Miał żyć zaledwie trzy miesiące. Lekarze walczyli o jego życie, a matka musiała podjąć decyzję, której żadna matka nie powinna podejmować. Stracił wzrok, ale nie stracił nadziei. Dziś Maciej Bącal w rozmowie z Krzysztofem Sitko opowiada o chorobie, rodzinie, samotności, technologii i sile, która pozwoliła mu zwyciężyć. A wszystko przy okazji wydania swojej książki pt. „Miałem żyć trzy miesiące”.

REKLAMA

Krzysztof Sitko: Macieju, tytuł „Miałem żyć trzy miesiące” już sam w sobie ściska za gardło. Co czuje człowiek, kiedy dowiaduje się, że jego życie może potrwać zaledwie trzy miesiące? A co czuje matka, która słyszy taki wyrok dotyczący własnego dziecka?

Maciej Bącal: Byłem wówczas bardzo mały, więc trudno, abym wtedy świadomie odczuwał to wszystko. Mogę opisać to, co czuła przede wszystkim moja mama na podstawie jej relacji.

Na początku był szok i rozpacz, bo wcześniej kompletnie nic tego nie zapowiadało. Potem jednak była walka o to, bym w ogóle otrzymał właściwą diagnozę, a potem leczenie w kraju, bądź zagranicą, mimo ówczesnych uwarunkowań politycznych i ekonomicznych.

Miejscem mojego leczenia był Kraków. Pamiętajmy, a młodszym warto uświadomić, że wtedy wszystko w naszym kraju było inne – gorsze były warunki podróżowania, nie było rozwiniętej telefonii, a tym bardziej nie było telefonii komórkowej i internetu, a także inny był stan szeroko pojętej infrastruktury.

Moja choroba retinoblastoma postępowała bardzo szybko i w krótkim czasie należało podjąć odpowiednie decyzje odnośnie leczenia. Gdy mama wahała się, czy zgodzić się na amputację najpierw jednego oka, bo drugie jeszcze próbowano ratować za pomocą kobaltu i laseroterapii, lekarz prowadzący w swoim gabinecie powiedział jej jedno, można rzec dosadne zdanie i zostawił ją z tą myślą. Czy chce pani widzieć dziecko bez gałek ocznych, ale żywe, czy z oczami w trumnie?

Od tego momentu było jasne, że musi się zgodzić, a dodatkowo wiedziała, że ci, którzy odmówili i zmienili zdanie po krótkim czasie, nie mogli już pomóc swoim dzieciom, gdyż pojawiły się przerzuty i wspominała, że kilkoro dzieci zmarło.

Na ostatniej kontroli w Krakowie byłem w wieku pięciu lat i wtedy mój przypadek uznano za całkowicie wyleczony, więc odtąd tak naprawdę mogliśmy być spokojni.

Pańska historia zaczyna się w 1986 roku, od narodzin chłopca, który początkowo jest zdrowy. Czy pamięta Pan moment, w którym szczęście rodziny nagle zostało zastąpione strachem o życie dziecka?

– Znów muszę odwołać się do wspomnień mamy z racji bardzo wczesnego momentu tych wydarzeń.

Najpierw mama zauważyła w moich oczach błysk, który już ją zaniepokoił, lecz pozostali najbliżsi jeszcze niczego nie dostrzegli. Początkowo otrzymałem diagnozę neurologiczną, że to jedynie tik poporodowy, co bardzo ucieszyło moich najbliższych, lecz to było błędne rozpoznanie.

Krótko potem pojawił się u mnie bardzo silny ból spowodowany ciśnieniem w gałkach ocznych i jak mama opowiadała wyrywałem sobie włosy.

Kolejnym krokiem była wizyta u jednego z okulistów w Toruniu, który z kolei skierował nas do jednej z klinik w Bydgoszczy. To tam po konsylium zapadła ostateczna diagnoza i właśnie stamtąd trafiliśmy do Krakowa, a jeden z doktorów dołożył wszelkich starań, byśmy trafili tam jak najprędzej.

