Alicja Pala z synem Wiktorem, to dwójka prawdziwych fajterów, których nie wiedzieć czemu los nie rozpieszcza. Zacznijmy jednak od początku, bo historia tej dwójki spokojnie starczyłaby na książkę. A więc  Wiktorek mając  pięć lat zachorował na ostrą białaczkę , teraz jest to białaczka limfatyczna mieszana. Nie trzeba być lekarzem żeby wiedzieć, że białaczka nie jest lekką chorobą. Alicja sama wychowywała syna, w życiu tak czasem się dzieje. Udało się i Wiktorek wygrał z chorobą. Można było zacząć żyć dalej. Tą dwójkę łączy wyjątkowa więź. Mama i syn to  przyjaciele, przeżycia ich zbliżają do siebie.

REKLAMA

Znam oboje i wiem, że uwielbiają spędzać z sobą czas. Przez wiele lat byli tylko Mama i syn, syn i Mama. Tak mijały im wspólne lata tylko razem. Jednak pojawił się inny mężczyzna, gdy okazało się, że Alicję i Michała dopadł amor, zaczęli tworzyć ciekawy trójkąt. Choć jak to w życiu bywa  nie zawsze jest różowo. Musimy mieć świadomość, że młody do tej pory był jedynym mężczyzną w życiu swojej Mamy. Czas pokazał, że cała trójka ma wspólne pasje, uczą się siebie nawzajem, lubi spędzać z sobą czas a ich wspólne hobby to strzelectwo.

Alicja to kobieta która żadnej pracy się nie boi, jest kierowcą autobusu, ma też prawo jazdy na samochód ciężarowy oraz naczepy. Zawód dla Matki Polki być może trudny, jednak wszystko można pogodzić, Tutaj należy się ukłon w kierunku Alicji taty, to w dużej mierze dzięki niemu Alicja może pracować, wiedząc że Wiktor ma azyl u dziadka. Wszystko układało się świetnie, do początku roku, 5 stycznia 2020 Wiktor zaczął się źle czuć, skarżył się na różnego rodzaju bóle. Zaczęła się batalia o to by pomóc chłopcu. Jednak jak to mówią babki szept uchu: „jedna bieda to nie bieda”.  Okazało się że dzielna Mama chłopca musi mieć operacje… a Wiktor ma wznowę…

Namówiłam Alicję do wywiadu, wierzę iż ludzi dobrej woli jest więcej. Poza tym chciałam nagłośnić historię tej trójki aby w ten sposób pomóc. Warunek do udzielenia wywiadu był taki, że nie pokażę naszej rozmowy jako użalanie się nad swoim losem. Alicja nie chce ludzkiej litości, liczy oczywiście na wsparcie ale takie od serca, a nie z litości.

Renata Bedra: Dlaczego tak długo jesteście w szpitalu?

Alicja Pala: Na samym początku, czyli w styczniu Wiktorek był leczony na zapalenie stawów. Od marca wiadomo już, że to wznowa. Niestety leczenie wznowy ma być krótsze, ale agresywniejsze. Jak trafiliśmy tu w marcu, to w sumie udało nam się być w domu raptem pięć dni. Każda przewidywana przerwa była wykorzystywana, a to na operację jądra, a to na podnoszenie spadków w morfologii leukocytów, toczenie krwi czy płytek, leczenie infekcji oraz zapaleń, itp. To co najgorsze, a bardzo częste w leczeniu onkologicznym. Najgorsze jest to, że prawdopodobnie spędzimy tu jeszcze co najmniej 3 miesiące. Ale nie myślę tak daleko, żyję dniem dzisiejszym.

R.B.: Nie wyograżam sobie zostawić dziecka samego w szpitalu. Jak sobie z tym radzisz finansowo?

