Adres zrzutki wraz z krótkim opisem  losu  Rodziny tutaj:

https://zrzutka.pl/9srchc

Lidia Kiersztyn jest Matką dwójki dzieci. Syn Ludwik chorował na ultrarzadką chorobę Zespół HUNTERA.

Osób w Polsce z tym zaburzeniem jest niewiele. Statystyki podają, że jest około 20 pacjentów.

Cechuje ich ogromne podobieństwo, te same rysy twarzy …i ból, który towarzyszy każdego dnia.

Przez wiele lat nie było skutecznego leku, aby powstrzymać proces choroby. Kiedy w ramach programu medycznego Narodowy Fundusz Zdrowia wpisał Elaprase na listę leków refundowanych nastała wielka ulga w Rodzinach chorych dzieci. Jakość ich życia ulegała poprawie. Cierpienie znikało na czas jakiś. Pojawił się uśmiech, wzajemna komunikacja.

W tym okresie i Lidzia mogła spokojnie spać.

Poczucie bezpieczeństwa zostało brutalnie przerwane. NFZ odstąpił od refundacji skutecznego leku. Koszt kuracji miesięcznej był niemożliwy do pokrycia z własnych środków.

Rozpoczęła się heroiczna walka Rodziców o ponowne wdrożenie leczenia. Właśnie Lidzia wraz Agnieszką – Mamą chorego na Zespół Huntera chłopca słały błagalne prośby do wszystkich podmiotów władnych w zajęciu stanowiska.

Tysiące godzin spędzonych na korespondencji obrazującej dramat dzieci pozbawionych leku.

„ Panie Prezydencie” – błagam Pana na kolanach o pomoc; pisała Lidzia kilka lat temu. Nie zabierajcie dzieciom ELAPRASY, bo serce mi pęknie widząc mękę dziecka i swoją bezradność.

Cudem chyba otrzymała zgodę na kontynuowanie leczenia.

Lidzia nie mogła podjąć pracy. Źródłem dochodu były świadczenia.

Serce Matki chorego dziecka bije zawsze Jego rytmem. Normalne funkcjonowanie, przyjemności, rozrywki – brakuje czasu i pieniędzy na takie życie.

Dobro dziecka, Jego potrzeby są zawsze priorytetem.

Wybór – zakupić leki, odpowiednią żywność, czy zapłacić czynsz, media?

Trzeba przeżyć stan, by zrozumieć, że nie myśli się w takich chwilach o przyszłości. Oddala się rzeczywistość, koncentruje na dziecku.

Bez grama swojej winy, a z potężnej Miłości do dzieci, obowiązku sprawowania całodobowej opieki kobieta poczuła smak biedy.

Narastający dług, brak możliwości jego spłaty dodatkowo obciążał zmęczoną psychikę Matki.

27 czerwca 2017 r. przestało bić serduszko Ludka. Żył zaledwie 14 lat.

Traumatyczne widoki cierpienia Syna …i ta niemoc. Nie odchodziła od łóżka dziecka przez dwa miesiące poprzedzające Jego odejście do Domu Ojca. Czas się zatrzymał. Dzień, noc i wiara, że ponownie wygra.

Niestety… przegrał.

Lidzia osłabiona, wycieńczona próbuje się pozbierać. Barierą jest rana, która w życiu się nie zabliźni. To nie Matka powinna chować swoje dziecko…

Dodatkowe obciążenie, to długi, które musi spłacić.

Wierzyciele nie wnikają w dramat, w którym trwa. Pozostała bez środków do życia. Nie ma sił, aby już w tej chwili podjąć pracę.

W imieniu Lidzi, Jej Córki Matyldy, bliskich, Przyjaciół Rodziny – proszę URATUJMY NIEZWYKŁĄ KOBIETĘ. Pomóżmy Jej wyjść z gąszczu długów, aby złapała oddech.

Długo, zbyt długo zapewne skrywała beznadziejne położenie finansowe. Dyskretnie przekazywała sygnały oferując sprzedaż z wyposażenia mieszkania.

Na pomoc Lidzi założona jest zrzutka, gdzie możesz przekazać dar serca. 10zł, może 50 zł. Dobro wraca , zapewniam.

Zbyt dużo emocji dla jednego człowieka. Lidzia MUSI wychować jeszcze Córkę.

Zbierze siły …dzięki Tobie i Tobie. Proszę.

Adres zrzutki wraz z krótkim opisem  losu  Rodziny tutaj:

https://zrzutka.pl/9srchc

NIEWIDOMY

 Na placu targowym, pośród tłumu ludzi siedział niewidomy z kapeluszem na datki i kartonikiem z napisem: „Jestem ślepy, proszę o pomoc”.
Pewien mężczyzna, który przechodził obok niego zauważył, że  kapelusz jest prawie pusty, zaledwie parę groszy… Wrzucił mu kilka monet, po czym bez pytania niewidomego o zgodę wziął jego kartonik, odwrócił na drugą stronę i napisał coś….
Tego samego popołudnia, ten sam mężczyzna znowu przechodził obok  niewidomego i zauważył, że tym razem jego kapelusz jest pełen monet. Niewidomy rozpoznał kroki człowieka i zapytał , czy to on odwrócił kartonik i co na nim napisał……
Mężczyzna odpowiedział: ” nic, co nie byłoby prawdą. Przepisałem Twoje zdanie. Tylko troszkę inaczej.”
Uśmiechnął się i oddalił….
Niewidomy nigdy się nie dowiedział, że na jego kartoniku było napisane:
„Dziś wszędzie dookoła jest wiosna.. A ja nie mogę jej zobaczyć…

Zdjęcia – źródło: profil FB Lidia Kiersztyn

Link do innego artykułu o NIEZWYKŁEJ KOBIECIE Tutaj.