Autyzm, Zespół Aspergera jest najpoważniejszym zaburzeniem zdrowotnym zajmującym czwarte miejsce w klasyfikacji opracowanej między innymi przez ONZ. Choroby obecnej cywilizacji to rak, cukrzyca, AIDS, Autyzm. W Polsce diagnozuje się zaburzenie u jednego dziecka na 300. W Wielkiej Brytanii i USA u 1 na 100.

Autyzm, to całościowe zaburzenia neurorozwojowe, które zaczyna się we wczesnym dzieciństwie i trwa całe życie.

Mózg, ster całego organizmu u osób zaburzonych odbiera bodźce z otoczenia w przeróżny sposób. Nie ma identycznych umysłów. Każdy jest indywidualny zarówno u osób zdrowych, jak i dotkniętych autyzmem.

Zaburzenie, które zaskakuje.  Pojawia się nagle i demonstruje swoją siłę. Wiele postaci ze spektrum autyzmu można rozpoznać w okresie wczesnego dzieciństwa. Intuicja czujnego rodzica podpowiada, że dziecko odbiega swoim zachowaniem od rówieśników. Wycofuje się w rozwoju, lub jest niezwykle inteligentne.

138945411879fceb8a17290f7039a9

Narastający problem społeczny w naszym kraju niestety nadal traktuje się marginalnie.

Rzesza specjalistów, w tym pedagodzy, psychologowie, często psychiatrzy bagatelizują sygnały niepokoju przekazywane przez zaskoczonych zmianami w zachowaniu dzieci rodziców.

Dobry specjalista nie stawia diagnozy po godzinie wywiadu, obserwacji dziecka przez kilkadziesiąt minut.

„Nieszczęściem” tych dzieci jest zdrowy wygląd, zazwyczaj śliczne buzie.

Często potrafią dostosować się do określonej sytuacji, są w pełnym kontakcie, odpowiadają logicznie, jeżeli już nauczyły się mówić.

Autyzm myli wszystkie zmysły. Węch, smak, obraz, słuch, dotyk, rozumowanie.

Brak dostatecznej wiedzy, kontaktu z osobami zaburzonymi sprawia, że rutyna przerasta specjalistę, który nie reaguje na przekaz matki, ojca dziecka.

Nie masz pewności, nie potrafisz ocenić- kieruj do kolejnego gabinetu, aby kolega odniósł się do spostrzeżeń bliskich.

Chroniąc swoje ego, pozycję, reputację wszechwiedzącego fachowca narażasz innych na bardzo trudny odcinek życia. Szkodzisz, a nie pomagasz.

Wczesna diagnoza pozwala na wprowadzenie odpowiednich terapii, rozszerzenie diagnostyki. Swoją biernością możesz przyczynić się do całkowitego regresu dziecka, które jest jeszcze w kontakcie.

Nie Ty zostaniesz z mega problemem, tylko rodzice, bliscy.

Znikają ze swoim umysłem w przestrzeń, której my, zdrowi nie poznamy. Co czują w chwili przejścia do nieznanej krainy, nie powiedzą. Zazwyczaj pierwszym niepokojącym objawem jest właśnie milczenie. Mówił, biegał, śmiał się…i cisza, nieobecność. Często okropny bunt wobec wszystkich i wszystkiego. Prośby, błaganie, wyciszanie niczego nie zmienią. Zaczynają wędrówkę na krawędzi dwóch światów. Widzimy ich postacie. Tylko śliczne buźki jakby były z wosku- nieobecnie.

Specjalisto, który stawiasz diagnozę „dziecko ma AUTYZM „– przekaż informację w sposób najbardziej delikatny, jak tylko potrafisz.  Natychmiast instruuj o kolejnych krokach, które trzeba poczynić. Wskazuj placówki medyczne, które przejmą dalszą opiekę nad zdiagnozowanym dzieckiem.

Autyzm, to nie jest złamana noga, ręka.

Z najwyższą starannością wlej tony optymizmu ludziom, którzy muszą być przygotowani na wielką bitwę o umysł swojego dziecka.

W dzisiejszej dobie oferowana pomoc z udziałem publicznych placówek służby zdrowia jest przerażająco niska.

Ty specjalisto masz wiedzę, podziel się nią, bo to Twój obowiązek. Nie traktuj Rodziny, przed którą jest ogrom pracy jak kolejnego przypadku, numeru statystycznego.  Jesteś pierwszym ogniwem w dalszym łańcuchu wyzwań, które będą musieli realizować. Szczęście, że bywają osoby z powołania, pełne empatii, zrozumienia, które profesjonalnie pełnią swoje obowiązki. Jest ich nadal zbyt mało, niestety.  Żaden człowiek bez wsparcia, obarczony problemami nie przejdzie sam kilku metrów.Musi mieć ramię, na którym się oprze.

W wielu krajach przyjęto piękną zasadę – zainwestować w chorego tak, aby za czas jakiś zbierać dobre plony. Samodzielność w zwyczajnym funkcjonowaniu, to podstawa.

Osoba zaburzona odpowiednio prowadzona żmudną, ciężką pracą w formie wielu różnorodnych terapii pokona bariery w przedostaniu się do zdrowego otoczenia.

Obecnie niestety rodzice, bliscy korzystają z płatnych wizyt u specjalistów, terapeutów. Ogromne koszty z tym związane stanowią dodatkowe obciążenie.

Skąd wiem?- Mój wnuk jest dzieckiem zaburzonym autyzmem.Diagnoza padła 8 lat temu. Życie runęło niczym domek z kart. Setki pytań bez odpowiedzi.Tułaczka między gabinetami wielu specjalistów, setki godzin pracy z dzieckiem w domu. Z konta znikały oszczędności życia. Miał być dom, samochód dobrej marki. Nie będzie.

Wnuk i Jego potrzeby były i są priorytetem. Mimo wielu porażek życiowych, poziomu życia obniżonego do minimum – gdybym miała cofnąć czas- postąpiłabym identycznie. Z zamkniętego szczelnie malucha rośnie chłopiec, który przebił wiele barier. Sukces życiowy został w części pozyskany. Sporo pracy przed nami. To nic. Ważne, że nie stoimy w miejscu.

Jedni inwestują w grunty, nieruchomości, inni w rozwój swoich bliskich. Życie…jakoś tak.

W tym obszarze konieczne są natychmiastowe zmiany.Dostęp do specjalisty powinien prowadzić najprostszą drogą.

Pisze do mnie wiele zdruzgotanych Mam, bliskich, którzy usłyszeli tak często nieznane słowo określające tajemnicze zaburzenie …DZIECKO MA AUTYZM. Doświadczenie, które zdobyłam w walce o umysł Kubusia pozwala mi w miarę możliwości instruować – od czego zaczynamy.

Kumulujemy siły, które pozwolą oddalić lęk przed kolejnym jutrem. Robimy wszystko, aby jak najprędzej wyciszyć bunt, szok, uspokoić swoją psychikę, która pozwoli zaakceptować stan zaskoczenia diagnozą. To bardzo trudne – wiem…Wiem też, że tak trzeba.

Każdemu odradzam, aby nie zagłębiał się w szukanie przyczyny, – dlaczego ona, on – to dziecko?  Nie ma odpowiedzi na to pytanie, tym samym marnujemy czas. Stało się. Koncentracja na dziecku, Jego potrzebach jest priorytetem.  Start i droga do mety ciemnym tunelem. Nie ukrywamy też faktów. Niczyja to wina, że dziecko jest zaburzone.

Nie jestem psychologiem, psychiatrą, neurologiem. Staram się całą sobą wspierać właśnie te zrozpaczone Matki, bliskich, którzy starcie z medycyną rozpoczynają.

W tym obszarze konieczne są natychmiastowe zmiany.

Dostęp do specjalisty powinien być prosty. Procedury w diagnozowaniu powinny być ściśle określone. W takich przypadkach czas odgrywa ogromną rolę. Termin wizyty nie może być odkładany w czasie.

Temat postawy lekarzy orzeczników określających niepełnosprawność zaburzonych Autyzmem osób przedstawię w kolejnej publikacji.  Całkowity „odlot „ osób z tego środowiska wymaga, aby na tym gruncie porządnie tąpnąć ,prostując tok myślenia nieodpowiedzialnych lekarzy.

 

Chcesz…posłuchaj w poniżej zamieszczonym reportażu  jednego z trudniejszych przekazów w moim życiu o początkach oswajania się z autyzmem.

http://www.polskieradio.pl/18/87/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda