Voxzogo, czym jest ten lek?

REKLAMA

Otóż, voxzogo jest lekiem stosowanym w leczeniu achondroplazji u pacjentów od 2 roku życia, u których kości wciąż rosną. Ten lek jest nadzieją dla wielu rodziców dzieci cierpiących na tę chorobę. Niestety, był bo już nie ma nadziei. Lek, w ostatnich podrygach panowania ministra zdrowia Niedzielskiego został wycofany z leków refundowanych.

Dlaczego ktoś pozbawia nadziei rodziców chorych dzieci?

Tłumaczenie oczywiście jest pokrętne, w żaden sposób nie akceptują tego rodzice chorych dzieci.

Tak więc nasuwa się myśl, czy dzieciaki z achodroplazją są gorsze niż inne dzieci? Dlaczego w tym kraju dzieli się potrzebujących ? Dla wielu rodziców dzieci cierpiących na karłowatość, to cios prosto w twarz. Rodzice Leona są zdruzgotani, wiązali ogromne nadzieje w terapii.

Renata Bedra: Gdy zapytałam mamę Leosia o jak się czuje?

Monika Pasowiec.: Czuje się tak jakby dostał w pysk dosłownie bo to co może uratować Twoje dziecko co do niedawna było tylko w sferze marzeń nagle jest dostępne tzn teoretycznie bo wiadomo, że Nasz Leoś znalazłby się na liście do przyjęcia leku gdyby leku nie skreślono z listy RDTL…to złe okrutne I krzywdzące to uderza nie tylko w Nas ale we wszystkie rodziny w których są dzieci z Achondroplazją… zabiera im szanse na rozwój na wzrost na uniknięcie wielu powikłań związanych z chorobą… U Nas zaczęły się bezdechy problemy neurologicznie I z takowymi również lek voxzogo sobie radzi.” Teraz w okresie obietnic wyborczych, gdzie są rządzący którzy twierdzą, że życie i rodzina są ich priorytetami? Nie rozumiem , jak ktoś może w taki sposób bawić się w Boga?! Każdy , bez względu na wszystko powinien mieć prawo do refundacji.

Wdawać by się mogło,że dzieci z achodroplazją to tylko mniejsi ludzie, otóż nie jest to takie różowe. Dla takich maluchów to ogromne zagrożenie, bezdech to jedno z nich.

Gdyby w achondroplazji chodziło tylko o wzrost , nie byłoby problemu. Niestety te dzieciaczki są narażone na ból, cierpienie. Żaden człowiek nie powinien tak cierpieć, a my mówimy o maluchach , które skończyły dwa lata.

Wielu rodziców z ogromną nadzieję czekało , aż ich dzieci zbliżą się do drugich urodzin. Wtedy maluchy miały zostać objęte refundowanym lekiem voxzogo.

Przykre jest to, że w tym kraju każe się najmłodszych, a ich rodziców sprowadza się do zbieraczy. Ktoś kto jest rodzicem wie, że dla swojego dziecka zrobi się wszystko. Tak więc rodzice dzieci którym państwo polskie nie chce pomóc zmuszeni są do zbierania nakrętek, złomu, makulatury itd. A pozyskane rzeczy spieniężyć aby było na leczenie czy na rehabilitację.

Czym dla dzieci jest Voxzogo?

Monika Pasowiec odpowiada.:
VOXZOGO  to na ten moment  jedyny lek na świecie, który powoduje wzrost kości,  prostowanie palców u dłoni,  zatrzymuje problemy neurologicznie a ogólnie rzecz biorąc jest jedyną formą leczenie poza ingerencja chirurgiczna i przedłużaniem kości związanej z ogromnym bólem aparatami założonymi na nogi na wiele miesięcy a czasami pogłębiającymi się zwyrodnieniami jako skutek uboczny operacji . W przypadku voxzogo  na ten moment jedynym.skutkiem ubocznym jest uodpornienie na niego w przypadku przerwania kuracji … dlatego ważne jest aby dostępność do leku była zapewniona na stałe aż do osiągnięcia przez dzieci dojrzałości rozwojowej kości.