W wieku dwóch lat bezpowrotnie stracił Pan wzrok. Co było dla Pana największym dramatem: sama utrata wzroku czy świadomość, że od tej chwili całe życie będzie wyglądało inaczej niż życie większości ludzi?

– Osobiście byłem za mały na jakiekolwiek myśli o tym, natomiast moja rodzina miała właśnie tę świadomość, że nasze życie będzie różnić się od innych.

W tym miejscu muszę zaznaczyć bardzo ważną kwestię związaną z tym pytaniem. Gdy ktoś nie pamięta jak widział, nie zastanawia się nad utratą wzroku i co by było, gdyby do tego nie doszło. Z kolei ktoś, kto żył jako osoba widząca, czy nawet słabowidząca bardzo często ma problem z akceptacją tej sytuacji, bo osobiście wie, co znaczy ta utrata.
Innymi słowy okres, gdy widziałem był tak bardzo krótki, że nie zdążyłem nic z niego zapamiętać.

W książce bardzo ważną postacią jest Pańska mama. Gdyby miał Pan dzisiaj usiąść naprzeciwko niej i powiedzieć jej jedno zdanie za wszystkie lata walki o Pana życie i przyszłość – co by Pan powiedział?

– Przede wszystkim po prostu dziękuję. Mam też świadomość zarówno ile ją samą kosztowało to wszystko, jak też ile wysiłku wspólnie musieliśmy włożyć, by osiągnąć oczekiwany przez nas rezultat.

Czy były w Pańskim życiu chwile, kiedy czuł Pan, że świat widzących jest światem zamkniętym, do którego musi Pan nieustannie pukać, prosząc o możliwość normalnego życia?

– Tak, bywały takie okresy tak się składa, że w pozostałych pytaniach da się przedstawić to w sposób bardziej szczegółowy. Ujmę to jeszcze inaczej, właśnie moja książka jest po to, by w tym świecie sytuacja i potrzeby osób niewidomych mogły być jak najlepiej zrozumiane. Jak wiemy poprzez serię artykułów o tej tematyce na naszych łamach również starałem i staram się przybliżać tę materię.

Pisze Pan o edukacji wśród osób widzących. Czy szkoła była dla Pana miejscem, w którym nauczył się Pan samodzielności, czy raczej miejscem, w którym musiał Pan nieustannie udowadniać, że niewidomy też potrafi?

– Odpowiedź na to pytanie musi być złożona. Tak, nauczyłem się samodzielności na miarę swoich możliwości i budowania relacji wśród widzących. Jest to temat złożony dlatego, że inaczej jest z budowaniem tych relacji u dzieci młodszych, gdzie jest inny odbiór niewidomego kolegi lub koleżanki, a inaczej w schyłkowej podstawówce – przez lata w gimnazjum, a już w ogóle w okresie licealnym. Z tymi różnicami styka się nie tylko samo dziecko niewidome, ale także grono pedagogiczne.

Czy pamięta Pan jakieś jedno zdanie, gest albo zachowanie drugiego człowieka, które kiedyś bardzo bolało, a po latach nadal Pan pamięta? I odwrotnie – czy jest ktoś, komu do dziś chciałby Pan powiedzieć: „Dziękuję, że wtedy wyciągnąłeś do mnie rękę”?

– Podzielmy to pytanie na dwie części. W wypadku wszelkich przykrych momentów trudno na potrzeby wywiadu wskazać tę jedyną z tego typu sytuacji. Najtrafniejsza będzie uwaga odnosząca się do mojego okresu szkolnego. Zdarzało mi się usłyszeć w emocjach od niektórych nauczycieli słowa, jakie nigdy nie powinny paść. Wynikało to z szeregu czynników – z pogubienia się części z nich, nawarstwienia się poszczególnych problemów, określonych niedomówień, bądź tego, że racja była po naszej stronie.

