SMA – trzy litery które oznaczają wyrok, rdzeniowy zanik mięśni. Jest to rzadka i bardzo ciężka choroba z powodu wady genetycznej. W 90% jest to choroba dziecięca i noworodków, są też przypadki zachorowań u dorosłych. Od 2019 roku wprowadzono nowoczesne metody leczenia SMA , w pierwszej kolejności u dzieci co sprawiało że choroba nie jest już śmiertelna. Niestety lek na SMA jest określony jako najdroższy lek świata. Jednak państwo pomimo obietnic wyborczych nie refunduje tej terapii. Mały Filipek potrzebuje naszej pomocy, co do tego nie ma wątpliwości, tyle tylko, że na ratowanie chłopca potrzebna jest fortuna. Na ratowanie Filipka trzeba ponad 9 milionów złotych.

REKLAMA

Niezwykli ludzie 29.11.2020 roku zorganizowali kiermasz świąteczny, wszystko po to by zebrać jak najwięcej na leczenie chłopca. Załoga Filipka, to grupa ludzi którzy robią wszystko aby w czasie pandemii zebrać jak najwięcej pieniędzy.

Zaprosiłam do rozmowy rodziców małego Filipka, Weronika i Adama Cholewa opowiedzą nam jak walczą o swoje dziecko.

Renata Bedra: Jakie to uczucie gdy rodzice takiego okruszka dowiadują się o chorobie syna?

Adam Cholewa: Żaden rodzic nie chciałby się dowiedzieć, że jego dziecko jest chore na nieuleczalną chorobę. To, co wtedy czuliśmy jest nie do opisania, byliśmy w totalnym szoku i rozpaczy kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie syna.  Całe nasze życie obróciło się o 180 stopni.

R.B.: Na co choruje Wasz syn?

A.Ch.: Filip choruje na najgorszy typ SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (Werdinga-Hoffmana).

R.B.: To znaczy, że Waszego syna można leczyć tylko to leczenie jest bardzo drogie. Na ile zostało wycenione życie Filipka?

A.Ch.: Aktualnie Filip dostaje lek, który spowalnia jego chorobę (Spinraza). Potrzebujemy aż 9,5mln zł żeby Filip dostał terapię genową; lek który zatrzyma chorobę na danym etapie jej rozwoju, dlatego musi go dostać jak najszybciej.

R.B.: Kto pomaga Wam w uzbieraniu tej niebotycznej kwoty?

A.Ch.: W dużym stopniu pomaga nam rodzina, ale są to też osoby, których nawet nie znamy osobiście a poznaliśmy ich dopiero jak zaczęliśmy zbiórkę na lek dla Filipa. Bez nich nie byłoby to możliwe z racji tego, że trzeba nazbierać bardzo dużą sumę pieniędzy i musimy szukać pomocy, gdzie się da. Za co z całego serca im dziękujemy.

R.B.: Jak czuję się teraz Filipek?

A.Ch.: Jest w dobrej kondycji ruchowej, ale ma problemy z oddychaniem, jego klatka piersiowa bardzo powoli nabiera prawidłowego wyglądu dlatego praktycznie przez cały czas musi być podpięty do respiratora, który pomoże mu wykształcić klatkę piersiową, a przy okazji wspomaga jego oddychanie.

R.B.: Jak wygląda Wasz dzień?

A.Ch.: Dziennie mamy przynajmniej jedną rehabilitacje, ale zdarza się, że są nawet dwie w ciągu dnia. Fizjoterapeutka przyjeżdża do domu trzy razy w ciągu tygodnia i do tego jeździmy 3-4 razy w tygodniu do Pszczyny na rehabilitację. Poza tym sami w domu na ile możemy ćwiczymy z Filipem. A w wolnej chwili odpoczywa pod respiratorem.

R.B.: Zebranie takiej kwoty samemu jest bardzo trudne, macie jakieś pomysły?

A.Ch.: Tak jak mówiliśmy wcześniej pomaga nam bardzo duża grupa ludzi zaangażowana w zbiórkę. Mamy założoną zbiórkę na portalu siepomaga.pl oraz Filip jest podopiecznym Fundacji Omnibus w Pszczynie. W czasach pandemii jest trudno cokolwiek większego zorganizować dlatego na razie bazujemy na kiermaszach oraz licytacjach internetowych na Facebook’u.

R.B.: Ile pieniędzy jeszcze brakuję, czy macie jakieś czas do zebrania pełnej kwoty?

A.Ch.: Brakuje nam ponad 7mln zł. Zbiórkę musimy zakończyć jak najszybciej ponieważ im szybciej Filip dostanie terapię genową tym większa szansa, że będzie mógł funkcjonować jak rówieśnicy.

R.B.: Czy chcielibyście komuś podziękować? To najlepsza okazja.

A.Ch.: Wszystkich którzy nam pomagają trzeba podziwiać ponieważ są to ludzie którzy pomimo swojego życia prywatnego bardzo dużo czasu poświęcają na pomoc Filipkowi. Mamy nadzieje, że będzie mógł im kiedyś osobiście za to podziękować. Na ten moment My dziękujemy w jego imieniu.

Serdecznie dziękuję za rozmowę Panu Adamowi Cholewa.

Załoga Filipka to grupa ludzi którzy pomagają w uzbieraniu jak największej kwoty pieniędzy. Dlatego 24. 01.2021 roku w Górze odbędzie się kiermasz, gdzie będzie można dorzucić się do pomocy małemu chłopcu. Wszystkich z zasobnymi i mniej zasobnymi portfelami zapraszamy. Każdy dla którego los małego wojownika nie jest obcy jest zaproszony.

Młode małżeństwo, gdy powitało na świecie cudownego maluszka absolutnie nie spodziewało się, że ich życie tak bardzo się zmieni. Strach o nasze dzieci towarzyszy nam zawsze, jednak nic nie może równać się z taką wyceną życia. Bo jak inaczej można nazwać to, że lek jest, tylko kosztuję on 9,5 ml złotych? Lek na SMA nazywany jest najdroższym lekiem świata.

„Jesteśmy małżeństwem od ponad dwóch lat, a od pół roku szczęśliwymi rodzicami Filipa. Pomimo tego że pandemia nie pozwoliła na poród rodzinny, dzień narodzin Filipa był najpiękniejszym dniem w naszym życiu. Jesteśmy zagorzałymi kibicami klubu piłkarskiego z Chorzowa. Mamy nadzieje, że jeśli tylko pandemia odpuści to Filipek pojedzie z nami na mecz, a dzięki terapii genowej o własnych siłach będzie mógł kibicować”.

Nieczęsto kwota do ratowania życia dziecka jest tak ogromna, dlatego zwracam się do wszystkich którym los małego Filipka nie jest obojętny. Pomaganie jest trendy, zachęcam do wpłat na SiePomaga – https://www.siepomaga.pl/filip-sma