Nachodzi więc pytanie, dlaczego ministerstwo zdrowia wycofało lek?

M.P.: Z tego co podaję ministerstwo to voxzogo  jest za krótko badany żeby był dopuszczony do refundacji a druga wersja podawana przez lekarzy krótko mówiąc dzieci z acho jest wciąż za mało i nie są dla Nich tak atrakcyjni do wsparcia jak na przykład dzieci z SMA… przykre ale niestety życiem i zdrowiem naszych dzieci również rządzi polityka i władza,która zna temat z poziomu czyjejś opinii nie zagłębiając się w temat tak poprostu zdecydowali się na skreślenie leku.

Chyba, każdy zrozumie rozgoryczonych rodziców.

Aby zapewnić dzieciom jak najlepsze warunki życia, rodzice jeżdżą z nimi na rehabilitację, oczywiście większość z nich jest płatna.

Nie wyobrażalne jest to, że człowiek który zostaje ministrem myśli że jest Bogiem. Taki syndrom to bardzo zgubna rzecz. Czy podejmowanie takich decyzji przychodzi łatwo?

Miejmy nadzieję, że nie. Tylko to nic nie zmienia u tych którzy na wsparcie liczyli.

Rodzice dzieci z achodroplazją próbują ze wszystkich sił nagłośnić sprawę. Jeden z rodziców zapytany co dalej?

Teraz chcemy zrobić wszystko aby nagłośnić problem aby pokazać że dzieci z achodroplazją jest dużo ,że są częścią społeczności  i tak jak każdy inny człowiek mają prawo do normalnego życia i do leczenia, które jest dostępne w wielu krajach Europy i Stanach Zjednoczonych . Mało tego cieszy się wielkimi  sukcesami i w 99% fenomenalnymi wynikami. Więc jak to jest, że w Polsce  się nie opłaca? Nawet gdyby to było jedno dziecko to myślę,  że jeśli jest szansa na uratowanie go to warto walczyć do końca i skorzystać z każdej możliwości!

Niestety, czasy smutku i zwątpienia od sierpnia towarzyszą rodzicom dzieci z niskowzrostem. W Polsce na tę chorobę nie choruje dużo osób. Więc powinno być o lek prościej, mała ilość chorych to mniej pieniędzy. No ale po co wydawać jakiekolwiek pieniądze, wystarczy skreślić lek z listy i kasa zostaje w sakwie.

Gdy słyszymy z ust polityków, podczas kampanii wyborczej, że  wszyscy stawiają nacisk na służbę zdrowia, na dostępność, na refundację. Nasuwa się myśl, szanowni politycy , bez względu czy z prawej czy z lewej strony, kto pochyli się nad tematem Voxzogo?

Nie chodzi o obietnice bez pokrycia, chodzi o to żeby ktoś wnikliwie zapoznał się z wynikami jakie niesie za sobą terapia Voxzogo.

06.10.23 w Warszawie chcą demonstrować rodzice i bliscy tych którzy zostali wykluczeni.

Apeluję więc do polityków którym los bliskich jest ważny aby wesprzeć demonstrację.

Nie chodzi tutaj o tych którzy myślą tylko o kiełbasie wyborczej. Wierzę , że u nas w kraju są politycy , chętni by nieść pomoc tym którzy jej potrzebują.

Rodzice chorych dzieci przystąpili do akcji w social mediach #odblokujvoxzogo.

Gdy poprosiłam rodziców o zdjęcia z akcji, efekt mnie zaskoczył. Te dzieci są niewinne, nie mogą ponosić konsekwencji decyzji upadłego ministra Niedzielskiego.

Powinna do akcji przystąpić cała Polska. Może dzisiaj problem achondroplazji cię nie dotyczy, ale cierpią inni i możesz kiedyś ty borykać się z tym problemem.

Czy jedynym rozwiązaniem aby pomóc swojemu dziecku jest emigracja?