Co do drugiej części. Jak najbardziej są takie osoby, których obecność miała dla mnie i moich bliskich ogromne znaczenie. To ludzie z różnych okresów i ukłońmy się dwóm pedagogom:
Pierwsza to pani Irena Brewka – najważniejsza z nauczycielek w przedszkolu w Bydgoszczy, do którego dojeżdżałem. Właśnie pani Irenka i pozostałe panie otworzyły mnie na świat i szczególnie dzięki niej przełamałem pierwsze lęki. Z powodu długotrwałych pobytów w Krakowie do trzeciego roku życia nie znałem normalnego świata poza kliniką.

Drugim bardzo ważnym człowiekiem na mojej ścieżce edukacyjnej był pan Jerzy Adrja – informatyk w mojej podstawówce i ówczesnym gimnazjum nr 16 w Toruniu. Dzięki panu Jurkowi połknąłem bakcyla technologicznego, co ułatwiło moje funkcjonowanie od wejścia w okres nastoletni. Co istotne nie był z wykształcenia tyflopedagogiem, ale potrafił przekazać mi tę wiedzę i w ogóle zainteresować uczniów swoim przedmiotem.

Pańska książka nie jest poradnikiem, ale opowieścią o prawdziwym życiu. Czy długo musiał się Pan zastanawiać, czy odważyć się pokazać czytelnikom również te najbardziej bolesne i wstydliwe momenty swojej drogi?

– Nim mogłem zrealizować ten pomysł musiało minąć kilkanaście lat. O tym, dlaczego tak było powiem nieco więcej w przedostatnim pytaniu, a teraz trochę o procesie twórczym. Idąc przez poszczególne etapy musiałem godzić różne racje, by było jak najlepiej. Z jednej strony dążyłem do tego, by opowiedzieć o tym, na czym mi zależało, jednocześnie uwzględniając pewne prośby lub sugestie mamy i siostry, ale nie uważam, bym szedł na zbyt daleko idące kompromisy, a te akurat były dopuszczalne. Co więcej nawet przy tworzeniu bohaterów pozytywnych, będących odwzorowaniem pozytywnych osób z mojego życia też musiałem nieco manewrować w wypadku kilku postaci w ostatnim rozdziale pewne kwestie ich dotyczące należało ująć w sposób bardziej skrótowy, a nie wprost.

Z kolei gdy ruszyły prace redakcyjne mama przekonała się do pewnych elementów, zatem mogłem je wówczas umieścić. Już na starcie sam także przyjąłem określone założenia, których się trzymałem.

Napisał Pan: „Nie jest moją intencją mszczenie się na kimkolwiek personalnie”. Czy trudno było oddzielić potrzebę opowiedzenia prawdy od pokusy rozliczenia tych, którzy kiedyś Pana zranili?

– Nie przypadkowo zdecydowałem się na brak lokalizacji terytorialnej miejsca akcji tworząc głównego bohatera i nadając mu swój życiorys, zatem akcja powieści toczy się gdzieś w Polsce..

Dodatkowo szczególnie postaci o różnych kartach historii dobrych i złych, jak też ci o niestety wyłącznie negatywnym obliczu zamiast jakichś imion są określeni w inny odpowiedni sposób. W żadnym wypadku nie jest moim celem uderzanie w kogokolwiek i niech wybrzmi to jasno bez wątpliwości. Należy natomiast mówić o trudnych sprawach po to, by inni nie musieli popełniać różnych błędów, by mogli ich uniknąć.

Zjawiska opisane w powieści mogą zdarzyć się w każdym regionie naszego kraju. Najważniejsze to starać się, by problemy nie powstawały, a jeśli już coś zaistnieje, znaleźć optymalne rozwiązanie, by z tego wybrnąć.
Rozliczam się także z własnych zaniechań, wskazując, czego nie zrobiłem ja pojedynczo, ewentualnie my jako rodzina tam, gdzie to uzasadnione. Oczywiście nie mieliśmy wpływu na wszystko i wiele spraw było od nas niezależnych.

