O małym Florku słyszałam już jakiś czas temu. Brałam nawet udział w jarmarku charytatywnym na rzecz tego małego człowieka. Wtedy nie bardzo orientowałam się jakie dolegliwości doskwierają Florkowi i z czym się musi mierzyć.

REKLAMA

Sytuacja zmieniła się podczas akcji Szafowania. Impreza odbyła się 13 maja 2022 roku w pszczyńskim „Rolniczoku”. Przygotowania do imprezy to kilka miesięcy żmudnej pracy. Tak poznałam Żanetę Francuz, dziewczyna niewiele starsza od mojej córki. Zaimponowała mi jej siła, determinacja i hart ducha. Zaczęłam przyglądać się i gromadzić materiał o małym Florku. Zapraszam do przeczytania wywiadu, moim gościem jest Żaneta Francuz.

Renata Bedra.: Na co choruje Florek?
Żaneta Francuz.: Florek urodził się w 26 tygodniu ciąży, jako skrajny wcześniak z wagą 936 gram. Tak szybkie przyjście na świat poniosło za sobą wiele konsekwencji. Florek przy porodzie dostał wylewów do mózgu III i IV stopnia czego konsekwencją jest wodogłowie pokrwotoczne. Przez retinopatię wcześniaczą i brak badań wzroku na oddziale doszło co całkowitego odwarstwienie siatkówek. Florek choruje też na dysplazje oskrzelowo-płucną, astmę oskrzelikową, AZS, niedokrwistość wcześniaczą, W kwietniu doszła do tej listy okropna padaczka, która spędza nam sen z powiek. Pomimo tylu przeciwników Florek walczy i wiemy, że wygra.

R.B .: Jak sobie radzicie w dniu codziennym?
Ż.F.: Nasza codzienność różni się trochę od innych dzieciaczków. Florek uczęszcza na wiele zajęć, terapii oraz rehabilitacji. Każdy dzień tygodnia ma swój schemat. Czasami zdarza się, że mamy dwa rodzaje zajęć jednego dnia! Nie jest łatwo, to wszystko wymaga dokładnego zaplanowania. Większość terapii znajduje się w Katowicach, a terapia wzroku aż w Poznaniu. Raz w miesiącu wyjeżdżamy na tygodniowy turnus, tam również mamy komplet zajęć. Jako rodzice chcemy zapewnić naszemu dziecku dostęp do wszystkich potrzebnych zajęć, droga do sprawności jest dla nas bardzo ważna, ale musimy też pamiętać o potrzebach Florka, o odpoczynku, o normalnym dzieciństwie. Staramy się dbać o komfort Florka i nie przemęczać go.

R.B.: Skąd w Tobie tyle siły, samozaparcia aby zdecydować się na maturę przy takim szkrabie?
Ż.F.: W swoim życiu mam pewne cele i oczekiwania, od samej siebie. Nie odpuszczam, bo mam swój własny plan na przyszłość. Niestety moje plany lubią się czasami krzyżować i tym razem na trzy tygodnie przed egzaminem spadła na nas jak grom z jasnego nieba diagnoza o padaczce Florka. Satysfakcjonujący mnie wynik musi jeszcze poczekać. Niestety (albo i stety) jestem bardzo zawzięta, taki już mam charakter. Jeżeli czegoś chcę i pragnę to na pewno to osiągnę. A skąd we mnie tyle siły? Jestem wdzięczna za wszystko co mam i co osiągnęłam, a po tym mam siłę by marzyć . Dlatego mam tak wiele marzeń-bo marzenia się spełniają .

