych leków, płatność zleconych terapii.

Rodzice jednogłośnie mówią STOP dyskryminacji tej grupy społecznej przez Zespoły Orzekające, bierne podejście decydentów wobec dramatów dotykających często całe rodziny.

Z poważaniem,
Małgorzata Klemczak

Adres do wiadomości adresatów Listu Otwartego.