Przez książkę przechodzi także rewolucja technologiczna – od świata, w którym niewidomemu trudno było korzystać z informacji, do świata komputerów, smartfonów i technologii asystujących. Czy technologia dała Panu większą niezależność, czy przede wszystkim poczucie, że wreszcie świat zaczął być projektowany również z myślą o takich osobach jak Pan?

– Chyba jedno i drugie. Na pewno technologia to krok milowy w funkcjonowaniu bez wzroku, szczególnie od upowszechnienia internetu w naszym kraju, pojawienia się na naszym rynku programów udźwiękawiających do telefonów komórkowych najpierw w systemie Symbian i kolejnych rozwiązań, więc od pierwszej dekady obecnego wieku. Od zawsze wiedziałem, że tworząc taką powieść nie może zabraknąć w niej wątków technologicznych po to, aby w przystępny sposób rozpropagować wiedzę na ten temat.

Czy zdarzyło się Panu usłyszeć od kogoś: „Nie dasz rady”? A jeśli tak – czy właśnie takie słowa czasem nie stawały się największą motywacją, żeby udowodnić, że jednak Pan da radę?

– Raczej nie przypominam sobie takich sytuacji, by ktoś powiedział mi wprost, że nie dam sobie z czymś rady.

W jednym z cytatów mówi Pan: „Zasadniczo wychowywałem się i ukształtowałem wśród widzących, co uważam za najlepszy sposób socjalizacji”. Dlaczego tak bardzo zależało Panu na tym, żeby nie budować swojego życia w izolacji od świata ludzi widzących?

– Jestem zdania, że jeśli dziecko niewidome nie nabędzie umiejętności budowania relacji wśród widzących, potem trudno będzie mu to nadrobić będąc nastolatkiem lub w dorosłym życiu.
Patrząc obiektywnie to w masowej oświacie mogłem rozwijać się prawidłowo, zarówno intelektualnie, jak i społecznie.
Mama i rodzina z jej strony od zawsze uważali, że powinienem kształtować swoją osobowość w naturalnym środowisku i nabywać właściwe umiejętności, wzorce i relacje, o co trudno ucząc się w ośrodku, zwłaszcza mieszkając w internacie.

Mam świadomość, że moja droga nie jest, a tym bardziej nie była dla każdego niewidomego. Można rzec, że wyprzedzaliśmy swój czas, swoją epokę. Mieliśmy szczęście, że od II klasy podstawówki udało się utworzyć klasę integracyjną i oprzeć to na całkiem silnych fundamentach w postaci wsparcia tyflopedagogicznego i możliwych do zdobycia w owym czasie pomocach dydaktycznych, a nie każdy miał wtedy takie lub jeszcze większe możliwości jak my.

Od gimnazjum miałem też komputer w domu, co też nie było takie oczywiste wśród wielu niewidomych w tej przysłowiowej Polsce lokalnej. Uważam przebytą przeze mnie drogę edukacyjną za dobrą, nawet mimo pojawiających się zawirowań i burzliwych momentów.

Pańska książka jest również historią rodziny. Czy można powiedzieć, że „Miałem żyć trzy miesiące” jest w równym stopniu opowieścią o człowieku, który walczył o własną niezależność, jak i o bliskich, którzy przez lata walczyli razem z nim?

– Oczywiście. Jeden i drugi aspekt są tak samo ważne. Nic nie dzieje się w próżni i takie wydarzenie jak niepełnosprawność, w tym wypadku utrata wzroku wpływa na wszystko, więc jest to także ogromne przeżycie dla najbliższych.
Do krewnych, którzy często potrzebują wsparcia w takiej sytuacji należą nie tylko rodzice, ale też rodzeństwo. Właśnie dlatego starałem się ukazać to, co odczuwała moja siostra, nie tylko w trakcie mojej choroby i leczenia, ale także w całym naszym dzieciństwie.
Warto w tym miejscu nadmienić coś, co jeszcze bardziej pozwoli zrozumieć fabułę książki.