R.B.: Jak wygląda dzień rodziny Francuz?
Ż.F.: Nasz dzień zaczyna się od pobudki taty Florka- Maćka o 5:30. Wtedy mąż wybiera się do pracy. Ja i Florek wstajemy trochę później, można powiedzieć, ze jesteśmy śpiochy. Po porannej kawie przygotowuje śniadanie dla Florka, oraz obiad na później. Florek wymaga specjalnej diety. Syn zna swój rytm dnia, nie chcemy go budzić dlatego wszystko jest ustawione tak żeby sam wstał. Po śniadaniu wybieramy się na zajęcia. Wszystko zależne jest od dnia tygodnia. W poniedziałki mamy fizjoterapię w Pszczynie, we wtorki rehabilitacje w Katowicach, w środy znowu fizjoterapia w Pszczynie, a w czwartki terapia w Katowicach, w piątki wymiennie uczęszczany na zajęcia na basenie lub fizjoterapię stacjonarną. To są nasze stałe zajęcia, jednak jest jeszcze bardzo wiele wizyt kontrolnych, konsultacji, diagnostyki i badań. Nie wspominając o ćwiczeniach w domu. Wiele razy w ciągu dnia ćwiczymy oczka, wykonujemy masaż, odwrażliwiamy twarz Floriana. Często zdarza się, ze syn ma dwóch specjalistów jednego dnia lub dwa rodzaje zajęć. Od kwietnia wyjeżdżamy raz w miesiącu na tydzień do Poznania, trwa wtedy intensywny turnus terapii wzroku, którego nie ma u nas na miejscu. Tutaj również musimy zapewnić Florkowi stały tryb dnia, musi wiedzieć czego się spodziewać. Wtedy jest spokojny. Nasze plany krzyżuje potworna padaczka, bardzo ciężka. Od kwietnia Florek jest diagnozowany, wiąże się to z wieloma badaniami i wyjazdami czy pobytem na szpitalnym oddziale. Pomimo tylu zajęć staramy zapewnić naszemu dziecku normalne dzieciństwo. Nie możemy go przebodźcować. Takie zachowanie miałoby odwrotny efekt. Przy tak bardzo napiętym planie staram się znaleźć w ciągu dnia godzinę lub dwie na spokojny spacer. Chociaż nie zawsze jest to możliwe. Zabieram Florka do parku i na tężnie, zaprzyjaźniam go z naturą, dla nas rodziców to również bardzo ważne. Gdy tata Florka wróci z pracy to gdy tylko jest ładna pogodna wykorzystujemy dzień ma 100%. Pakujemy Florka do przyczepki i jedziemy na wycieczkę rowerową lub rolki.

R.B.: Kiedy mąż na zabrał Cię ostatnio na randkę?
Ż.F.: Z tyloma sprawami na głowie ciężko myśleć o czasie wolnym. Mąż ciężko pracuje w pracy, a po niej jeszcze załatwia sprawy związane z Florkiem. Np odbiory nakrętek. Ja po całym dniu w rozjazdach jestem również padnięta. Gdy przychodzi czas wolny to staramy się go spędzić w aktywny sposób i zabrać Florka na zewnątrz. Można by pomyśleć, że nie mamy w ogóle czasu dla siebie nawzajem, bo tak jest. Przychodzą jednak weekendy i raz na jakiś czas dziadkowie z chęcią wezmą pod swoją opiekę Florka, a my mamy czas dla siebie. Chociaż chwilę, ale bardzo docenioną chwile. Pomimo tylu spraw na głowie to mąż stara się pamiętać o mnie, kupuje mi kwiaty, a nawet zaproponuje wyjście na pizzę. Kocham pizzę! Na ostatnią randkę mąż zabrał mnie wcale nie tak dawno bo tydzień temu. Musimy się wzajemnie wspierać i doceniać, aby całe nasze życie było harmonijne.

R.B.: Jakie są rokowania Florka?
Ż.F.: W tym wieku ciężko mówić o rokowaniach. Florek jest bardzo malutki, dopiero uczy się nowych rzeczy, poznaje świat. Nikt nie może nam zagwarantować tego co będzie za rok, miesiąc czy tydzień do przodu. Nie mogą, ale pamiętam, ze od urodzenia próbowali. Mówili nam bardzo straszne rzeczy, nie jestem w stanie tego powtórzyć, te słowa nie przechodzą mi przez gardło. W sobotę na wizycie u neurologa przy rozplanowaniu walki z bardzo ciężką padaczka zapytałam czy jest szansa, ze uda nam się ją pokonać. Pan doktor powiedział, ze oczywiście, jest taka szansa. Florek byłby niezwykłym szczęśliwcem, nie każdemu się udaje. Wtedy powiedziałam, ze są jeszcze cuda. Pan Marek się uśmiechnął miło i ze spokojem powiedział, ze jaki byłby świat gdyby nie było w nim cudów. Przy wszystkich problemach, które spadły na Florka po przedwczesnym przyjściu na świat zawsze bardzo w niego wierzyliśmy, nigdy nie dopuściliśmy do siebie myśli, ze coś może pójść nie tak. Florek to niesamowity wojownik, juz tak wiele razy zaskoczył lekarzy. To właśnie Florek jest cudem. Przy tym co przeszedł to teraz jest wspaniale, oby tak dalej. My jako rodzice zawsze będziemy go wspierać i pomagać w tej ciężkiej walce. Oczywiście są jeszcze statystyki, w ten sposób może nam ktoś powiedzieć o rokowaniach. Na przykład u dzieci, które przeszły na świat w 26 tygodniu ciąży 2 na 10 dzieci umiera. To właśnie są rokowania, nigdy nie wiadomo czego możemy się spodziewać.