A.P.: Też sobie nie wyobrażam, choć w styczniu musiał sam leżeć, bo ja w tym czasie też byłam w szpitalu, tyle tylko, że innym. Jeśli chodzi o finanse to ciężko, rodzina pomaga mi jak może. Jest jeszcze mieszkanie w którym nikt narazie nie mieszka a płacić za nie trzeba, jeść też musimy, więc łatwo nie jest. Do kwietnia  otrzymywałam zaległe pieniądze za L4 i za 2 miesiące zasiłku rehabilitacyjnego. Ale od tamtego czasu przechodzę batalie z urzędami. W pierwszej wersji przyznano mi zasiłek rehabilitacyjny na 4 miesiące po czym w magiczny sposób zmieniono na 2 miesiące. 

R.B.: Ty też nie jesteś okazem zdrowia, co się podziało u Ciebie?

A.P.: U mnie odezwał się kręgosłup, pękł mi dysk i wylała się przepuklina musiałam mieć operację, szczęście w nieszczęściu udało się ją zrobić metodą endoskopową, a więc była mało inwazyjna, ale za to bardzo bolesna. Było to w połowie stycznia, w lutym na własną rękę zaczęłam prywatną rehabilitację, dzięki niej funkcjonuje w szpitalu w miarę normalnie, gdyby nie ona pewnie by było bardzo ciężko. Za to dziękuję Andrzejowi z rehabilitacji.

R.B.: Kto Wam pomaga oprócz rodziny, czy w tym kraju są instytucje państwowe które pomagają tym którzy tej pomocy potrzebują?

A.P.: Instytucje… nic o nich nie wiem. Ludzie dobrej woli pomagają najbardziej, to od nich uzyskaliśmy największą pomoc. Tyle tylko, że to wszystko się kończy. Są to rzeczy codziennego użytku. Korzystam ze zbiórki na pomagam.pl na bierząco, w tym kraju nie ma nic za darmo. Opieka społeczna próbuje moją sprawę jak najszybciej wyjaśnić. Tyle tylko, że przez opieszałość ZUS trwa to zbyt długo. Pandemia Covid-19 zablokowała możliwości fundacji, która się nami opiekuje a jest to Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy z Oświęcimia.

R.B.: Nie ma gorszej rzeczy jak patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Możecie liczyć na refundowaną pomoc psychologiczną?

A.P.: To chyba najgorsze patrzeć i nie móc mu pomóc. Jak wyje z bólu, bo śliny nie może połknąć, czy nie może oddać stolca, gdy boli brzuch, gdy wszystko go denerwuje. Mamy tutaj super Panią psycholog, która potrafi do Wiktora dotrzeć i go rozerwać. Ja też mogę z nią zawsze pogadać, choć staram się nie zajmować jej czasu, inni bardziej jej potrzebują.

R.B.: Jak wygląda Wasz dzień w szpitalu?

A.P.: Nasz dzień hmmm (chwila zastanowienia) Wiktor ma zawsze jakieś kable koło siebie, jak nie ma pompy to święto. Chodzenie z tym ciężkim stojakiem nikogo nie cieszy. Generalnie to ja wstaje wcześnie, bo spanie na leżaku nie jest moim marzeniem, ale przyzwyczaiłam się po takim czasie. Choć jak już wyjdziemy, to pewnie znowu bez rehabilitacji się nie obejdzie. Na „śpiocha” o Syna pobierają badania, o 8 przyjeżdża śniadanie, na które Wiktorek nawet nie spojrzy. Jak tylko może to woli płatki z mlekiem. Tylko to jest zależne od tego czy w tym momencie nie ma żadnej diety. Później są badania wykonywane przez lekarzy, następnie Pani ze świetlicy próbuje dzieci wciągnąć do zabawy, a to jakaś gra lub tworzą dzieła. O 12 jest wizyta na której zapadają decyzję kto ma chemię, czy ktoś trafi do izolatki, itp. Później przychodzi pora obiadu, obiady tutaj są naprawdę super, tyle tylko że chore dziecko ma swoje ulubione potrawy i swoje smaki, a więc pozostaje szpitalna kawiarnia chyba, że akurat mamy coś domowego. Popołudnie to zależy od samopoczucia, jeśli młodzieniec czuje się dobrze coś obejrzy, jeśli źle się czuje to śpi. Jak ma siłę gramy w różne gry. Jeśli nie ma siły to sobie leżymy, czasem jak nikt nie widzi to przytulam go mocno żeby czuł, że jestem blisko.