Praktycznie od zawsze mama była jedynym żywicielem rodziny, co miało określone skutki. Wiele lat zmagaliśmy się z kwestiami podstawowymi, czyli walką o byt.
Przede wszystkim musiała pracować, co miało pozytywny wymiar dla mnie, jak i dla niej.
Ja dzięki temu stałem się bardziej samodzielny, a mama pracując musiała skupiać się także na wielu innych rzeczach i nie pogrążyła się w rozpaczy, że taka tragedia na nią spadła. W tych nie łatwych czasach i realiach bardzo ważne w naszym życiu było szeroko pojęte wsparcie dziadków ze strony mamy.

Pomysł napisania tej powieści pojawił się już w 2010 roku. Dlaczego potrzebował Pan aż kilkunastu lat, żeby tę historię naprawdę opowiedzieć? Czy dziś, patrząc wstecz, uważa Pan, że ta książka nie mogła powstać wcześniej?

– Nie miałem możliwości wcześniejszego napisania z wielu powodów, zatem wymienię kilka z nich oraz wspomnę, od czego w ogóle się zaczęło.

Nie pamiętam dokładnej daty, w każdym razie to był właśnie 2010 rok, na pewno już po moich studiach i po śmierci dziadka. Któregoś razu w pewnej luźnej rozmowie u mamy wykiełkowała myśl, żebym napisał taką powieść. Ja jednak nie potrafiłem przekształcić tej idei w konkretny pomysł. To nie było tak, że byłem na nie ta koncepcja zawsze była we mnie towarzyszyła mi przez cały czas, a gdy pod koniec 2023 roku narodził się jej realny kształt, pozostało mi tylko dopracować szczegóły.

Przede wszystkim ja jako autor, ale pośrednio także mama musieliśmy dojrzeć do tego. Musiałem też przepracować wiele spraw, co zajęło właśnie tyle czasu. Najwyraźniej w dekadzie lat nastych musiało wydarzyć się tyle, abym mógł ująć w fabule wszystko to, co chciałem, by niczego nie brakowało.

Na początku 2024 roku przyszedł ten dzień, w którym powiedziałem mamie, że w końcu mogę i chcę zrealizować ten pomysł. Zasadniczo miałem w głowie scenariusz jedynie ustaliliśmy to, czego wcześniej nie przemyślałem, po czym przystąpiłem do pracy. Ten proces tworzenia akurat zbiegł się z leczeniem onkologicznym u mamy, więc część rozdziałów pisałem także podczas jej pobytów w Warszawie.

Na koniec pytanie najtrudniejsze. Gdyby niewidomy chłopiec, któremu lekarze dawali trzy miesiące życia, mógł dziś stanąć przed Panem i zapytać: „Czy było warto walczyć?”, co by mu Pan odpowiedział? I dlaczego warto, aby czytelnik sięgnął po „Miałem żyć trzy miesiące”?

– Powiedziałbym, że jak najbardziej warto walczyć, ale także życzyłbym jemu i jego bliskim, by spotykali i mieli wokół siebie jak najwięcej życzliwych ludzi.

Każdy czytelnik, który sięgnie po „Miałem żyć trzy miesiące” wyniesie najważniejsze przesłanie, żeby się nie poddawać, nie tracić nadziei i że nawet po bardzo intensywnej burzy, przychodzi słońce.

Z kolei osoby z otoczenia niewidomych, zwłaszcza bliscy współczesnych dzieci jak sądzę docenią to, co mają i będą mogli porównać ich życie z tym, jak było dawniej w różnych wymiarach.

Dziękuję za rozmowę i życzę sukcesów oraz napisania jeszcze wielu kolejnych książek.

Foto archiwum prywatne.