R.B.: Jaką diagnozę usłyszeliście po porodzie, a co wiecie teraz?
Ż.F.: Diagnoza po porodzie była straszna. Skrajne wcześniactwo, skrajnie niska masa urodzeniowa, zespół zaburzeń oddychania noworodka, dysplazja oskrzelowa płucna rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym, niewydolność krążeniowa, niewydolność oddechowa, ciężka zamartwica urodzeniowa, dokomorowy krwotok III i IV stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, niedokrwistosc wczesniakow oraz retinopatia wcześniacza. Rokowania również były ciężkie, dla nas jedynym pozytywnym słowem, po telefonie na oddział była informacje stan bez zmian. Po tych wszystkich przejściach Florek nauczył się sam oddychać, pięknie pic mleko, a teraz jeść normalne obiadki,utrzymujemy prawidłowe wyniki krwi. Pomimo retinopatii, która zabrała Florkowi wzrok, nasz syn ma w sobie tak wielka wole walki, ze osiąga niemożliwe efekty. Jeżeli mogę porównać sytuacje po urodzeniu do tej co mamy obecnie to jednym słusznym określeniem jest NIEBO A ZIEMIA.

R.B.: Jakie macie plany na przyszłość?
Ż.F.: Staramy się patrzeć w przyszłość tylko pozytywnie. Wyobrażamy sobie efekty, które w naszych myślach są tak realne, ze aż stają się prawdziwe. Małymi kroczkami do przodu. Naszym celem na przyszłość jest zapewnienie Florkowi wszystkich potrzebnych rzeczy do prawidłowego rozwoju. Przez co ciężko jest nam planować przyszłość, oprócz marzeń skupiamy się na tym co jest tu i teraz, dzisiaj. Jeszcze jakiś czas temu nie wiedziałam o terapii Pani Ireny Martynowej i nie myślałam, ze raz w miesiącu będziemy musieli wyjechać do Poznania. Jeszcze początkiem kwietnia do głowy mi nie przyszła myśl o padaczce, która tak bardzo zmieniła na ten moment nasze życie. Planowanie przyszłości i rokowania maja ze sobą bardzo dużo wspólnego. Nigdy nie wiadomo jak będzie, chociaż my wiemy, ze może być tylko dobrze.

R.B.: Co czuja rodzice gdy trzeba zbierać nakrętki złom czy makulaturę.
Ż.F.: Jako rodzice nie mamy z tym żadnego problemu. Od zawsze staraliśmy się żyć ekologicznie, mając świadomość, że każda plastikowa butelka czy nakrętka to wielki cios dla naszego środowiska. Zbierając nakrętki czy makulaturę jesteśmy eko, pomagamy naszej matce ziemii, a przede wszystkim zbieramy fundusze na leczenie naszego syna. Zbiórka nie jest łatwa, wymaga dużego zaangażowania i pracy, ale świadomość pomocy dla środowiska i funduszy dla Florka przewyższa wszystko.

R. B.: Dziękuję za rozmowę.

Rzadko się zdarza żeby ktoś wywarł na mnie takie wrażenie jak rodzice Florka. Żaneta i Maciej to młodzi ludzie którym życie rzuca ciężkie kłody pod nogi. Miałam okazję poznać mamę Żanety, a babcię Florka. Widać, że babcia z wnukiem mają nić porozumienia. Dobrze, że rodzice mogą liczyć na wsparcie dziadków.

Nie wyobrażam sobie , co muszą czuć rodzice chorych nieuleczalnie dzieci. Człowiek martwi się gdy dziecko w domu ma temperaturę. Dziękuję bardzo, że chciałaś wytłumaczyć wszystkim z czym zmaga się mały Florian i Wy. Życzę Wam tylko radosnych chwil i aby każda kolejna diagnoza była tylko dobra.

Gdyby znalazł się ktoś kto zechciałby wsprzć Małego Wojownika, to zachęcam, link:

https://www.siepomaga.pl/florek

lub

https://omnibus.pless.pl/zbiorki/florianek-francuz