R.B.: Jeśli jeszcze ktoś nie wie to właśnie się dowie. Powiedziałaś Tak swojemu partnerowi Michałowi, że w październiku będzie ślub. Jak Ty ogarniasz przygotowanie ślubu zza murów szpitalnych?

A.P.: Tak, to prawda, bo przyjęłam oświadczyny Michała i planujemy ślub. Jednak, gdy dowiedziałam się o nawrocie to chciałam go odwołać, wtedy Pani doktor powiedziała żebym tego nie robiła, tak samo Michał, on cały czas wierzy w to, że nam się uda. Nikt nie spodziewał się, że będzie to wszystko tyle czasu trwać. Jeszcze ta pandemia, która wszystko komplikuje.

Czy oganiam? Śmiech. Nie, niczego nie ogarniam. Dzięki cudownej osobie Oldze Ślusarczyk z MUUkreacje.pl (która obiecała Ci wywiad) będę mieć cudowną suknię , a dzięki weeding plannerce Ewie Dubiel przepiękną oprawę i wszystko to  o czym sobie nawet nie pomyślałam.  Jestem bardzo wzruszona tym gestem dziewczyn. Z wrażenia mi mowę odjęło.

R.B.: Jak Twój narzeczony odbiera sytuację w której się znaleźliście?

A.P.:  Michał jest moim, naszym ogromnym wsparciem, przez to wszystko mimo ograniczonego kontaktu trzyma mnie w garści. On wie najlepiej jak postawić mnie do pionu. Nie pozwala mi się mazać, ewentualnie tylko w jego ramionach. Niestety nie jest to łatwe do zrobienia, bo gdy przyjeżdża obowiązują nas dwa metry odległości.

R.B.: Koronawirus nie jest Waszym sprzymierzeńcem. Jeśli musisz coś załatwić w urzędzie możesz wyjść?

A.P.: Absolutnie, koronawirus nie jest naszym sprzymierzeńcem. Na początku na kilka miesięcy całkowicie zamknął nas w szpitalu. Teraz jest troszeczkę lepiej, ale i tak nie mogę opuszczać szpitala, powrót kosztuje 495 zł (trzeba wykonać test na COVID-19), co dla mnie w tej chwili jest kwotą zaporową. Ostatnio tylko dzięki uprzejmości Pani doktor i Fundacji Wyspy Szczęśliwe z Krakowa, mogłam jechać załatwić wszystkie urzędowe i kościelne sprawy związane ze ślubem których nie dało się załatwić online. Tylko dzięki temu, że fundacja pokryła koszt wymazu mogłam sobie pozwolić na opuszczenie szpitala.

R.B.: Jak czuje się teraz Wiktor?

A.P.: Wiktorek teraz leży, bo dopiero co przeszedł straszne zapalenie śluzówek, nie wiedzieliśmy jak sobie z nim radzić CRP rosło w zastraszającym tempie, co mogło doprowadzić do sepsy, dostał 2 antybiotyki, zastrzyki z neupogenu niestety bolesne, ale to pokonał. Jeszcze tylko 3 razy to przejść i będziemy w domu. Bo niestety ta chemia jest tak agresywna, że żaden dorosły nie dałby rady a musi taką mieć ponieważ to wznowa.

R.B.: Już niedługo rozpocznie się rok szkolny, będziecie go kontynuować w szpitalu. Jak wygląda edukacja w szpitalu?

