Pacjenci zmagają się ze stereotypami i żyją nadzieją na dostęp do skutecznej terapii.

Każdego roku ok. 2 tys. osób w Polsce dowiaduje się o agresywnym nowotworze wątrobowokomórkowym, najczęściej diagnozowanym w zaawansowanym stadium. Muszą toczyć nierówną walkę ze śmiertelną chorobą, ale też z wykluczeniem społecznym. W opinii publicznej główne czynniki wywołujące chorobę, a więc wirusy zapalenia wątroby typu B (HBV) i typu C (HCV) oraz nadużywanie alkoholu wciąż są tematem wstydliwym. Sytuację wielu chorych mógłby poprawić dostęp do wczesnej diagnostyki i nowych terapii oraz edukacja społeczeństwa na temat tej choroby. Fundacja „Gwiazda Nadziei” podczas obchodzonego 4 października światowego dnia onkologii, przypomina o niezaspokojonych od wielu lat potrzebach polskich chorych na raka wątrobowokomórkowego.

– Nie mogę pogodzić się z faktem, że wciąż nie doczekaliśmy się systemowego testowania na obecność wirusów zapalenia wątroby typu C. Mogą być one obecne w naszym organizmie przez dziesiątki lat, nie dając zupełnie żadnych objawów. Niepostrzeżenie, powoli powodują marskość wątroby, a na jej podłożu rozwija się jeden z najbardziej agresywnych i najtrudniejszych w leczeniu nowotworów – rak wątrobowokomórkowy. Mimo możliwości, które stwarza przed nami współczesna medycyna, najczęściej występujący nowotwór wątroby nadal wykrywany jest zazwyczaj przypadkowo w zaawansowanym już stadium, a następnie leczony niezgodnie z europejskimi i światowymi standardami mówi Barbara Pepke, Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei”.

Pomimo przełomu w leczeniu pacjentów z zaawansowanym lub nieresekcyjnym rakiem wątrobowokomórkowym, choroba ta nadal pozostaje białą plamą na mapie onkologicznej w Polsce.

Do Kliniki, w której pracuję trafiają liczni chorzy z rakiem wątrobowokomórkowym. Wielu z nich przed wieloma laty zakaziło się wirusem zapalenia wątroby, a choroba w momencie jej rozpoznania jest na tyle zaawansowana, że chirurdzy rozkładają bezradnie ręce. Dziś w Polsce możemy zaoferować im co najwyżej terapię lekiem starszej generacji, który stał się standardem w leczeniu w 2008 r. A gdy u pacjenta stwierdza się jakiekolwiek zmiany pozawątrobowe nasi chorzy pozostają bez możliwości zastosowania aktywnej terapii, gdyż jest ona u nas nierefundowana. Olbrzymią nadzieją dla takich chorych jest dostęp do nowych terapiimówi dr. n. med. Leszek Kraj, Specjalista onkologii klinicznej, Klinika Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.Po długich 12 latach oczekiwania ze strony samych pacjentów, ale i też środowiska medycznego nastąpił przełom w leczeniu chorych z zaawansowanym rakiem wątrobowokomórkowym. Nie tylko opracowana została skuteczniejsza strategia leczenia, ale też po raz pierwszy w historii zaobserwowano u prawie 10% pacjentów całkowitą remisję  nowotworu. W ślad za tak dobrymi efektami terapii podążyły natychmiast wytyczne Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej, uwzględniając nową terapię (połączenie immunoterapii z leczeniem antyangiogennym) jako nowy standard leczenia w pierwszej linii. Mam nadzieję, że polscy pacjenci już wkrótce będą mogli z niej skorzystaćdodaje dr. n. med. Leszek Kraj.

W przypadku raka wątrobowokomórkowego niekorzystne rokowania i utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii to nie jedyny problem osób dotkniętych tym nowotworem i ich bliskich. Choroba najczęściej postrzegana jest przez pryzmat nadużywania alkoholu. W rzeczywistości to wirusy zapalenia wątroby typu B i C należą do głównych czynników rozwoju raka wątrobowokomórkowego. Zakażenia wywołującymi nowotwór wątrobowokomórkowy  wirusami utożsamiane są głównie z przyjmowaniem substancji psychoaktywnych i ryzykownymi zachowaniami seksualnymi. Tymczasem do większości zakażeń doszło podczas drobnych zabiegów medycznych. Choroba alkoholowa również nie znajduje wystarczającej akceptacji i zrozumienia w naszym społeczeństwie. Niewystarczającą wiedzę nt. czynników wywołujących raka wątrobowokomorkowego potwierdza ogólnopolskie badanie opinii publicznej1, przeprowadzone w kwietniu br. na reprezentatywnej próbie 1000 osób. Aż 60% biorących w nim udział ankietowanych uważało, że zachorowanie na raka watrobowokomorkowego zależy od ilości spożywanego alkoholu, a tylko niespełna 27% ankietowanych twierdziło, że choroba wywoływana jest przez wirusa zapalenia wątroby. Prawie 80% ankietowanych uważało, że niezależnie od przyczyny rozwoju choroby trudno leczy się raka wątrobowokomórkowego, zwłaszcza kiedy jest późno wykrywany.

„A czy dużo Pan pije?” – usłyszał na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym Pan Marek, u którego pod koniec czerwca br. rozpoznano zaawansowany nowotwór wątrobowokomórkowy. Pan Marek był zdziwiony pytaniem – nigdy nie nadużywał alkoholu i prowadził higieniczny tryb życia. Po wyjaśnieniach w końcu z ust wykonujących badanie techników usłyszał, że za zły stan wątroby może odpowiadać nieleczone wirusowe zapalenie wątroby typu C, co potwierdziły późniejsze badania krwi. Pacjent przed rozpoznaniem raka wątrobowokomórkowego nie miał nigdy wykonanego badania na obecność wirusów zapalenia wątroby. Nie odczuwał też żadnych niepokojących objawów ze strony organizmu. Przed zdiagnozowaniem raka wątrobowokomórkowego nigdy nie słyszał o tej chorobie. Jak pokazują wyniki badania opinii publicznej1 takich osób jak Pan Marek jest więcej – ponad 74% Polaków przyznaje, że nie wie co to jest rak wątrobowokomórkowy. Najwyższy odsetek wskazań świadczących o znajomości tej choroby odnotowano w grupie osób w wieku od 30 do 39 lat – 17,3%. Osoby starsze rzadziej natomiast twierdziły, że wiedzą czym jest rak wątrobowokomórkowy.

Dzięki podstawowej wiedzy na temat raka wątrobowokomórkowego możemy spojrzeć bardziej życzliwie na dotknięte tą chorobą osoby oraz świadomie wykonać badania profilaktyczne, aby ustrzec się przed rozwojem tego agresywnego nowotworu przekonuje Barbara Pepke, Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei”.

Źródła:

[1] Badanie opinii publicznej przeprowadzone w kwietniu 2021 r. przez firmę Biostat, na reprezentatywnej próbie badawczej 1000 osób metodą CATI