Bycie mamą na pełen etat to nielada wyzwanie. Absolutnie nie chodzi tutaj, o dyskryminację męża, ojca. Wiadomym jest, że tata robi wszystko, aby na rodzinę zarobić.

REKLAMA

Moja bohaterka to mama trójki dzieci, dwóch chłopców i dziewczynki. Pewnie, nie byłoby w tym nic wielkiego gdyby nie to, że najmłodszy syn Moniki jest dzieckiem chorym, cierpi na achondroplazję. Nie, nie, nie chodzi tutaj o to że Leo będzie niski. Achondroplazja niesie za sobą szereg chorób. Na co dzień Leoś to pogodny chłopczyk który ma osiemnaście miesięcy. Dla niektórych bycie mamą to oczywistość, czyli brak czasu by zjeść, zrobić pranie czy posprzątać. Nie ulegajmy modzie social mediów, że mama jest zawsze w pełnym makijażu, jej strój jest nienaganny a wnętrze, jakby nikt tam nigdy nie mieszkał.

Mama Leona to kobieta wielozadaniowa, musimy pamiętać, że większość obowiązków domowych, rehabilitacyjnych i z dziećmi spada na nią. Za pewne byłoby prościej gdyby w naszym kraju fizjoterapia,  rehabilitacja czy lekarze specjaliści byli ogólnodostępni na NFZ. Niestety teraz trzeba za wszystko płacić i to jak wiadomo nie mało.

Ile razy dopada nas kryzys, taki życiowy, nie mam sił , nie dam rady? Na pewno każdy z nas ma sytuację załamania. Jednak, Monia na kryzys nie może sobie pozwolić. Nataniela trzeba zawieść na trening, to najstarszy nastoletni syn, Blankę na przyjęcie urodzinowe to trzyletnia księżniczka, odebrać pranie z magla a to wszystko w towarzystwie Leona. Jestem przekonana, że Leon jednym spojrzeniem, tymi swoimi wielkimi oczami rekompensuje mamie  każdy, nawet najgorszy dzień.

Mama fantastycznej trójki to drobna osóbka o ogromnej sile i energii. Od zawsze marzyła o dużej rodzinie. Jak sama mówi, ma dwie cudowne siostry które są dla niej oparciem. W dzisiejszych czasach gdy mówi się, że z rodziną najlepiej na zdjęciu. Siostry są ostoją i opoką, dla mojej bohaterki.

Kobieta orkiestra, to określenie które jak najbardziej do Moniki Pasowiec pasuje.Jeśli chodzi o swoją rodzinę, nie ma rzeczy niemożliwych. Przy czym zawsze zachowuje się z taktem i myśli o innych. To , że jej dziecko jest chore, jak to sama powtarza, nie upoważnia jej do rozpychania się łokciami. Walka o zdrowie i życie syna zmusiła ją do wyciągnięcia ręki po pomoc do obcych. Jednakże, te prośby są subtelne, nienachalne. Rodzice Leona bardzo długo starali się radzić  z chorobą syna sami. Lecz na dłuższą metę, jest to po prostu niemożliwe.

Gdy poznałam Monikę, Sebastiana i Leona , moją pierwszą reakcją było to że całkiem zwyczajna rodzina, jakich tysiące. A Leoś to chłopczyk taki jak inni tylko mniejszy. Otóż niestety tak nie jest. Chyba każda mama miała w swoim życiu atak płaczu swojego malucha, tak ogromny, że aż dziecko traci oddech. Wtedy, mimo że to trwa sekundę, może dwie sztywniejemy ze strachu. Monika do notorycznych bezdechów swojego syna musiała się przyzwyczaić. Brzmi to może bezdusznie, jednak gdyby nie to że w tych sytuacjach zachowuję zimną krwią, jeszcze funkcjonuje. Do bezdechów dochodzi w nocy . Proszę mi uwierzyć ( byłam świadkiem walki o oddech przez Leo) to coś okropnego. Chłopiec śpi, można powiedzieć jest bezpieczny w ramionach Morfeusza. A on walczy o oddech. Przyczyny bezdechów są dwie, jedna to przerośnięty trzeci migdał a druga to kość  podczaszkowa która jest umiejscowiona jakby powyżej karku a poniżej linii głowy, ta kość naciska na górne drogi oddechowe.

Mama fantastycznej trójki, rzadko ulega niepotrzebnym emocją, dlatego gdy po kolejnej ciężkiej nocy obdzwoniła dziecięce oddziały otolaryngologiczne w obrębie 80 km. Niestety terminy są nie do zaakceptowania. Leoś ma skierowanie na Cito, termin na skierowanie pilne to grudzień 2024. Chcę zapytać, a co z tym dzieckiem, które dusi się żywcem do tej pory? Rozumiem że lekarzy mało, pacjentów dużo. Tylko w tym wypadku to nie jest zabieg kosmetyczny, który ułatwi życie. To jest zabieg który ratuje życie tego chłopca. Dlaczego, chorzy którzy powinni być leczeni, ratowani są spychani poza nawias?

Gdy zapytałam Monikę co czuje rodzic gdy lek który zostaje usunięty z leków refundowanych?

Monika Pasowiec.: „Co czuje…. złość,  rozgoryczenie,  zażenowanie….zawiedzenie… walczą o życie w łonie matki ale dlaczego nie walczą o dzieci ,które żyją… Dlaczego wydawane są miliardy na bzdety a nie ratuje się życia obywatela…”

Mama Leona zapytana o przyszłości swojej rodziny odpowiedziała: – „Dlaczego musimy myśleć o wyjeździe poza granice Naszego kraju żeby obcy rząd finansował Jego leczenie. Tracą  obywateli, którzy nie chcą być ma zasiłkach , chcą pracować i placic podatki ale do tego potrzebna jest sprawność. Nigdy tego nie pojmę i nigdy nie będę milczeć na ten temat to minister Niedzielski skreślił Nasz lek z listy RDTL lek, który działa są na to potwierdzone badania oraz oświadczenia tysięcy dzieci w USA  czy innych krajach Europy,które  przyjmują wosorytyd, VOXZOGO. Jeśli chodzi o refundacje tego leku to nie ukrywam, że pokładamy duża nadzieję w nowym rządzie ale jesteśmy też na etapie rozeznania tematu za granicą bo tak jak już wcześniej wspomniałam dla zdrowia Leona jako cała rodzina zrobimy wszystko.

Jeśli będziemy musieli zmienić kraj, prace, szkołę, przedszkole zrobimy to bez zawahania bo nie ma w tej chwili innej alternatywny dla tej choroby a opcja wydłużania kości to dla Nas zbyt inwazyjna metoda, której na pewno nie chcemy wykonywać. Poza tym jak już kiedyś gdzieś wspomniałam niski wzrost jest dla mnie q tek chorobie najmniejszym problemem … Wiem, że mali ludzie mogą osiągać wielkie rzeczy ale muszą żyć a z tymi powikłaniami z którymi się już zmagamy a wiele jeszcze przed Nami niestety wszystko może się wydarzyć… Dlatego nieważne gdzie ważne, że razem i z lekiem dla Leosia.”

Szanowni rządzący rodzice Leona ale i innych dzieci pokładają w Was ogromne nadzieje. Obyście nie zawiedli, jak poprzednia władza.

Leonowi i całej jego rodzinie, życzę zdrowia, powodzenia i oby każdy obywatel miał możliwość na leczenie w naszym kraju a nie tylko na wegetację.

Gdyby ktoś chciał wsprzeć Leona odliczeniem 1.5% to będzie nam bardzo miło.