A.P.: Zaczniemy tutaj w szpitalu tak jak skończyliśmy poprzednią klasę. Jest tu szpitalna szkoła przychodzą nauczyciele lub dzwonią. Napewno pierwsze półrocze w szpitalu, a potem zobaczymy.

R.B.: O czym marzysz najczęściej?

A.P.: O czym, dobre pytanie. Marzę by się to skończyło. by Wiktorek był zdrowy, żebyśmy mogli w końcu zacząć spełniać inne marzenia, bo kiedyś chcemy mieć swoje miejsce na ziemi czyli swój dom z ogrodem, ale to kiedyś.

R.B.: Jak już gasną światła, Twój syn już śpi a Ty zdejmujesz maskę uśmiechniętej mamy. Zdażają się zapewne chwile zwątpienia i łzy. Jak sobie radzisz z tym?

A.P.: Przyznam się szczerze, biorę leki i idę spać nie myślę już. Staram się nie mieć takich chwil, wręcz staram się innym pokazywać, że da się to przetrwać i nauczyć się żyć tutaj normalnie, o ile to normalnością można nazwać, ale tak staram się śmiać, wygłupiać, głupio gadać, a więc jak ktoś nowy przychodzi to zawsze mówię im, że muszą się uzbroić w cierpliwość i spokojnie czekać, bo trochę potrwa, bo to nie katar. Więc na początku jest szok, potem bunt, ale trzeba się pozbierać.

R.B.: Jak oceniasz odział, personel, szpital?

A.P.:  Nasz oddział jest mały, raptem 11 dzieci, ale nasi lekarze są rewelacyjni, zawsze można ich pytać, nawet po 100 razy o to samo, zawsze powiedzą, a pielęgniarki to widać, że wybrały ten zawód, bo go kochają. Fakt brakuje tu wielu rzeczy, ale podobno mamy się przenosić do nowego budynku, a więc zobaczymy kiedy i jak będzie. Narazie radzimy sobie tym co mamy, my rodzice mamy chwilę relaksu na 2 krzesłach w ala pokoju socjalnym, ale mamy lodówkę, mikrofale i kawałek szafki, a więc mamy gdzie kawę wypić czy dzieciom zrobić coś do jedzenia. To jest potrzebne, bo rodzice jeden drugiemu czasem głupotę z głowy wybijają i starają się podnieść drugą osobę na duchu, czy nawet skoczyć kupić zupę tej drugiej osobie. Każdemu z nas jest ciężko, ale staramy się w tym wszystkim znaleźć pozytywy, mnie już tu gwiazdą nazwali, bo chodzę uśmiechnięta i wesoła do tego zawsze kolorowa.

R.B.: Czego potrzebujecie od ludzi dobrej woli, nie mówię tutaj o pieniądzach? Chcę z pomocą innych zorganizować zbiórkę dla Was.

A.P.: Wiadomo jak to w szpitalu taka zbiórka zawsze się nam tutaj przyda, bo jest nas 11 dzieci i tyleż rodziców, nie zawsze mamy wszystko, a jak przyjdzie kupić choćby rolkę papieru, bo w szpitalu jest kiosk, to kosztuje 2 zł za zwykłą rolkę papieru, to rozbój w biały dzień, ale co zrobisz, albo musisz mieć tak jak w naszym przypadku mokry papier delikatny, to już w ogóle w takiej sytuacji koszty rosną. Dzięki zbiórkom które zahaczyły nie tylko o nasze miasto, ale też Pszczynę i Oświęcim mieliśmy na jakiś czas wodę do picia, zarówno gazowaną jak i nie gazowaną, kawę, herbatę, cukier, soki do wody, to było dla nas wszystkich bardzo wiele, chusteczki mokre, papier toaletowy, różne paluszki, chrupki, itp. rzeczy służyły nam jakiś czas za co ogromnie jestem wdzięczna tym, co nam już pomogli. Ogromne podziękowania dla Anny Wawrzusiszyn ze swoją gromadą kibiców.

