Każdego dnia witamy na świecie nowego człowieka. Śliczne niemowlaki wprowadzają w nasze życie dumę, radość, miłość, która wręcz tryska od kochających bliskich.Pierwsze pytanie po narodzinach, które pada – czy syn, córka są zdrowi.Wiedza, że jest zdrowym dzieckiem jest przepięknym uczuciem.

Smutek, często załamanie dotyka Rodziców pozyskujących bolesną informację o stwierdzeniu choroby w różnych postaciach.Zmieniamy natychmiast plany, marzenia kierunkując je na inne tory.Dziecko, walka o nie staje się priorytetem.

Bywa, że dane nam jest cieszyć się według wszystkich przesłanek zdrowym, rozwijającym się prawidłowo maluchem przez rok, trzy lata.Z czasem dostrzegamy niepokojące zachowanie u dziecka.

Zmienne nastroje, wyciszenie graniczące z apatią, bądź odgłosy przerażającego krzyku, które nigdy wcześniej nie miały miejsca. Sceny agresji, autoagresji małego człowieka odbieramy, jako objaw wymuszania.

Szukamy przyczyny. Może widział takie zachowanie u innych dzieci. Teraz naśladuje.Będzie miał kary. Pójdzie szybciej spać bez czytania ulubionej bajki. Zamykamy dziecko w pokoju nie mając pojęcia, na jak potężny stres, lęk zostaje narażone.

Utrzymujący się „dziwny” stan próbujemy skonsultować zazwyczaj u lekarza pierwszego kontaktu. Opisujemy różne sytuacje, które niepokoją.

Co?- wczoraj miał zjeść ulubioną zupę pomidorową, odmawiał już kolejny raz twierdząc, że jest gorzka, wstrętna.Nie chciał się przytulić do Mamy twierdząc, że „ nie pachnie, a cuchnie na przykład”. Odmawia kąpieli, którą uwielbiał. Mówi, że bolą jego włosy, a ręcznik jest taki szorstki. Zatyka uszy, kiedy bije zegar na ścianie. Wejście do marketu jest niemożliwe.Szarpie, wyrywa się, ucieka, rzuca na podłogę. Wstyd nam…, bo on/ona taka nie była.

Jeszcze przestał mówić Mamo, Tato, a mówi bezosobowo _”ej”..

W tym momencie lekarz pierwszego kontaktu powinien przerwać wsłuchiwania się w traumatyczny przekaz. W sposób bardzo delikatny zlecić koniecznie konsultację z psychologiem, psychiatrą.Niestety, tak nie jest w 90% przypadkach. Rodzice słyszą „ okres buntu, przejdzie”. Może jakiś delikatny lek wyciszający – „Neospasmina” będzie dobra.Zostaje uśpiona nasza czujność na kolejne widoczne „dziwne zachowanie” w innych sytuacjach. Wybitne zainteresowanie klockami, które przez dwie godziny układa w wieże.Samochody ułożone w równym rzędzie, tak, aby nie dotykały się wzajemnie.

Histeria w łazience, bo ulubiona szczoteczka do zębów była położona w innym miejscu.Mija miesiąc, ataki agresji nasilają się. Wracamy do lekarza, relacjonujemy. Asekuracyjnie otrzymujemy skierowanie do specjalisty.

Zapis na wizytę u psychologa za 8 miesięcy. Stanowczo za późno, o czym jeszcze nie mamy pojęcia. Dziecko zmienia się każdego dnia. Bywa, że jest takie, jak dawniej. Miłe, łagodne, pięknie mówi. To krótki czas, kiedy ponownie nas zaskoczy na przykład potokiem wulgarnych słów, których w domu nie słyszy. Po kilku tygodniach otrzymujemy informację, że zwolniło się miejsce.

Wizyta u psychologa jest możliwa za tydzień. Szczęście …..będzie, kiedy trafimy do profesjonalisty.

Wysłucha nas uważnie, poobserwuje dziecko w gabinecie, da wskazówki do naszej obserwacji w wielu sytuacjach wraz z opisaniem zachowania na przykład przez tydzień czasu.

Nieszczęście, kiedy trafimy do przesiąkniętego rutyną pseudo specjalisty, który obarczy nas winą za złe wychowanie dziecka. Jest „rozbestwione, niegrzeczne”. Pyta, w jaki sposób stosujemy kary, jakie kary. Sam dobiera „sprawdzone metody wychowawcze”. Niech stoi w kącie i się wykrzyczy, zero oglądania bajek, klaps, chowanie zabawek.

