Wszyscy przychodzimy na świat tacy sami; nadzy, bezbronni, wymagający opieki. Życie rodzi się w rodzinach o bardzo zróżnicowanym przekroju społecznym.

Pierwsze, czy też siódme dziecko, jeżeli jest oczekiwane, to wielki, niepojęty dar.

Nie koniecznie musi czekać na noworodka bajeczny pokój z wyściełaną aksamitem kołyską, markowa odzież, kosmetyki z najwyższej półki. Niemowlę nie zdaje sobie sprawy z „luksusu”, przepychu.

Nie zdaje sobie też sprawy, że stało się cząstką ubogiej Rodziny. Zostanie ubrane w używane „ciuszki” po starszym rodzeństwie, położone do snu u boku Matki na łóżku, w którym śpi jeszcze troje dzieci.

Obydwoje mają jedną potrzebę; to potrzeba bliskości, czułości, miłości. Rozkosz bycia niemowlakiem, dzieckiem jest bardzo różna. Fundamentem szczęśliwego dzieciństwa nie jest zasób dóbr materialnych rodziny, w którym będzie funkcjonowało, a jego zdrowie. Ono stanie się drogowskazem na kolejne dni, lata dla jego przyszłości, przyszłości bliskich.

W chwili narodzin pierwsze pytanie, które zadajemy, to czy dziecko jest zdrowe, jak czuje się Matka. Potwierdzenie przez personel medyczny, że wszystko jest w porządku, zdrowy syn, zdrowa córka uwalnia emocje niewyobrażalnej radości.

Niestety, bardzo duży odsetek Rodziców pozyskuje wiedzę w tym niezwykłym dniu, że dziecko jest chore. Zaburzenie różnego stopnia sprawia, że nagle robi się wokół ciemno, świat rozsypał się na drobne kawałki. Miłość grodzi wszelkie dobra, które wydają się nie mieć żadnego znaczenia. Skupienie, koncentracja na niesieniu pomocy staje się priorytetem.

Czas sprawia, że pojmujemy rzeczywistość coraz silniej. Moje dziecko będzie wymagało opieki nie tylko w okresie niemowlęcym, ale na czas nieokreślony.

Nagi, bezbronny na zawsze, zdany tylko na wsparcie bliskich. Okrutnie ciężkie uczucie, które znają Ci doświadczeni przez los.

Choroba może zaskoczyć w każdym wieku, to oczywiste. Zawsze wywołuje strach przed kolejnym jutrem, niemoc, bezradność. Nikt nie może przewidzieć, w którym momencie ścieżka życia stanie się wyboistym szlakiem w nieznane.

Niepełnosprawni żyją wśród nas. Łzy wzruszenia cisną się do oczu na widok Matki tulącej swoje schorowane dziecko do piersi. Ciszą prosi o wsparcie, dobre słowo pocieszenia, potwierdzenia, że nie gardzisz jej zaburzonym dzieckiem.

Trzeba mieć serce z kamienia, być głazem, by nie zrozumieć bólu ludzkiego cierpienia.

W kraju zwanym Polska takich osób pozbawionych wrażliwości, empatii, nasyconych zwyczajnym egoizmem jest ogromna ilość. Boli…Dramatem jest, że właśnie takie osoby zajmują szczytne stanowiska w ekipie rządzącej, która potrzeby „maluczkich „ spycha na dno.

Przez okres wielu lat opiekunowie osób niepełnosprawnych proszą, błagają wręcz o pomoc, aby ich życie nie było pasmem dodatkowych ciosów, których nie potrafią unikać często z braku sił.

Obecna koalicja rządząca wykazuje przerażająca wręcz arogancję, lekceważy potrzeby głośno wypowiadane przez najsłabszą grupę społeczną. Spotkania, obietnice, rozważania i …tradycyjne rozstania bez wiążących decyzji, obietnice bez pokrycia. Czy to jest normalny stan, aby w cywilizowanym kraju, który zmierza do podwyższenia autorytetu na arenie międzynarodowej los człowieka chorego był ignorowany? Czy to jest normalne, by z przydziału dedykowanego przez Państwo był limit leków tańszych w chorobach przewlekłych, by były reglamentowane wobec bzdurnych zapisów, by były ograniczenia w dostępach do specjalistów, hospitalizowaniu?

NIE, TO NIE JEST NORMALNE! – TO JEST KARYGODNE! KARYGODNE JEST UTRZYMYWANIE KWOTY ZASIŁKU PIELĘGNACYJNEGO W WYSOKOŚCI 153 zł bezustannie od 8 lat.

Cóż to za kwota, jak pielęgnować chorego za 153 złote przez miesiąc? Opiekunowie niepełnosprawnych zarówno dzieci, jak i dorosłych pojęli, że w swoim ojczystym kraju nie uzyskają wsparcia ze strony ekipy rządzącej.

Daj Boże, że wkrótce nastanie oczekiwana zmiana miejsc. Pożegnamy decydentów z PO – PSL bez sentymentu. Przyjdzie kolejna ekipa. Marzeniem tej grupy społecznej jest, by kolejni dostrzegli rozmiar dramatu, który często toczy się w czterech ścianach. Marzą, by decydenci pojęli trud życia z niepełnosprawnością, by pomogli, wyrwali ich z kokonu niemocy.

Mają dosyć lekceważenia, poniżania, obietnic bez pokrycia. Swój w pełni zasadny bunt pragną pokazać poza granicami kraju prosząc jednocześnie o pomoc. Zaplanowali wyjazd do Parlamentu Europejskiego w Brukseli, by właśnie tam opisać działanie Rządu, który zbyt długo ignoruje problem. Wierzą, że znajdą podmiot, który nie tylko wysłucha, ale i podejmie stosowne działania, przerwie trud życia, które z niczyjej winy zostało obciążone bagażem choroby.

Na portalu „ zrzutka.pl „ zbierają środki na wyjazd. Ponownie łamią barierę wstydu i proszą ludzi o wsparcie finansowe, by wyjazd był możliwy. Nie są w stanie uszczuplić budżetów domowych, które mają swoje przeznaczenie.

„Wyjazd Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych na Protest do PE w Brukseli”- to tytuł zbiórki publicznej.

https://zrzutka.pl/whcvnj

Wiem, że dla bliskich zrobią wszystko. Wierzę, że znajdą tam pomoc od ludzi, którzy nie będą obojętni wobec losu tych, którzy zasługują na największy szacunek – opiekunów osób niepełnosprawnych. Samą Miłością nie zaspokoją niezbędnych potrzeb swoich cudownych podopiecznych.

Decydenci, ja wierzę, że choć kilkoro z Was kiedyś pojmie, jak wielką krzywdę wyrządził drugiemu człowiekowi.

Kac moralny ponoć nigdy nie znika …

 

Ślachetne zdrowie, 
Nikt się nie dowie, 
Jako smakujesz, 
Aż się zepsujesz. 
Tam człowiek prawie 
Widzi na jawie 
I sam to powie, 
Że nic nad zdrowie 
Ani lepszego, 
Ani droższego;
Bo dobre mienie, 
Perły, kamienie, 
Także wiek młody 
I dar urody, 
Mieśca wysokie, 
Władze szerokie 
Dobre są, ale – 
Gdy zdrowie w cale. 
Gdzie nie masz siły, 
I świat niemiły. 
Klinocie drogi, 
Mój dom ubogi 
Oddany tobie 
Ulubuj sobie!   Jan Kochanowski