Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych przekazało na mój adres pismo stanowiące odpowiedź na List Otwarty skierowany na adres Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Treść Listu  >  tutaj http://pressmania.pl/list-otwarty-ministerstwo-rodziny-pracy-i-polityki-spolecznej/

Zawarta w Liście prośba dotyczyła podjęcia działań przez stronę rządową zmierzających do regulacji w obszarze poprawnego orzekania przez Powiatowe, Miejskie, Wojewódzkie zespoły orzekające dzieci z postawioną diagnozą zaburzenia Autyzmem, Zespołem Aspergera.

Nagminne lekceważenie przez lekarzy orzeczników epikryz, dokumentacji medycznej wystawianej przez specjalistów prowadzących zaburzone dzieci musi zostać przerwane.

W odpowiedzi Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych przytacza definicje, kiedy mówimy o niepełnosprawności, o indywidualnej ocenie stanu zdrowia osoby „badanej”.

Merytoryczne wyjaśnienia są bardzo czytelne. W pełni zgadzam się ze stanowiskiem Pełnomocnika.

Utrzymuję nadal, że teoria, a praktyka, to dwa różne obszary.

Cytat z odpowiedzi „ Skład orzekający w powiatowym i wojewódzkim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności kwalifikacji dziecka do osób niepełnosprawnych dokonuje po przeprowadzeniu postępowania orzeczniczego, gdzie ustalenie niepełnosprawności oraz związanych z nią wskazań następuje w oparciu o rzetelną ocenę materiału dowodowego zgromadzonego w sprawie, w szczególności opinii specjalistycznych i badania lekarskiego, których celem jest ustalenie ograniczeń funkcjonalnych, a następnie przyrównanie ich do definicji niepełnosprawności osób, które nie ukończyły 16 roku życia (..)

 Tak być powinno. Rzetelna analiza pełnej dokumentacji pozyskanej z procesu leczenia zaburzonej osoby.

Niestety, tak nie jest.

Orzecznicy z pozycji podmiotu silniejszego pomijają zalecenia specjalistów o konieczności opieki całodobowej przez rodzica, opiekuna prawnego, której bezwzględnie dane dziecko wymaga. Przedłożone zaświadczenia od psychiatry, neurologa, psychologa są ignorowane. Dowodzi to nie tylko o podważaniu kompetencji specjalistów, ale nade wszystko braku szacunku do osoby zaburzonej, rodziców.

Oczywistym jest, że brak wskazań przez specjalistów o konieczności sprawowania opieki nad zaburzonym dzieckiem przez 24 godziny, w sposób znacznie bardziej rozszerzony od zdrowego rówieśnika nie będzie zaskoczeniem dla rodzica, jeżeli punkt 7 orzeczenia zostanie oddalony.

Zbędny stres z ogromnym poczuciem krzywdy w tle dotyka rodziców, którzy znają doskonale swoje dziecko, dysponują dokumentacją medyczną obrazującą wiele dysfunkcji, potwierdzeniem przez specjalistów konieczności opieki nad dzieckiem. Na Komisji orzekającej dowiadują się, że epikryzy są „naciągane”, dziecko świetnie funkcjonuje.

Trzeba uczestniczyć w takiej konfrontacji, by pojąć emocje rodzica.

Właśnie, dlatego zasadnym jest wprowadzenie regulacji prawnej nakładającej na orzeczników obowiązek poszanowania dokumentacji medycznej z określonymi zaleceniami. Dochodzenie swoich praw w drodze odwoławczej, aż do oblicza Temidy, gdzie w 99% Sąd przychyla się do wnoszonych roszczeń – to nie tylko pogrążanie rodzica, który marnuje swoje siły na oczekiwanie, ostateczną decyzję, ale i generowanie zbędnych kosztów wszystkich podatników, którzy płacą za brak kompetencji, często arogancję orzeczników z Komisji Powiatowych, Miejskich, Wojewódzkich.

Często, zbyt często odebranie punktu 7 w orzeczeniu, pozbawienie rodzica świadczenia sprowadza się do spychania ludzi na krawędź biedy, ubóstwa.

Matka nie podejmie pracy, bo zwyczajnie nie może. Musi sprawować opiekę nad dzieckiem, by nie „zgubić” pozyskanych umiejętności okupionych tysiącami godzin pracy. Uszczuplony budżet o należne świadczenie wiąże się z zadłużaniem, aby przeżyć kolejne dni. Długi u rodziny, w bankach, tzw. chwilówki – pętla niemocy zaciska się.

Obłożone wieloma sprawami Sądy nie rozpoznają sprawy w terminie miesiąca, trzech. Poprzednie instancje również pochłaniały czas oczekiwania na badanie, dalej orzeczenie. Pozbawienie rodziny dochodu, świadczenia na rok, niekiedy dłużej nie wpływa na poprawę, jakości funkcjonowania wszystkich domowników.

Terapia płatna, czy obiad? Leki, czy odzież, bo dziecko ma za ciasne buty?

To są rzeczywiste ludzkie dramaty, które muszą zostać przerwane. Rodzina musi być wspierana, nie wykluczana społecznie tylko, dlatego, że w domu wymaga ciężkiej pracy zaburzone dziecko. Chcieliby pracować, czerpać radość życia, patrzeć na beztroskie dzieciństwo.Dni w rodzinach, w których funkcjonuje zaburzony Autyzmem, Zespołem Aspergera są w pełni podporządkowane dziecku, pracy z nim.

Obciążeni są również bezzasadną krytyką płynącą z otoczenia, które nie ma pojęcia o przebiegu zaburzenia. Zachowanie dzieci wielokrotnie szokuje. Nie jest ich winą, że umysł traci kontrolę nad adekwatnym zachowaniem w danej sytuacji.

Dziwak, tępak, zero wychowania, świr, głupek…to zaledwie ułamek oszczerstw, które słyszą niemal każdego dnia. Ten bagaż nauczyli się nieść pokornie zazwyczaj przemilczając.

Czy orzecznicy, którzy w sposób bezwzględny, swobodnie decydują o pozbawieniu rodzica świadczenia odrzucając pkt 7 i te argumenty biorą pod uwagę? Czy można karać bardziej? – i za co?

Nie pozostawię tematu bez jasnego zobowiązania ekipy rządzącej, iż o wyborze – praca zawodowa, czy opieka nad dzieckiem zostanie pozostawiona do rozważenia przez samego rodzica. Będę prosiła parlamentarzystów z wszystkich ugrupowań o regulacje odgórne – zobligowanie orzeczników do uznawania pkt 7 wobec każdego dziecka z postawioną diagnozą – Autyzm, Zespół Aspergera.

Odpowiedź Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych