Czas, gdy nowo narodzony członek rodziny pojawia się w naszym życiu, to czas magiczny. Wszystko, co było do tej pory możemy zaliczyć do przeszłości. Teraz światem rządzi dosłownie tenże mały ludek. To dla wszystkich czas w którym poznajcie się nawzajem. Powinien być błogi, niczym nie zaburzony. Jednak życie to nie bajka i nie zawsze wszystko kończy się „happy endem”. Choć mam nadzieję moja dzisiejsza opowieści tak właśnie się skończy, a to wszystko zależy tylko od ludzi dobrej woli.
Nie od dziś wiadomo, że los małego Filipka Cholewy leży mi na sercu. Do rozmowy zaprosiłam dzielną mamę Filipka, Weronikę. Chciałam zobaczyć kim jest tak waleczna kobieta.
Renata Bedra.: Jak wygląda Wasze życie od usłyszenia diagnozy?
Weronika Cholewa.: Zupełnie inaczej niż u rodziców, którzy mają zdrowe dzieci. Nie uczymy robić pierwszych kroków Filipa, gdzie taka właśnie byłaby kolejność w jego rozwoju. Dziennie walczymy o oddech Filipa, o jego ruchliwość, o to aby choroba jak najmniej mu zabrała.
R.B.: Tata Adam zapewne pracuję jak radzi sobie wtedy mama Weronika?
W.Ch.: Każdy dzień systematycznie ćwiczy, trzy razy dziennie pracuje nad oddechem Filipa, dba o to aby żadne przykurcze się Filipowi nie robiły, dwa razy dziennie masuje jego ciało.
R.B.: Czy w naszym kraju rodzice którzy walczą o życie dla swojego dziecka mogą liczyć na wsparcie psychologiczne?
W.Ch.: Nie orientowaliśmy się, nikt nam takiej pomocy nie zaproponował, tym bardziej, że w momencie kiedy była diagnoza sami musieliśmy dojść do tego co naszemu dziecku dolega, żaden lekarz nam tego nie wytłumaczył.
R.B.: Jak czujecie się wiedząc, że jesteście zależni od ludzi dobrej woli?
W.Ch.: Nigdy nie prosiliśmy o pomoc, zawsze dawaliśmy sobie sami radę. Ale w momencie kiedy przyszło nam walczyć o lepsze życie dla naszego syna nie boimy się prosić, sami nie dalibyśmy rady zebrać tak wielkiej kwoty pieniędzy. Tylko z ludźmi, którzy nas otaczają, pomagają nam wiemy, że ten cel osiągniemy.
R.B.: Co robicie gdy po prostu brakuje Wam sił?
W Ch.: Na płacz nie ma czasu, najgorsze co byśmy mogli zrobić to po prostu się załamać. Były momenty załamania, ale szybko się pozbieraliśmy i walczymy i będziemy walczyć do samego końca.
R.B.: Zebraliście połowę potrzebnej kwoty, co dalej?
W.Ch.: Działamy, szukamy wsparcia gdzie tylko się da, organizujemy kiermasze, zbieramy nakrętki, makulaturę, baterie, puszki, złom oraz grosiki.
R.B.: Załogi Filipka prężnie działają. Ile macie czasu aby zebrać całą kwotę?
W.Ch.: Czas w tej chorobie gra istotną rolę. Im szybciej dziecko dostanie terapię genową tym choroba mniej mu zabierze. SMA nie czeka.
R.B.: Czy jest szansa że jakaś stacja telewizyjna pomoże w zbiórce pieniędzy?
W.Ch.: Od początku zbiórki piszemy prośby o nagłośnienie naszej zbiórki. Do tej pory udało się nam być w lokalnej telewizji oraz w Telexpressie.
R.B.: Czego pragną Adam i Weronika Cholewa?
W Ch .: Doczekania momentu kiedy Filipek stanie o własnych siłach na nogach i zacznie biegać jak jego rówieśnicy.
R.B.: Co planujecie zrobić jak już Filipek będzie zdrowy?
W.Ch.: Podziękować wszystkim, którzy się do tego przyczynili i cieszyć się z tego cudu.
R.B.: Jak czuję się Filipek dzisiaj?
W.Ch.: Na ten moment jest dokarmiany sondą, aby przybrać na wadze, na szczęście infekcje go omijają, które w jego przypadku mogą być bardzo groźne w skutkach.
R.B.: Dziękuję za rozmowę.
Filipek właśnie skończył rok, to nie był dla niego taki rok jak dla jego rówieśników. Dla mnie frustrujące jest to, że życie ludzkie ktoś wycenił. Dlaczego to tak musi być, że „mamona” rządzi światem?
Na jednej ze stron Załogi Filipka znalazłam taki apel:
„Co mogą powiedzieć młodzi ludzie, którzy nie są w stanie pozwolić sobie na spontaniczne wyjście na zakupy, pizze czy jakikolwiek wyjazd? – nie dlatego, że ich nie stać….
Co mogą powiedzieć ludzie, który planowali budowę domu, zmianę samochody czy wyjazd na krótkie krajowe wakacje? – nie to jest już priorytetem….
Kiedy świat się wali szukasz kogoś kto pomoże Ci go odbudować.
Weronika i Adam szukają już 11 miesięcy kogoś kto odbuduje świat ich jedynego, ukochanego syna. Filip to oczko w głowie, serce całej rodziny, to cały ich świat, jest sensem ich życia, owocem ich miłości, nadzieją, która nie umiera nigdy”.
Odbudujmy ich mały świat, odzyskajmy spokój rodziny, przywróćmy wiarę w lepsze jutro. Tylko razem możemy to zrobić. Gdyby każdy z nas mógł wpłacić na konto Filipka symboliczne pieniądze to może w końcu w rodzicach, dziadkach zobaczymy radość, szczęście a nie tylko strach i niepokój. Nie ma gorszej rzeczy jak wycena życia kogoś dla nas najważniejszego.
Nam nie wolno się poddać, to nie czas na rezygnację. Potrzebujemy Twojej pomocy! Na zbiórkę Filipka wszyscy mamy wpływ, każdy może pomóc, wspólnie tworzymy grupę!
#dobrowraca #razemmozemywiecej
Zostaw komentarz