13 stycznia 2017 roku w Młodzieżowym Domu Kultury w Jaworznie odbędzie się koncert charytatywny „Gramy dla Maksa na maksa”.  To kolejna inicjatywa w ramach szerokich działań pomocowych trwających już od kilku tygodni. O tym jakim chłopcem jest Maks, jakiej pomocy potrzebuje rozmawiam z mamą Anetą Szenderą.

Agnieszka Białek:  Jakim chłopcem jest Maks?

Aneta Szendera: Jako mama mogłabym pisać bardzo długo jakim chłopcem jest Maks. Przede wszystkim bardzo wesołym, pogodnym, z dużym poczuciem humoru. Mimo bólu potrafi nie traci poczucia humoru. Swoją wesołością zaraża wszystkich. Jest ponadto wrażliwy i czuły, czasami bywa to problematyczne, bo wszystko bierze do siebie i rozumie bardzo dosłownie. Inne dzieci nie mogą przy nim płakać, ponieważ od razu pociesza. Kocha całym sercem, oczami oraz uśmiechem, rzadko bywa smutny. Jest jednocześnie uparty i pełen determinacji, dotąd próbuje, aż cel osiągnie. Jest bardzo sprytny i mądry mimo, że nie mówi to rozumie wszystko. Doskonale umie pokazać o co mu chodzi i co chce powiedzieć. Czasami odnoszę wrażenie, że nie boi się niczego, może jedynie igły, ale to trauma, bo ma tak pokłute rączki. Lubi się uczyć, czytać książeczki, kocha muzykę. Co prawda ma problemy ze skupieniem uwagi, ale muzyki może słuchać godzinami. Marzy o tym, aby kopać piłkę, niestety nie może jeszcze biegać ani chodzić. Czasami, gdy nie rozumiemy co chce przekazać bardzo się złości. Ma doskonałą pamięć, zapamiętuje takie szczegóły np. gdzie mam zgubiła notes. Jest też spostrzegawczy nad wyraz. Kocha ptaszki i koty. Lubi podróżować i jest otwarty na świat oraz ludzi.

Agnieszka Białek:  Jak zaczęły się problemy zdrowotne Maksa i z czym walczy do dziś (kwestia zdrowotna)?

Aneta Szendera: Problemy Maksa zaczęły się po szczepieniu, przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu. Skutkowało to dziecięcym porażeniem mózgowym, padaczką i małogłowiem. Maksio ma opóźniony rozwój psycho-ruchowy. Nie mówi i nie chodzi (tutaj muszę zaznaczyć, że nauczył się chodzić, ale w wyniku porażenia i złej pracy mięśni doszło do uszkodzenia bioder). Nieprawidłowa diagnoza medyczna i brak prawidłowego leczenia ortopedycznego oraz bagatelizowanie jego problemów z chodzeniem oraz brak wczesnej interwencji, sprawił że biodra są w fatalnym stanie: lewa strona jest w 50 % poza stawem biodrowym. Lewa panewka wymaga też rekonstrukcji. Będzie to wymagało operacji trwającej 5h polegającej na pełnej rekonstrukcji stawu biodrowego. Ponadto Maksymilian ma problemy hematologiczne, przeszedł trzy lata temu depresje szpiku kostnego. Nie posiada odporności czyli ma wrodzone niedobory immunoglobulin. Skutkiem tego są częste infekcje. Ponadto jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Maks ma również wadę wzroku i teraz nosi okulary. Poza tym w jego główce jest torbiel, która musi być pod obserwacją. Maksio ma wiele schorzeń uniemożliwiających normalne funkcjonowanie, a które odebrały mu całe dzieciństwo.

Agnieszka Białek: Jak radziliście sobie przez te lata?

Aneta Szendera: Chyba dobrze skoro udało nam się osiągnąć to, co dziś Maks potrafi. Jest to okupione ciężką pracą, wyrzeczeniami i ogromnymi kosztami finansowymi. Nie byłoby to możliwe jednak bez pomocy najbliższych przyjaciół, rodziny, obcych ludzi, którzy wspierają leczenie Maksa i jego rehabilitację. Dziękujemy też tym, którzy co roku przekazują 1 % podatku. Wspólnie z grupą przyjaciół organizujemy zbiórki, piszemy apele, korzystamy z pomocy różnych Fundacji. Sami jako rodzice ciężko pracujemy, bo zdajemy sobie sprawę, że to na nas spoczywa obowiązek ratowania zdrowia naszego dziecka. Wiadomość o konieczności przeprowadzenia tak skomplikowanej i kosztownej operacji była dla nas prawdziwym ciosem. Lekarze w Polsce nie potrafili właściwe zdiagnozować naszego syna. Postanowiliśmy wyjechać na konsultacje do kliniki w Niemczech. Klinika ta ma ogromną renomę w zakresie ortopedii dziecięcej. Dopiero tam okazało się, że Maksymilian wymaga natychmiastowej operacji, a jeśli nie zostanie zoperowany jak najszybciej, za mniej więcej rok przestanie siedzieć, nie mówiąc o staniu. Dodatkowym problem jest skolioza kręgosłupa, która się pogłębia każdego dnia. Skrzywienie to jest coraz większe i brak operacji spowoduje, że Maks stanie się dzieckiem leżącym a kręgosłup zacznie uciskać organy wewnętrzne oraz spowoduje deformacje całego ciała.