Teraz wiem, że takiego specjalistę zrzuciłabym z krzesła, dała kilka razów w twarz i spytała, czy wie, za co, czy boli? Nie wie?- poprawka, żeby pojął może.

Dzieci zaburzone w pierwszej fazie objawienia swojego stanu w różny sposób reagują na bodźce. Przytoczone powyżej sposoby karania – nie będą świadome, że to jest kara, a odczują to, jako ogromną bezradność, poniżenie, lęk.

NIGDY TAKICH FORM WOBEC ŻADNEGO DZIECKA!!

Szukamy dalej specjalisty. Zazwyczaj z polecenia osób znajomych otrzymujemy kontakt do sprawdzonej osoby. Poprawny cykl badań przez psychiatrę, psychologa, neurologa pozwoli na postawienie trudnej diagnozy:

Tak TO JEST AUTYZM, bądź ZESPÓŁ ASPERGERA.

Od tego momentu obowiązujące do chwili obecnej procedury MUSZĄ ZOSTAĆ UREGULOWANE PRAWNIE W PARLAMENCIE RP.

Podstawowy punkt do zmiany, to dobór Komisji Orzekających lekarzy, na których musi spoczywać obowiązek okazywania wyjątkowej empatii, zrozumienia, delikatności w rozmowie z Rodzicami, którzy zostają przygotowywani do  sprostanie ogromnym wyzwaniom. Powszechnie stosowane metody komunikowania się już w Komisjach Powiatowych powinny zostać pożegnane bezpowrotnie.

Orzecznik nie ma prawa dyskutować z Rodzicem dysponującym epikryzą o stwierdzonym zaburzeniu.

Nie ma prawa podważać diagnozy specjalistów, bowiem nie dysponuje takimi instrumentami w gabinecie orzeczników. Krótki, 5/10 minutowy wywiad, w którym to on toczy wywód patrząc często w bezczelny sposób na przerażonego rodzica nie ma prawa bytu. Może sobie gdybać, myśleć, ale nie siać wątpliwość, czy to jest naprawdę poprawna diagnoza. W tym kręgu należy przeprowadzić szeroką lustrację pozostawiając tylko osoby godne miana specjalisty. Innym zwyczajnie podziękować. On jest dla nas, nie my dla niego. Proste.

Kolejne regulacje dotyczą okresu określanej niepełnosprawności wobec dzieci zdiagnozowanych – Autyzm, Zespół Aspergera.

Są przepisy, jest Ustawa, ale to wszytko „martwe”.

Poprzednicy mieli w głębokim poważaniu przestrzegania ważnych przepisów.Wygodnie, taniej, mniej problemów dla państwa.

O NIE, JUŻ NIE !!

No to ja się pytam-, o czym stanowi Dz.U.02.17.162

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku  życia. (Dz. U. z dnia 1 marca 2002 r.)

W tym Rozporządzeniu wyraźnie został określony wiek, w którym mówimy o dziecku.

 Do 16 roku życia pojęcie dziecko obowiązuje.

1. Oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia, zwanej dalej „dzieckiem”, dokonuje się na podstawie następujących kryteriów:

1) przewidywanego okresu trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których mowa w § 2, przekraczającego 12 miesięcy,

2) niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo

3) znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.

Wobec tych zapisów jednoznacznie wynika, że Orzeczenie po postawionej diagnozie powinno być wystawione w Komisji Powiatowej do 16 roku życia !

Autyzm, Zespół Aspergera jest zaburzeniem NIEULECZALNYM, TRWAŁYM.

Formy wspomagające proces leczenia mogą sprawić, że w określonych przypadkach zaburzenie stanie się niewidoczne, ale będzie nadal częścią życia osoby zdiagnozowanej. Tym samym, – kto dał prawo orzecznikom z Komisji Powiatowych do żonglowania okresem niepełnosprawności przyznawanej na 2-5,3 lata?

Który zapis o tym świadczy? Autyzm, ZA – zapewniam, to nie angina. Przez okres 12 miesięcy nie zostanie „pokonany”. Orzecznicy muszą zostać zobligowani do bezwzględnego przestrzegania tych przepisów pod rygorem surowego ukarania wraz z zakazem wykonywania zawodu. Winnych przyzwolenia na takie sytuacje również należałoby ustalić i wyciągnąć stosowne konsekwencje. Kłania się w tym miejscu zarzut niegospodarności, bowiem bezzasadny udział w Komisjach Orzekających, to zbędne generowanie kosztów.