R.B.: Wiktorku, Tobie i Twojej mamię oraz Michałowi życzę żeby spotykały Was już tylko dobre rzeczy, aby ta przeklęta białaczka przegrała, a Wy byście mogli cieszyć się resztą Waszego wspólnego życia. Alu dziękuję, że zechciałaś się podzielić ze mną częścią Waszego życia. Pozdrawiam Was i mocno trzymam kciuki. Dziękuję za rozmowę.

A.P.: Dziękuję za zainteresowanie i poświęcony czas. Wszystkim, którzy nam kibicują obiecuję, że się nie poddamy i wygramy tą nierówną walkę z podstępną chorobą.

Ogłaszam akcję pomocową!

Pragnę w tym miejscu podkreślić, że niestety dobrodziejstwa od ludzi dobrej woli już się skończyły. Dlatego w imieniu Ali i innych rodziców przebywających z dziećmi po kilka miesięcy w szpitalu, prosimy ludzi o dobrych sercach o pomoc i wsparcie.

Organizujemy zbiórkę wszystkiego, co pomoże w codziennym szpitalnym życiu Alicji i Wiktorowi. Rzeczy które chcielibyście przekazać będzie można zostawiać u dwóch fantastycznych dziewczyn. Katarzyna Hrapkiewicz-Kucharska oraz Agnieszka Kubiczek. Kasia czeka na ludzi o gołębim sercu w swojej Kwiaciarni Lawendowy zakątek Jawiszowice ul. Handlowa 3 oraz w domu Brzeszcze ul. Dworcowa 13/8, Agunia będzie czekać u siebie w salonie Kosmetycznym AgiAgi w Jawiszowicach na ul. Paderewskiego 39. Wiem, że los Wiktora wojownika i jego dzielnej Mamy nie jest Wam obojętny. W razie pytań oczywiście odpowiem na wszystkie, proszę pisać do mnie przez FB na mesengera do Renia Bedra TUTAJ.

A poniżej lista tego co potrzebne jest rodzicom w szpitalu:

Woda gazowana i niegazowana, soki do wody, kawa, herbata, pampersy różne rozmiary, na oddziale w większości są to 8-9 latkowie, ale niestety potrzebują też podkłady, pościele wraz z prześcieradłami, chusteczki nawilżane, chusteczki zwykłe, papier toaletowy, papier mokry, kremy, pudry bo dzieci się odparzają, maseczki rękawiczki, płyn do płukania ust, mydła w płynie, płyn dezynfekujący, żele do mycia, gąbki, pasty do zębów.

Taką listę najpotrzebniejszych rzeczy napisała Alutka. Ale tak sobie myślę, że gdyby pojawiły się też płatki na śniadanie, Cini mini, Chocapic, Nesquik, (jakie płatki to wszystko zależy od smaku danego dnia) coś do chrupania. Też by nie zawadziło.

Zbiórka będzie trwała od 24.08 2020 roku i dobrze byłoby się szybko uporać, bo na początku września chcielibyśmy, to zawieść do szpitala. Wierze, że ludzi dobrej woli na świecie jest więcej a los tej dwójki i innych nie zostanie Wam obojętny.

Przypominam Wam, że Ala jest fajterką i od zawsze walczy o lepsze jutro nie tylko dla siebie. Kiedyś ona pomagała innym, ale teraz i ona z synem potrzebuje naszej wspólnej pomocy. Czasem mnie samą życie doprowadza do szaleństwa, bo mi się nie chcę przyziemnych rzeczy robić a ona jest ciągle uśmiechnięta. Jakby ją zobaczył jakiś obcy człowiek i nie wiedział jak wygląda jej życie, to mógłby wręcz pomyśleć, że ona nie ma problemów. Jednak prawda jest zupełnie inna, może coś w tym jest, że pozytywne nastawienie i banan na twarzy działają cuda oraz bardzo często otwierają ludzkie serca.