Agnieszka Białek:  Pojawiła się nadzieja na odzyskanie sprawności Maksa, jak to się stało?

Aneta Szendera: Wyjechaliśmy na konsultacje do Niemiec a tamtejsi lekarze podjęli się leczenia operacyjnego, ale przeszkodą stały się koszty operacji, kwota jaką musimy zebrać tj. 250 tys zł.  Niestety nasz polski NFZ nie refunduje operacji, które są możliwe do przeprowadzenia tylko za granicą, jesteśmy w tym zakresie niechlubnym wyjątkiem w Unii. Stąd tak wiele próśb o pomoc finansową, bo to tak na prawdę czasami jedyna szansa na ratunek dla chorych dzieci. Nasi przyjaciele i ludzie o ogromnych sercach ani przez moment nie pozwolili nam myśleć, że nie uda się zebrać tej kwoty. Wszyscy zabrali się do ciężkiej pracy, aby uzbierać tę kwotę na operację plus koszty ortezy, które pomogą Maksiowi nauczyć się chodzić od nowa. Zapoczątkowała wszystko Madzia, która powiedziała: uzbieramy a Maks będzie chodził  i utworzyła wydarzenie: Aukcja dla Maksa… i tak się zaczęła walka o nowy krok Maksa.

Agnieszka Białek: Jakie są perspektywy dalszego leczenia dla Maksa?

Aneta Szendera:  Rokowania są bardzo dobre. Po operacji bioder Maks będzie musiał nauczyć się chodzić od nowa i zapewne tego dokona szybko, bo to twardy chłopak. Jego stopy i biodra będą w prawidłowej pozycji, nie będzie bólu podczas chodzenia. Ortezy będą miały na celu naukę prawidłowego chodu i postawy, ponieważ to wszystko będziemy musieli wypracować od nowa. Mamy cel: Maksa marzeniem jest kopać piłkę, biegać oraz tańczyć i jak już będzie mógł chodzić, to tego wszystkiego się nauczymy razem od nowa.

Agnieszka Białek: Ile trzeba zebrać pieniędzy na operację, by Maks mógł być sprawny?

Aneta Szendera: 250 tysięcy złotych, a na teraz zostało nam do uzbierania jakieś 120 tysięcy złotych.

Agnieszka Białek: Jak można pomóc (jak wpłacać)?

Aneta Szendera: Oczywiście można wpłacać na konto Fundacji „Mam Serce”:

Dane do wpłat:
Fundacja Mam serce
Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325

ponadto poprzez sms, szczegółowe dane na stronie: https://www.siepomaga.pl/maks-szendera 

oraz organizować zbiórki , oddać swój 1% podatku, poprosić przyjaciół o pomoc dla Maksa. Można też organizować koncerty, pieniądze można zbierać podczas różnych imprez.

Agnieszka Białek: Jak chciałaby Pani zachęcić naszych czytelników do udziału w koncercie 13 stycznia?

Aneta Szendera: Jako człowiek, jako społecznik chcę prosić wszystkich o pomoc. Jako rodzic dałam z siebie wszystko i dam jeszcze więcej. Jednak bez Waszej pomocy i bez Waszego wsparcia oraz obecności 13 stycznia na koncercie „Gramy dla Maksa na maksa” w Jaworznie to się nam może nie udać. Czasu jest coraz mniej, kurczy się odbierając nadzieję i powodując lęk. Jest wiara w Ludzi o dobrych sercach, którzy Nam pomogą. Dlatego czekamy na Was i na Waszą pomoc, aby Maks mógł za rok przyjść tu sam.

Mama Maksa: https://www.facebook.com/MaksymilianSzenderaPomocDlaMaksia

Agnieszka Białek: Specjalne zaproszenie na koncert ma dla Państwa sam Maks:

———————————————————————————————————————————
13 stycznia 2017 roku zapraszamy Was wszystkich do Jaworzna. W Młodzieżowym Domu Kultury Jaworzno – Os. Stałe, na dużej scenie zagrają: Kasia Miarczyńska z Piotrem Kłeczkiem, Garden Noise i gwiazda wieczoru zespół proAge (godz. 20:00). Program wzbogacą liczne zabawy, konkursy dla dzieci trwające podczas całej imprezy. Impreza rozpocznie się już od godz. 16:00
Więcej informacji na temat koncertu uzyskają Państwo pod nr tel. 537338833 a w sprawie możliwości wsparcia Maksa poprzez kontakt z redakcją (zostanie udostępniony kontakt z rodzicami Maksa).