Kolejny, bardzo ważny punkt wymagający regulacji prawnej, to swobodne, nagminne przytaczanie w orzeczeniach zapisu „nie wymaga stałej opieki” w punkcie 7 i 8 orzeczenia.

Jest to przejaw kolejnego łamania przepisów, pełnego przyzwolenia na takie działanie.

Plaga wręcz ujawniła się w roku 2014, kiedy to Rodzice dzieci niepełnosprawnych okupując budynek Sejmu wywalczyli podwyżkę świadczeń dla Rodziców, którzy pożegnali się z pracą na rzecz opieki nad dzieckiem.

Uznanie tego punktu powinno być na każdym orzeczeniu z symbolem 12 C, jako oznaczenie jednostki chorobowej. Świadczy o tym zapis:  „Do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą: zespół autystyczny” (§ 2 ust. 1 punkt 5) w Rozporządzeniu od 2002 r. Nikt tego nie przestrzegał…może z nielicznymi wyjątkami.

Zwyczajnym draństwem orzeczników jest fakt, iż uznając całościowe zaburzenie rozwoju nie widzą konieczności sprawowania opieki nad dzieckiem w stopniu znacznie większym od zdrowych rówieśników.

Wybór, czy rodzic podejmie pracę, czy nie jest w stanie – należy wyłącznie do niego samego.

On sam ocenia, czy chce zarobić np. 4000 zł, opłacić opiekuna do dziecka, czy dostać 1400 zł i samodzielnie kształtować Jego uspołecznianie, wyrywanie do zdrowego świata.

Sam fakt  pracy z zaburzonym dzieckiem, setki godzin terapii, pilnowania, by nie zrobił sobie, komuś krzywdy. By pojął, że to jest kubek, a to łyżka. Tutaj myjemy ręce, a tutaj są zabawki.

Czy to nie jest wielki wyczyn, by tak dziecko wyprowadzić na prostą – w miarę prostą?

Lekarz orzecznik nie ma prawa, tym samym możliwości oceny funkcjonowania dziecka przez 24 godziny, kiedy sam ma z nim kontakt kilkanaście minut.

Może zdarzyć się sytuacja, że dziecko bardzo inteligentne z Zespołem Aspergera w trakcie badania na Komisji powie dokładnie swoje dane, poda 100 nr telefonów do różnych osób, wymieni wszystkie marki samochodów, inne wręcz genialne informacje.

Po powrocie do domu nie odpowie, gdzie był. Stłucze szklanki, talerze…weźmie nóż zmierzając do samookaleczenia.

W ten sposób da upust emocjom, które dręczą. Umysłu nie widzimy. Jest nieprzewidywalny, zaburzony ster organizmu.

Podaję obecnie tylko nadrzędne punkty konieczne do realizacji teraz, zaraz.

Pozostaje jeszcze regulacja w biurokracji. Rodzic nie może być obciążony durnymi papierkami, które musi przedkładać np. raz w roku. Aby dziecko zostało uznane za niepełnosprawne w szkole- przedszkolu, musi posiadać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez Poradnię Psychologiczno – Pedagogiczną.

Aby skorzystać z zasiłku, świadczenia pielęgnacyjnego, ulgi rehabilitacyjnej, dofinansowań z PFRON – musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności, wydane przez Powiatowy bądź miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Są to dwa osobne dokumenty.

Organizacja diagnozowania  dla różnych podmiotów , to stawienia się ze skompletowanymi dokumentami w dwóch różnych miejscach.

PARANOJA, która dobiegnie wkrótce końca. WIERZĘ W TO.

Muszą nastać również regulacje dotyczące osób zaburzonych po 16 roku życia, o czym w kolejnej publikacji.

Mamy „łunę” światła dzięki – obecnie dwóm Posłom, którzy na 100% pomogą w rozwiązaniu potężnych problemów. Sporządzę – jak pisałam pismo do Posłów w formie prośby o interwencję poselską. Pomogą.

Wiem, że w Parlamencie jest kilka osób, którym temat nie jest obojętny. Sami mają chore dzieci…

Poprzednicy zwyczajnie oddalali problemy, zero dialogu. STOP wobec takiego pomiatania ludźmi, których los bajką nie jest.

CD nastąpi.

Zdjęcia : Źródło : archiwum własne, Internet